400 хиляди души в България страдат от редки заболявания
Заради нови правила сроковете, в които хората с редки заболявания в България могат да получат лечение, може да се удължат с години.
"Това поставя пациентите в риск да не доживеят момента, в който ще разполагат с нужните им медикаменти", информира председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.
По негова информация от редки болести в България страдат 6% от българите, или 400 000 души. Към момента обаче едва за 5 на сто от редките заболявания съществува лечение.
За такива се считат тези, които засягат по-малко от 1 човек на 2 хиляди души.
7 хиляди са редките заболявания към момента. 85% от тях се предават по генетичен път, посочи Томов.
"Лечението става доста скъпо, може да се стигне и до нуждата от средства, които са повече от 500 хиляди на година за човек", информира още Владимир Томов.
НОВИНАТА е свързана към
- FDA одобри медикамент за пулмонална артериална хипертония
- Проф. Албена Йорданова с авторитетна награда за редки болести
- СЗО: В централна Флорида са регистрирани най-много случаи на проказа
- Проф. д-р Румен Стефанов Стефанов, д.м.
- Селин Дион: Страдам от изключително рядко неврологично заболяване, наречено синдром на скования човек
- Откриха лекарство за рядко заболяване с помощта на изкуствен интелект
- Протестът на Асоциация пулмонална хипертония доведе до бърз резултат
- Разработиха перорален медикамент за пациенти с наследствен ангиоедем
- Селин Дион е категорична: Дори да пълзя, ще се върна на сцената
- За първи път в България ще се проведе обучение по редки болести на специалисти от чужбина
Коментари към 400 хиляди души в България страдат от редки заболявания