400 хиляди души в България страдат от редки заболявания

Заради нови правила сроковете, в които хората с редки заболявания в България могат да получат лечение, може да се удължат с години.
"Това поставя пациентите в риск да не доживеят момента, в който ще разполагат с нужните им медикаменти", информира председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.
По негова информация от редки болести в България страдат 6% от българите, или 400 000 души. Към момента обаче едва за 5 на сто от редките заболявания съществува лечение.
За такива се считат тези, които засягат по-малко от 1 човек на 2 хиляди души.
7 хиляди са редките заболявания към момента. 85% от тях се предават по генетичен път, посочи Томов.
"Лечението става доста скъпо, може да се стигне и до нуждата от средства, които са повече от 500 хиляди на година за човек", информира още Владимир Томов.
НОВИНАТА е свързана към
- Кръвен тест ускорява диагностицирането на редки болести при бебета
- На 16 май 2020-а хората с рядката диагноза наследствен ангиоедем отбелязват своя Международен ден
- FDA одобри медикамент за пулмонална артериална хипертония
- Проф. д-р Румен Стефанов Стефанов, д.м.
- Откриха лекарство за рядко заболяване с помощта на изкуствен интелект
- Краят на един живот: Ален Кок, мъжът, който поиска да умре достойно
- Жена с рядкото заболяване синдром на Брук успя да роди здраво дете
- ЕМА разреши първия медикамент за лечение на рядко генетично заболяване на нервната система
- Протестът на Асоциация пулмонална хипертония доведе до бърз резултат
- Разработиха перорален медикамент за пациенти с наследствен ангиоедем
Коментари към 400 хиляди души в България страдат от редки заболявания