400 хиляди души в България страдат от редки заболявания
Заради нови правила сроковете, в които хората с редки заболявания в България могат да получат лечение, може да се удължат с години.
"Това поставя пациентите в риск да не доживеят момента, в който ще разполагат с нужните им медикаменти", информира председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.
По негова информация от редки болести в България страдат 6% от българите, или 400 000 души. Към момента обаче едва за 5 на сто от редките заболявания съществува лечение.
За такива се считат тези, които засягат по-малко от 1 човек на 2 хиляди души.
7 хиляди са редките заболявания към момента. 85% от тях се предават по генетичен път, посочи Томов.
"Лечението става доста скъпо, може да се стигне и до нуждата от средства, които са повече от 500 хиляди на година за човек", информира още Владимир Томов.
НОВИНАТА е свързана към
- Pegcetacoplan води до пълна ремисия на рядко бъбречно заболяване при децата
- Откриха лекарство за рядко заболяване с помощта на изкуствен интелект
- Краят на един живот: Ален Кок, мъжът, който поиска да умре достойно
- СЗО: В централна Флорида са регистрирани най-много случаи на проказа
- ЕМА разреши първия медикамент за лечение на рядко генетично заболяване на нервната система
- Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги
- Проф. д-р Румен Стефанов Стефанов, д.м.
- На 16 май 2020-а хората с рядката диагноза наследствен ангиоедем отбелязват своя Международен ден
- Селин Дион е категорична: Дори да пълзя, ще се върна на сцената
- За първи път в България ще се проведе обучение по редки болести на специалисти от чужбина
Коментари към 400 хиляди души в България страдат от редки заболявания