За забавено лечение и труден достъп алармират пациенти с рак на щитовидната жлеза

Пациенти с рак на щитовидната жлеза настояват в петиция за спешни мерки. До момента петицията събира гласовете на 3100 души. Основните искания на хората с тази диагноза, които определят ситуацията като критична, са за осигуряването на навременно и достъпно лечение, за реимбурсиране на жизненоважното лекарство „Тироджен“, но и за разширяване на капацитета на лечебните центрове в страната.

Петицията

Хората с рак на щитовидната жлеза поставят остро въпросите за достъпа до лечение и медикаменти пред обществото и настояват Министерството на здравеопазването да предприеме спешни мерки и осигури достъпно и навременно лечение на хората с тази диагноза.

Страдащите от рак на щитовидната жлеза нямат организация. Мястото, където темите, свързани с тази диагноза, се обсъждат са групи в социалните мрежи. Изправени пред няколко основни и нерешени проблема и водени от мисълта, че „ракът не чака администрацията“, както пишат в петицията си, те решават да представят пред всички казуса.

Първият сериозен проблем е свързан с една от терапиите, които трябва да се направи след операцията – метаболитната брахитерапия с йод-131 (радиойодтерапия). Оказва се, че тя се прави на много малко места в страната. Според авторите на петицията това става в четири болници. Две от тях в София – УСБАЛ по онкология и УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, УМБАЛ „Свети Георги“ в Пловдив и УМБАЛ „Света Марина“ във Варна.

Липсата на официална и достъпна информация притеснява. Неяснотите и слуховете за спирането на този вид дейност създават допълнително напрежение, като например, за варненската „Св. Марина“. В същото време тези звена вече не работят в Стара Загора и в Комплексния онкологичен център в Шумен.

Дори и без тези слухове съществува проблем и той е, че капацитетът е недостатъчен. „При риск от метастази терапията трябва задължително да се проведе в срок до 6 месеца, а списъците с чакащите в момента надхвърлят година“, посочват авторите на петицията.

Другото сериозно предизвикателство е свързано с лекарство. Става дума за медикамента „Тироджен“ (Thyrogen). В България го няма, не се покрива от НЗОК. А неговият прием е жизненоважен. За да не спират хормоналната си терапия, което винаги е рисково, пациентите започват да търсят начини да си го набавят от чужбина.

Затова хората с рак на щитовидната жлеза настояват „Тироджен“ да бъде осигурено и у нас и да се поеме от НЗОК, както и затова да се разшири капацитетът на лечебните центрове в страната, но и да има пълна прозрачност за тях и по-добро регионално покритие, за да може времето за чакане да се съкрати драстично.

„Ракът не чака администрацията. Настояваме за правото си на навременна и щадяща медицинска грижа“, пишат в заключение пациентите.

За хората, подписали петицията

Струва си човек да прочете какво пишат българите, които подкрепят петицията. Част от тях са с рак на щитовидната жлеза, други не, но основното, което ги обединява е желанието някой да започне с решаването на проблемите, да има ясна и точна информация. Ето и малка част от споделеното:

„Подписвам, защото все повече млади хора заболяват от рак на щитовидната жлеза. Включително и аз! Искам да има повече болници, които предлагат радиоактивно лечение и безплатни лекарства“

„Потърпевши сме от описаните проблеми и много се надявам компетентните институции да се задействат по въпроса, защото всеки има право на живот и човешко отношение.“

„Защото трябва да се обърне внимание и да се вземат спешни мерки за лечението на всички онкоболни.“

„Защото съм онкоболен и имам нужда от достъп до лечение и медикаментите, необходими за него, както е във всяка една нормална държава.“

„Подписвам, защото ме е срам, че в 21 век в България ако нямаш пари, умираш.“

Подписвам, защото: дъщеря ми е с тази диагноза, съпругата ми е оперирана, у дома сме три жени с нея, всеки има право на втори шанс, да има лечение за всеки, да подкрепим хората, за които това е жизненоважно.

Написаното от всички, които подкрепят петицията с исканията, представя за пореден път картината у нас. А това е поредната група от хора, които поставят важни въпроси и търсят отговори.

Една вдъхновяваща история

През лятото на 2020-а Анелия Ганчева се сблъсква с проблема. Оперират я през януари 2021 г., а през 2025 г. преминава през още една операция на лимфните възли.

„Не съм правила йодната терапия, въпреки че ми беше препоръчана. Отказах я. Забременях, родих, малко над две години кърмих детето си. Знаете ли, аз не съм съвсем стандартния пациент. Пример съм за много добро развитие и чудесен живот след това“, споделя Анелия и допълва, че се е превърнала в говорител на хората с тази диагноза, може би защото останалите са много по-препатили от нея. Тя няма проблем да говори, да споделя, да разказва, но и да настоява решение да бъде намерено.
Поставя въпроса за лекарството, защото е важен, но и защото в другите европейски страни пациентите не го заплащат от джоба си.

„В Европа се изписва рутинно и безплатно за онкоболните пациенти. При нас е трудно. За да си го набавят хората трябва първо да имат пари, цената е над 600 евро, но освен това трябва да търсят информация къде го има в чужбина и как да си го доставят. А то се съхранява при определени условия. Когато го намерят, трябва да открият лекар, който да постави инжекцията.“

Ракът на щитовидната жлеза не е сред нелечимите заболявания, има много ясен път, по който се минава и би трябвало резултатът да е положителен и да остане единствено проследяването, казва още Анелия и споделя, че първото нещо, което пациентите с тази диагноза чуват от лекаря е, че „това е най-доброто лошо нещо, което може да ти се случи“.

Историята на Анелия е вдъхновяваща, защото въпреки първоначалния стрес и шока, тя не се затваря, а започва да търси информация и да пита.

„За мен не беше проблем, може би защото съм с по-различен тип психика, но и защото тогава бяха на 25 години и вероятно това допринесе да приема леко нещата.“

Пет години по-късно, когато всичко е в миналото, Анелия решава, че е добре да сподели с повече хора за пътя, който самата тя е изминала. В серия от видеа тя разказва своята история, защото е убедена, че така може да помогне на много хора, тъй като често липсата на информация увеличава напрежението. Историята на Анелия е пример за силата да приемеш една диагноза и са бориш в името на живота.

Отговорите, които хората с рак на щитовидната жлеза очакват

Основният е за центровете, които работят. Да няма достъп до лечение е престъпление. А за да няма слухове, информацията трябва да бъде достъпна и достоверна. Важен е и отговорът на въпроса какви действия ще предприеме държавата, за да съкрати списъка с чакащите терапия.

„С петицията даваме публичност на проблема, поставяме го като тема“, казва Анелия Ганчева, която признава, че за рака на щитовидната жлеза се говори малко, макар че в България се оказва не са никак малко хората, страдащи от него.

Въпросите са поставени публично. Сега идва ред на отговорите, които да внесат яснота, но и успокоение, за да не се окаже, че това е поредната група българи, които сами преминават през ада – от диагнозата до търсенето на място за лечение и лекарства.