НЗОК: Диетичните храни за диагнозата „Класическа фенилкетонурия“ се заплащат на 100%

В списъка на храните за специални медицински цели са включени диетични храни за всяка възрастова група за хората с диагнозата „Класическа фенилкетонурия“, които се заплащат в пълен размер от Касата. Това е отговорът, който дадоха от НЗОК на писмото на Пепа Манева, председател на Сдружението „Фенилкетонурия България“. На 22 май 2020-а тя попита защо родителите на деца с рядкото генетично заболяване трябва да си доплащат.

Както обясняват от Здравната каса, храната се поема изцяло, а ангажимент на лекуващите медици е да изберат най-подходящата за всеки от пациентите като тя е съобразена с възрастта, здравословното състояние и нуждите му.

Касата плаща диетичните храни на стойността, която е договорена с притежаващите разрешително за употреба. Според данните през 2019-а за 69 пациенти с фенилкетонурия НЗОК е заплатила 658 445 лв. От началото на 2020 г. сумата е 256 756 лв. за 63 души.

Факт е, че някои от храните вече се доплащат, но това ще бъде за период не повече от два месеца. В същото време съществуват варианти и без доплащане, а според специалистите сумите от ТЕЛК, които родителите получават за децата си, които имат метаболитен проблем, са достатъчни и те могат да си позволят доплащане за кратък период.

Има два регистъра, от които е видно колко са децата с рядкото заболяване. Единият е клиничен, а вторият е в Националната генетична лаборатория, която диагностицира и проследява лабораторно пациентите. Налице е и регистър на хората с фенилкетонурия, които са навършили 18 години. Това означава, че са обхванати всички.

По последни данни в България едно на 21 000-23 000 новородени е с тази диагноза.