400 хиляди души в България страдат от редки заболявания
Заради нови правила сроковете, в които хората с редки заболявания в България могат да получат лечение, може да се удължат с години.
"Това поставя пациентите в риск да не доживеят момента, в който ще разполагат с нужните им медикаменти", информира председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.
По негова информация от редки болести в България страдат 6% от българите, или 400 000 души. Към момента обаче едва за 5 на сто от редките заболявания съществува лечение.
За такива се считат тези, които засягат по-малко от 1 човек на 2 хиляди души.
7 хиляди са редките заболявания към момента. 85% от тях се предават по генетичен път, посочи Томов.
"Лечението става доста скъпо, може да се стигне и до нуждата от средства, които са повече от 500 хиляди на година за човек", информира още Владимир Томов.
НОВИНАТА е свързана към
- Животоспасяваща терапия за деца с рядко заболяване е най-скъпата в света
- ЕМА разреши първия медикамент за лечение на рядко генетично заболяване на нервната система
- Селин Дион: Страдам от изключително рядко неврологично заболяване, наречено синдром на скования човек
- Наталия Григорова: Вярата в собствените възможности може да бъде по-силна от всяко хапче
- Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги
- FDA одобри медикамент за пулмонална артериална хипертония
- Шарлот Рейвън за живота с болестта на Хънтингтън: Единственото нещо, което трябва да направите, е да приемете новото нормално
- Около 350 са българите с туберозна склероза, 300 от тях не знаят
- Ева Фростел за живота с миастения гравис: Уморявах се и не можех да говоря, но продължих напред
- Как психосоциалната подкрепа може да помогне на хората с рядко заболяване
Коментари към 400 хиляди души в България страдат от редки заболявания