Наталия Григорова: Вярата в собствените възможности може да бъде по-силна от всяко хапче

Наталия Григорова е председател на Българската Хънтингтът Асоциация (БХА), която инициира семинар, посветен на проблемите на хората с редки болести, но и на възможността участниците в него да се запознаят с начините, по които в Норвегия се справят с проблемите, как работи системата там и каква подкрепа получават мъжете и жените, попаднали в тази особено уязвима група. Едва ли ние, останалите, сме в състояние да си представим през какво преминава човек, който научава, че има заболяване, от което, например страдат не повече от 200 души, че терапията е под въпрос и още по-лошото, че то е нелечимо. Страдащите от редки заболявания и техните семейства имат нужда от подкрепа и разбиране. За съжаление, констатира Наталия Григорова, у нас подкрепата от страна на държавата е непостоянна, ненавременна и непоследователна. НЗОК не поема лечението на хората с редки болести, липсва рехабилитация и до момента няма смислено и в помощ на страдащите решение за палиативни грижи. Години наред властта неглижира проблемите и отлага решаването им, а това за пореден път създава усещането за хаос в системата и липса на правила, от които потърпевши са най-уязвимите. В интервю за framar.bg през 2014 г. Наталия Григорова отбелязва колко е важна подкрепата на държавата, която се състои в стабилна здравна политика и закони, които ще помогнат за диагностиката, лечението и обгрижването на болните. До момента нищо от това не се е случило реално. В този смисъл БХА и подобните на нея организации са се нагърбили с нелеката задача да работят целенасочено за решаване на проблемите и да помагат на болните и семействата им. Въпреки препятствията, трудностите и всекидневните битки и с болестта, и със системата, Наталия Григорова е убедена, че по-доброто утре предстои, защото днес хиляди полагат усилия то да се случи. Специалистката по психология е категорична, че вярата в собствените възможности е по-силна от всяко хапче и че има надежда за всеки.

Г-жо Григорова, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) организира онлайн семинар в навечерието на Международния ден на редките болести, по време на който ще обмените опит с най-стария ресурсен център за редки болести в Европа FRAMBU. Кои са основните акценти и отговори на кои въпроси ще търсите от норвежките си колеги?

Основните акценти са свързани с методите на работа за цялостна подкрепа на семействата, засегнати от редки болести. В работата с норвежките колеги търсим нови възможности за хората с редки болести, които могат да бъдат адаптирани за нашата страна и максимално се доближават до мултидисциплинарния модел за цялостна подкрепа на засегнатите. Поради сложността на проблемите на хората с редки болести имаме нужда от модели за работа, които обхващат всички засегнати сфери - здравно обслужване, социална подкрепа, работа, учене, палиативни грижи. Ще търсим отговори на въпроси, свързани с това как да се подкрепи семейството и да бъдат предотвратени кризи, свързани с психичното здраве и социалното благополучие, както и методите за подкрепа на млади хора с редки болести, на които предстои учене, работа и реализация. Актуална тема е приемането между сиблинги, един от които е с рядко заболяване.

Бихте ли очертали основните проблеми, пред които са изправени хората, страдащи от рядкото заболяване болест на Хънтингтън?

Основният проблем, общ за всички засегнати по света, е все още липсата на ефективна терапия за заболяването. В следващите години се очаква да излязат резултати от обещаващо клинично проучване на Roche, което дава надежда. Това ни кара да се замислим за възможностите за доставяне на тази терапия, която ще бъде животоспасяваща, за българските пациенти. Разбира се не по-малък проблем е социалната изолация. Този термин стана популярен с пандемията, но за разлика от хората на които е наложен или самоналожен, социалната изолация е ежедневие за семействата с болестта на Хънтингтън. Много от тях се срамуват от наследствено заболяване и поради това болните живеят изолирани, невидими за обществото, често между четири стени. Нерядко обществото е жестоко и не приема болните, които поради симптомите на заболяването могат да изглеждат странни и плашещи. Още един проблем е липсата на разбиране сред засегнатите затова, че едно хапче не е достатъчно да поддържа толкова тежко и комплексно състояние. Много често вина имат и специалистите, които не препоръчват ежедневни упражнения, рехабилитация или грижа за психичното здраве на пациента.

Усещате ли подкрепа от страна на държавата?

Усещането за подкрепа е непостоянно, ненавременно и непоследователно. Нашата дейност, свързана с предоставяне на специализирани социални услуги за хора с редки болести, е подкрепена донякъде чрез предоставяне на работни помещения. Очакваме това да се случи и чрез държавния бюджет, тъй като подобна дейност не би могла да съществува само от дарения или краткосрочни помощи. Разбира се, остава въпросът за палиативните грижи, за които в България никой не носи отговорност. Социалните и здравни институции отлагат разрешаването на този въпрос, поради което сме свидетели на абсурдите, свързани с частните хосписи и невъзможно високите им такси. Представете си как във вашето семейство има терминално болен човек, който се нуждае от 24- часова медицинска грижа. Той ще живее още години наред по този начина, а вие трябва да заплащате между 800 лв. и 2000 лв. на месец, за да получава близкият ви грижата, която му е необходима. Недостойно е да се оставят терминално болни възрастни и деца да се справят по този начин и близките им да бъдат натоварени с подобна финансово непосилна задача. Що се касае до медикаментозната терапия на болните, то там проблемът е огромен и е свързан с регулацията на здравните власти относно приема на иновативни медикаменти за реимбурсиране, които са насочени главно към терапия на редки болести.

Защо, според Вас, до момента няма регистър на хората с редки заболявания?

На хартия регистър има и той се води от Националния център по обществено здраве и анализи, но въпросът е дали постъпват данни в него. За да влезе едно рядко заболяване в регистъра, то трябва първо да бъде одобрено за включване в Списъка на редките болести. Този регистър не беше обновяван нито веднъж между 2017 и 2019 година. Към момента одобрените за Списъка и съответно за регистъра редки болести са не повече от 70 от 6000 съществуващи.

Пандемията от COVID-19 засегна всички, но особено силно представителите на уязвимите групи, сред които са и хората, страдащи от редки болести. Кои бяха и продължават да бъдат най-големите предизвикателства пред тях във времето на извънредната епидемична обстановка?

Социалната изолация, липсата на достъп до медикаменти и здравно обслужване, затварянето на специализирани отделения, пренасочване на експерти към COVID отделения. Сериозен проблем е и продължава да бъде липсата на разписан правилник за приемане и лечение на пациенти с редки заболявания, заразени с COVID-19.

Бихте ли коментирали промените в социалното законодателство и начините, по които те се отразиха на страдащите от редки болести?

Новият закон за социалните услуги все още е неясен и има сериозни дебати около неговото изпълнение. Въпреки това всички се надяваме той наистина да допринесе за повишаване на качеството на услугите, които уязвимите хора получават. Хората с редки болести биха могли да получат услуги там, където се говори за специализирани услуги или интегрирани социално-здравни услуги. Поради изключително специфичната тема и нуждата от експертни и постоянно надграждащи се знания в областта, лично аз смятам, че няма как подобни услуги да се предоставят под общ знаменател. Пациентските организации са тези, които често притежават експертиза, поради това те трябва да бъдат водещи що се касае до предоставяне на услуги за хора с подобни комплексни заболявания. Наскоро ние изпратихме становище до МТСП относно проекта на Плана за действие за изпълнение на заключителните препоръки към Република България, отправени от Комитета на ООН за правата на хората с увреждания (2021-2026), в които препоръки е изрично подчертана нуждата от осигуряване на рехабилитация за хората с редки болести. Рехабилитация, която не се осигурява по никакъв начин и за която отговорните институции си прехвърлят топката така да се каже. От друга страна имаме множество сигнали, че новите индивидуални оценки за нуждите по никакъв начин не са в състояние да обхванат специфичните нужди на възрастните хора и децата, живеещи с редки заболявания, тоест те отново остават извън социалната система. Има още много какво да се прави по темата и не мога да кажа че новия ЗСУ отговаря на потребностите на хората с редки болести.

Семинарът, който организирате, е част от проекта „Овластяване на хората с редки болести“. Разкажете повече за него.

Проектът има за цел да овласти хората с редки болести като им предостави обучения за основни права, методи за самозастъпничество, платформа за участие в изготвяне на становища и изказване на мнение по актуални проблеми, свързани с липсата на социална подкрепа. Освен онлайн семинара, който ще се състои на 27 и 28 февруари 2021 г., с ресурсния център FRMABU ни предстоят още няколко онлайн обучения, за които читателите ви могат да следят на уебсайта на проекта www.empowerare.eu. и да се записват за участие в дейностите при желание и интерес. Проектът „Овластяване на хора с редки болести“ се финансира от Фонда Активни граждани на България по финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2014-2021 г.

Г-жо Григорова, като председател на Българската Хънтингтън Асоциация, чувствате ли се удовлетворена от стореното до момента?

Аз съм от типа хора, които винаги смятат, че може да се направи още. Въпреки това съм горда, че скоро с екипа ми ще сме начело на първата специализирана социална услуга за хора с редки болести в страната ни. Разбира се това е само една крачка. Ние ще продължим да вървим напред към реализиране на мисията за по добро качество на грижата, която засегнатите получават в България.

Какви са плановете на БХА за 2021 г.?

Плановете ни са свързани основно с изграждането на специализирана социална услуга за хора с редки болести в жк. „Дружба“, София. Но също така работим активно по организирането и на редица мероприятия, сред които Седмица на засегнатите от болестта на Хънтингтън, уебинари, подготовка на различни информационни материали, ежемесечен бюлетин.

Какво не знае обществото за хората с редки болести?

Това, което обществото не знае, е, че рядкото заболяване поставя човек пред изпитание на собствените сили и на физическия и психичен капацитет. Човек, оцелял в тази битка, излиза от нея по-уверен и познаващ собствените си способности, научава се да приема другите такива каквито са.

В навечерието на Международния ден на хората с редки болести какво бихте искали да им кажете?

Бих искала да им кажа, че вярата в собствените възможности може да бъде по-силна от всяко хапче и че има надежда за всеки. Хиляди хора в целия свят са ангажирани с проучвания за терапия, с формулирането на по-добри начини за социална подкрепа и с търсенето на възможности животът на човек с рядко заболяване да бъде по-добър. Вярвайте, че предстои едно по-добро утре, защото днес много хора полагат усилия това да се случи.