В София обсъдиха съдбата на пациентите с редки болести
![В София обсъдиха съдбата на пациентите с редки болести - изображение](https://static.framar.bg/thumbs/6/news/v-sofiq-obsydiha-sydbata-na-pacienti-s-redki-zabolqwaniq.jpg)
По време на международна среща на пациентски представители в София беше обсъдена съдбата на пациентите с редки заболявания.
Срещата се проведе по инициатива на Евроазиатския алианс за редки болести и Националния алианс на хората с редки болести.
Конференцията бе уважена от представители на Русия, Китай, Полша, Грузия, Сърбия, Македония и други, както и от повече от 20 родни различни асоциации за редки заболявания.
Бе обърнато внимание на проблемите, които стоят пред всички хора, страдащи от някакъв вид заболяване, без значение къде живеят.
Срещата разкри особено големи разлики в диагностицирането, лечението и държавната помощ за адаптирането на пациентите с редки заболявания.
Оказва се, че в Китай има забрана за заемане на държавна длъжност от лица, които нямат здравословни проблеми, но носят ген на заболяването таласемия, която би могла да се прояви у наследниците им.
НОВИНАТА е свързана към
- Селин Дион е категорична: Дори да пълзя, ще се върна на сцената
- Краят на един живот: Ален Кок, мъжът, който поиска да умре достойно
- Селин Дион: Страдам от изключително рядко неврологично заболяване, наречено синдром на скования човек
- ЕМА разреши първия медикамент за лечение на рядко генетично заболяване на нервната система
- СЗО: В централна Флорида са регистрирани най-много случаи на проказа
- Ева Фростел за живота с миастения гравис: Уморявах се и не можех да говоря, но продължих напред
- Шарлот Рейвън за живота с болестта на Хънтингтън: Единственото нещо, което трябва да направите, е да приемете новото нормално
- Живот с редки болести – с какво се сблъскват хората и защо трябва да се подобрят здравните услуги
- FDA одобри медикамент за пулмонална артериална хипертония
- Наталия Григорова: Вярата в собствените възможности може да бъде по-силна от всяко хапче
Коментари към В София обсъдиха съдбата на пациентите с редки болести