Обучителен семинар за разпознаване и лекуване на редки болести в Стара Загора - 1 март, 2011

Обучителен семинар за разпознаване и лекуване на някои редки болести се проведе в Стара Загора. В повече от 30 държави 28 февруари се отбелязва като Международен ден на редките болести. У нас се чества за трета поредна година. Да живее с рядко заболяване в България се оказва оцеляване. Много от редките болести не са познати у нас или пък трудно се диагностицират.

Държавната политика в това отношение – нея просто я няма...

Така започваме разговора си с Незабравка Асенова, майка на момиченце с Булозна Епидермолиза. Дъщеричката на Незабравка е на две години и 9 месеца. Според ТЕЛК решението обаче няма нужда от личен асистент. Тя е категоризирана като 80% инвалид. Медикаменти за лечението на Булозната епидермолиза у нас на практика няма. В страната са достъпни лекарства само за някои редки заболявания. От тази година е въведена клинична пътека за лечение на муковисцидоза и първичен имунодефицит. У нас все още не е осигурено лечението на рядкото заболяване мукополизахаридоза. През 2007 г. е спряно безплатното лечение на пациентите с болест на Уилсън. За много от редките заболявания в България липсва лечение, то е много скъпо и не е по силите на нито едно семейство.