На 16 май 2020-а хората с рядката диагноза наследствен ангиоедем отбелязват своя Международен ден

Асоциацията наследствен ангиоедем (НАЕ) отбелязва тазгодишния 16 май – Международния ден на хората с рядката диагноза наследствен ангиоедем под мотото „Заедно за по-добър живот“.

По този повод страдащите от НАЕ получиха морална подкрепа от успели и известни жени, сред които д-р Антония Първанова, Соня Кръстанова, Надя Петрова и Ярина Хъркова. Подобна подкрепа е от значение, защото, подчертават от Асоциацията, с болест се живее, но сам и без подкрепа е невъзможно. Затова от НАЕ благодарят на множеството мъже и жени, застанали зад каузата на семействата с рядката диагноза през годините.

За разлика от други години, през тази Международният ден се отбелязва преди всичко в социалните мрежи, заради пандемията от COVID-19.

Както всяка подобна дата, и тази е фокусирана преди всичко към по-добрата информираност за това рядко заболяване. От 12 години Асоциацията в България информира непрекъснато и така увеличава своите поддръжници.

90 българи са регистрирани със заболяването, но от НАЕ смятат, че има поне още толкова, които са без диагноза. Оказва се, много медици не знаят за рядката болест, което е сериозна пречка към поставянето на точната диагноза. Затова и усилията на организацията са фокусирани върху по-добрата информираност на лекарите и специалистите. Важно е обаче и обществото да знае, затова кампаниите не спират. Излъчването на документалния филм „Съдбата обича смелите“ е част от днешния 16 май. Лентата разказва историите на хора с наследствен ангиоедем, живота им, трудностите, предизвикателствата и личните битки.

Заболяването засяга 1 на 50 000 души. Характеризира се със силно подуване на кожата и лигавиците, затова от Асоциация НАЕ призовават, ако страдате от периодични отоци по тялото и не е установена причината за това, да потърсите екипа на НАЕ. Ще получите помощ и насочване към специалисти, които да поставят точната диагноза и предприемат адекватно лечение.

Специалистите подчертават, че симптомите на наследствения ангиоедем се проявяват в детска възраст и се влошават особено по време на пубертета.

На днешния Международен ден от НАЕ отново призовават за подкрепа и съпричастност обществото.