Асоциация НАЕ отбелязва Международния ден на наследствения ангиоедем

Мотото, избрано за отбелязването на Международния ден на наследствения ангиоедем (НАЕ) на 16 май, е „Аз страдам от НАЕ! Ще бъда по-силен с твоята подкрепа“. Организаторите от Асоциация НАЕ приканват за съпричастност, защото вярват, че хората с тази диагноза ще бъдат много по-силни, когато някой застане до тях.

Община Пловдив стана част от инициативата, осветявайки сградата си в синьо. Подкрепа болните получиха от неправителствени организации и учебни заведения.

Наследственият ангиоедем е изключително рядко, но и застрашаващо живота генетично заболяване. То се проявява при един на 10 000 или 50 000 души. Характеризира се с отоци по тялото, а подуването на гърлото или на дихателните пътища може да доведе до смърт чрез задушаване. Специалистите обясняват, че тъй като става дума за наследствено заболяване, едно дете има 50% вероятност да наследи НАЕ, когато един от родителите е с това заболяване. В същото време наблюденията показват, че в 25% от случаите на НАЕ става дума за спонтанна мутация на гена С1-инхибитор при зачеването. Страдащите имат дефект в гена, който контролира кръвния протеин, наречен С1 инхибитор. Дефектът провокира биохимичен дисбаланс, който води до подуване.

Идеята на международния ден е да бъде повишена осведомеността за НАЕ сред обществото, но и да стане ясно, че болните са в състояние да водят съвсем нормален и здравословен живот, когато лечението и грижите са навременни и подходящи.

За да покажете своята подкрепа от българската Асоциация призовават всеки, който иска, да стане част от глобалния марш за НАЕ. Затова е нужно само да изминете определено разстояние и да го запишете в приложения линк тук.

От Асоциацията съобщават, че предстои провеждането на обучителен семинар, който организират за хора с НАЕ и техните близки.

Редактор: Гергана Караилиева
Източник: Асоциация НАЕ