Лечението на булозна епидермолиза вече ще се плаща от Здравната каса

Министър Десислава Атанасова обяви, че булозната епидермолиза ще влезе в Наредба 38 на НЗОК и лечението на болестта ще бъде поето от касата през 2013 година.
"Лечението им обаче досега не беше включено в списъка на тези, които се поемат от Здравната каса", обясни Маги Абаджиева, член на УС на ДЕБРА.

Повече за булозната епидермолиза

Световната седмица за информираност за заболяването булозна епидермолиза, или още Седмица на пеперудените деца, стартира на 28 октомври. В страната с болестта живеят около 100 души, в Европа - около 30 хиляди, а в целия свят са около 500 хиляди души.
"Пеперудените" деца се наричат така заради крехката си кожа, която е ранима като крилца на пеперуда.

Булозната епидермолиза е рядко генетично заболяване, при което кожата не е достатъчно здраво захваната за тъканите отдолу. Дори лейкопластът, залепен на ръчичката, при отлепянето може да свали кожата под себе си. Всеки ден семействата на тези деца отделят до два часа за обработка на рани и смяна на превръзки.

За заболяването все още няма лечение, макар че на няколко места в света се опитват да намерят такова. Очаква се след време лекарите да взимат парченце кожа от пациента, да коригират генетичния дефект в него и да го присаждат обратно върху раните. И по този начин, кръпка по кръпка, да направят здрава кожата на пеперудените деца.

В България няма центрове за грижа за "пеперудените деца". Те се лекуват в домашни условия, като се борят с кошмарното заболяване с непрестанно сменяне на мехлеми, превръзки и лекарства.

Дългият път до успеха

Д-р Стойчо Кацаров, председател на управителния съвет на Центъра за защита правата в здравеопазването обясни, че са писали няколко писма до Министерството на здравеопазването, но отговор няма. Според него има дискриминация за родителите на деца, болни от булозна епидермолиза, които нямат пари за лечение.
"Раните се инфектират и те умират, тихо, незнайно за обществото, без никой да се интересува и да го е грижа. Това се отнася и за възрастните, не само за децата", обясни той.

Месечно консумативите за лечение са на цена между 2000 и 3000 лв., съобщи Десислава Абаджиева, която е една от родилите се с булозна епидермолиза.
"По най-добрия начин да реализираме себе си като част от това общество, да бъдем полезни граждани на това общество. Единственото, от което имаме нужда, е малко подкрепа от страна на държавата, да можем да се грижим добре за себе си", разказа тя.