Framar.bg 0
0
Е-аптека Промоции
Здравна библиотека
Здравни проблеми Медицинска енциклопедия Заболявания Симптоми и признаци Алтернативна медицина Анатомия Медицински изследвания Лечения Физиология Патология Ботаника Микробиология Фармакологични групи Медицински журнал Взаимодействия История на медицината и фармацията Здравето А-Я
Диагностик
Здравна помощ
Здравен справочник Специалисти Здравни заведения Аптеки Институции и организации Образование Спорт и туризъм Клинични пътеки Нормативни актове Бизнес Социални грижи Форум Консултации
Здравна медия
Здравни новини Любопитно Интервюта Видео Презентации Научни публикации Анкети Бъди активен Кампании
Здраве и начин на живот
Хранене Хранене при... Рецепти Диети Групи храни и ястия Съставки Е-тата в храните Спорт Съвети Психология Лайфстайл Интерактивни
За нас
За Фрамар За реклама Статистика Общи условия Екип Кариера Адреси на аптеки Фрамар Блог Важно Автори Програма за лоялни клиенти Промоционална брошура
Контакти
Назад | Начало Здравна медия Здравни новини Лечението на булозна епидермолиза вече ще се плаща от Здравната каса

Лечението на булозна епидермолиза вече ще се плаща от Здравната каса

от 13 фев 2013г., обновено на 29 сеп 2020г.
Редактор: Редакционен екип на Фрамар.бг
Лечението на булозна епидермолиза вече ще се плаща от Здравната каса - изображение
  • Инфо
  • Коментари
  • Свързаност
Инфо
Инфо
Коментари
Свързаност

Министър Десислава Атанасова обяви, че булозната епидермолиза ще влезе в Наредба 38 на НЗОК и лечението на болестта ще бъде поето от касата през 2013 година.
"Лечението им обаче досега не беше включено в списъка на тези, които се поемат от Здравната каса", обясни Маги Абаджиева, член на УС на ДЕБРА.

Повече за булозната епидермолиза

Световната седмица за информираност за заболяването булозна епидермолиза, или още Седмица на пеперудените деца, стартира на 28 октомври. В страната с болестта живеят около 100 души, в Европа - около 30 хиляди, а в целия свят са около 500 хиляди души.
"Пеперудените" деца се наричат така заради крехката си кожа, която е ранима като крилца на пеперуда.Дори безобидната игра носи болка на децата с булозна епидермолиза

Булозната епидермолиза е рядко генетично заболяване, при което кожата не е достатъчно здраво захваната за тъканите отдолу. Дори лейкопластът, залепен на ръчичката, при отлепянето може да свали кожата под себе си. Всеки ден семействата на тези деца отделят до два часа за обработка на рани и смяна на превръзки.

За заболяването все още няма лечение, макар че на няколко места в света се опитват да намерят такова. Очаква се след време лекарите да взимат парченце кожа от пациента, да коригират генетичния дефект в него и да го присаждат обратно върху раните. И по този начин, кръпка по кръпка, да направят здрава кожата на пеперудените деца.

В България няма центрове за грижа за "пеперудените деца". Те се лекуват в домашни условия, като се борят с кошмарното заболяване с непрестанно сменяне на мехлеми, превръзки и лекарства.

Дългият път до успеха

Д-р Стойчо Кацаров, председател на управителния съвет на Центъра за защита правата в здравеопазването обясни, че са писали няколко писма до Министерството на здравеопазването, но отговор няма. Според него има дискриминация за родителите на деца, болни от булозна епидермолиза, които нямат пари за лечение.
"Раните се инфектират и те умират, тихо, незнайно за обществото, без никой да се интересува и да го е грижа. Това се отнася и за възрастните, не само за децата", обясни той.

Месечно консумативите за лечение са на цена между 2000 и 3000 лв., съобщи Десислава Абаджиева, която е една от родилите се с булозна епидермолиза.
"По най-добрия начин да реализираме себе си като част от това общество, да бъдем полезни граждани на това общество. Единственото, от което имаме нужда, е малко подкрепа от страна на държавата, да можем да се грижим добре за себе си", разказа тя.

Още по темата:
  • Гелът Filsuvez, одобрен от ЕМА, помага за лечението на страдащите от булозна епидермолиза Гелът Filsuvez, одобрен от ЕМА, помага за лечението на страдащите от булозна епидермолиза
  • Кожа, създадена по метода ин витро, спаси дете, страдащо от булозна епидермолиза Кожа, създадена по метода ин витро, спаси дете, страдащо от булозна епидермолиза
  • Болезненият полет на едно пеперудено момиче Болезненият полет на едно пеперудено момиче
0.0/5 0 оценки

Коментари към Лечението на булозна епидермолиза вече ще се плаща от Здравната каса

От сайта
Напиши коментар 0 коментара
  1. Коментирайте Лечението на булозна епидермолиза вече ще се плаща от Здравната каса
    www.framar.bg 
    на 12 July 2025 в 14:31
    Коментирайте "Лечението на булозна епидермолиза вече ще се плаща от Здравната каса"

НОВИНАТА е свързана към

  • Десет от най-странните заболявания в човешката история – част 2
  • Гелът Filsuvez, одобрен от ЕМА, помага за лечението на страдащите от булозна епидермолиза
  • L12.3 Придобита булозна епидермолиза
  • Цветана Димитрова: Болните от булозна епидермолиза не са по-различни от нас
  • Болезненият полет на едно пеперудено момиче
  • Сдружение ДЕБРА България
  • Кожа, създадена по метода ин витро, спаси дете, страдащо от булозна епидермолиза
  • Незабравка Асенова: Ще отстояваме исканията си държавата да поеме отговорността към пеперудените хора
  • Хронична булозна дерматоза
googletag.pubads().definePassback('/21812339056/Baner300600', [300, 600]).display();

ЗДРАВЕН ФОРУМ

Къде изчезна пробиотикът Вивомикс?

преди 1 дни, 4 часа и 36 мин.

Експертиза на трайно намалена работоспособност ТЕЛК и ЛКК - какво трябва да знаете

преди 3 дни, 4 часа и 13 мин.

Шампионат по колоездене "Зелените пирамиди", гр. Стара Загора - 06.07.2025 година

преди 8 дни, 2 часа и 32 мин.

Защо не трябва да пием кафе преди кръвни изследвания - всичко което трябва да знаете

преди 14 дни, 22 часа и 42 мин.
Всички

НАЙ-НОВОТО ВЪВ ФОРУМА

Безплатна консултация за деца с витилиго - Габрово, юли, 2025 година

преди 16 дни, 15 часа и 23 мин.

Прием в болница - какво заплаща НЗОК, какви документи са необходими и колко продължава болничният престой

преди 28 дни, 22 часа и 15 мин.

Психотест за оръжие в България: Какво представлява и формалност ли е?

преди 29 дни, 5 часа и 16 мин.

Фармацевтични дни на кариерата - 21 юни, 2025 година - НДК

преди 32 дни, 21 часа и 33 мин.
Всички

АНКЕТА

Как ще ни повлияе приемане на еврото?

Виж резултатите
Още интересни публикации
L12.3 Придобита булозна епидермолиза L12.3 Придобита булозна епидермолиза

L12.3 Придобита булозна епидермолиза

от 10 юли 2025г. Прочети повече
Незабравка Асенова: Ще отстояваме исканията си държавата да поеме отговорността към пеперудените хора Незабравка Асенова: Ще отстояваме исканията си държавата да поеме отговорността към пеперудените хора

Незабравка Асенова: Ще отстояваме исканията си държавата да поеме отговорността към пеперудените хора

от 14 фев 2023г. Прочети повече
Хронична булозна дерматоза Хронична булозна дерматоза

Хронична булозна дерматоза

от 12 дек 2022г. Прочети повече
Цветана Димитрова: Болните от булозна епидермолиза не са по-различни от нас Цветана Димитрова: Болните от булозна епидермолиза не са по-различни от нас

Цветана Димитрова: Болните от булозна епидермолиза не са по-различни от нас

от 21 апр 2022г. Прочети повече

Е-АПТЕКА ПОСЛЕДНО ОБНОВЕНИ

РИВАНА БАЗОВО МАСЛО ОТ КОКОС 55 мл

РИВАНА БАЗОВО МАСЛО ОТ ШЕА 55 мл

СИЙСТАРС СОЛИЛУГ ЧЕРНОМОРСКА ЛУГА разтвор 950 мл

АЦЕТА БИО ОРГАНИЧЕН СЛЪНЦЕЗАЩИТЕН БЕБЕШКИ ЛОСИОН 50 мл

МАНХАЕ ИНТИМА капс.*30

ПОСЛЕДНИ КОМЕНТАРИ

Завръщането на ирисовата диагностика

Коментар на: Стоян от 11 юли 2025г. в 16:54:11

ДИАЗЕПАМ ректална туба 5мг/2.5мл

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 11 юли 2025г. в 15:24:45

ДИАЗЕПАМ ректална туба 5мг/2.5мл

Коментар на: Tania Nikolova от 11 юли 2025г. в 15:03:39

ТИНКТУРА КАСТЕЛАНИ - ХЕФЕ 50 мл ХИМАКС ФАРМА

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 11 юли 2025г. в 14:39:29

ДОПЕЛХЕРЦ ВИТАЛ ТОНИК 750 мл

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 11 юли 2025г. в 14:33:03
При възникнало съмнение за здравословен проблем или нужда от лечение, моля винаги се обръщайте за медицинска консултация към квалифициран и правоспособен лекар или фармацевт. В никакъв случай не възприемайте дадената Ви чрез сайта информация като абсолютно достоверна и правилна, дори и същата да се окаже такава.
Данни на Фрамар ООД:
  • Фрамар ООД, ЕИК: 123732525, Стара Загора, ул. Петър Парчевич № 26, телефон: 0875 / 322 000, e-mail: office@framar.bg
  • За контакт
  • Borika
  • MasterCard
  • mastercard securecode
  • Visa
  • verified by visa
Информация:
  • Общи условия
  • Политика за поверителност
  • Политика за използване на бисквитки
  • Право на отказ от договора
  • Рекламации
  • Доставка
  • Плащания
  • Отстъпки за регистрирани клиенти
  • Промоции и безплатна доставка
  • Често задавани въпроси
  • Карта на сайта
  • При възникване на спор, свързан с покупка онлайн, можете да ползвате сайта ОРС
  • Български Фармацевтичен съюз
  • Изпълнителна агенция по лекарствата
  • Комисия за защита на потребителите
  • Министерство на здравеопазването
БДА NextGenerationEU DMCA.com Protection Status
© 2007 - 2025 Аптеки Фрамар. Всички права запазени! Framar.bg във Facebook
Изработка на уеб сайт от Valival