Моника Маринова: За пореден път някой си прави гимнастика с Наредбата за медицинската експертиза

Членове на Сдружението на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници ще се включат в протеста на хората с увреждания на 1 февруари 2023 г. Причината е, че отново се чувстват ощетени.

„За пореден път някой си прави гимнастика с Наредбата за медицинската експертиза (НМЕ) и действа на парче. Проблемът е, че промяната в методиката отново не обхваща всичко. Ощетени сме! Нито едно от предложенията ни не е одобрено, нито един от страдащите от кистите на Тарлов не може да получи адекватна оценка“, категорична е председателката на Сдружението Моника Маринова.

Протестът на 1 февруари 2023 г.

На 1 февруари 2023-а хората с увреждания излизат отново на протест. В София той започва на Ларгото и ще продължи пред Министерството на здравеопазването. В 13 града на страната, сред които Пловдив, Стара Загора, Велико Търново, Варна и Бургас протестите ще бъдат пред РЗИ, а в Русе и Дупница ще са пред ТЕЛК.

Исканията на хората с увреждания, които ще изкрещят пред всички болката си, се съдържат в Протестна нота, която ще бъде предоставена на институциите, след като участниците в протеста я подпишат.

Протестната нота

Хората с увреждания имат конкретни и ясни искания, отправени към Здравното министерство и към НЗОК и те са формулирани в общо 11 точки:

• Медикаментите да бъдат подавани ритмично в търговската мрежа.
• Да бъде актуализиран „Позитивният списък“ като се възстановят определени лекарства, които са разрешени за употреба в ЕС, а в България не са.
• Терапиите за лечение да се съгласуват с лекуващите специалисти, независимо какво е становището на Експертния съвет. Става дума за:

а) плазмофереза
б) имуноглобулини – при системен лупус и редки болести
в) нови молекули, наложени в страните от ЕС за хора с онкологични заболявания

• Образната диагностика да се въведе и в доболничната помощ. Целта е бързо диагностициране без излишни разходи по клинични пътеки и престой в болници.
• Преди обнародването на изменения и допълнения в Наредбата за медицинската експертиза общността на хората с увреждания, включваща пациентски и неправителствени организации, да бъде информирана.
• Болните, нуждаещи се от кислородна терапия и пациентите със сънна апнея да бъдат обезпечени с кислородни концентратори и устройства. Да бъдат осигурени сензори за диабет и високотехнологични устройства за слепи и глухи хора.
• Публична информация за „лечение без граници“ по казусите, когато нашите специалисти болници не могат да осигурят лечението.
• Създаването на високотехнологична лаборатория за изследване на редки и генетични болести.
• Съобразяване с нормите за изграждане на работна среда за лични асистенти като според нуждите на пациентите се осигуряват легла-лифтери и др.
• Протезирането на коленната и тазобедрената става да бъде поето изцяло от НЗОК.
• Когато рядко заболяване бъде включено в Списъка на одобрените редки болести в България, то своевременно да бъдат адаптирани и всички нормативни документи.
• Хората с увреждания настояват още работата на екипите и експертите, които работят по Наредбата за медицинската експертиза, да бъде прозрачна и в да е в синхрон с пациентските организации.

Защо хората с увреждания излизат отново на протест

Въпросът защо хората с увреждания излизат отново на протест, има своето основание. Не за друго, а защото на първия за 2023 г. протест на 10 януари исканията им бяха НМЕ да влезе в заседанието на служебния кабинет, за да бъде подкрепена от министрите и след това обнародвана в ДВ, както и Законът за хората с увреждания да влезе в Народното събрание.

Реално и двете искания са изпълнени. Законът за хората с увреждания влезе в дневния ред и получи подкрепата на депутатите на първо и второ четене. НМЕ беше подкрепена от кабинета на Гълъб Донев, а на днешния 31 януари 2023-а тя е публикувана в брой 10 на Държавен вестник с направените в нея промени.

И въпреки това голяма част от хората с увреждания продължават да бъдат недоволни и убедени, че за тях нищо не се променя.

Защо? Ето и част от отговорите

Моника Маринова, председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България

Жената, която от години води битки със системата за повече справедливост, е категорична, че тя и всички като нея с диагноза „Периневрални кисти на Тарлов“ ще бъдат част от протеста на 1 февруари 2023-а. Причината: „Защото за пореден път сме ощетени и отново някой си прави гимнастика с НМЕ и нещо на парче. Когато заболяванията не присъстват в наредбата, методиката няма значение, защото заболяването просто го няма. Ощетени сме както от публикуваната за обществено обсъждане НМЕ, така и от справката за постъпилите предложения. Нито едно от направените от нас предложения не е одобрено. Очевидно е, че никой не прави разлика между дискогенни заболявания и кисти на гръбначните нерви“, категорична е Моника Маринова и разказва, че страдащите от кистите на Тарлов й задават въпроса чие е решението заболяването им да не е включено в НМЕ. Хората признават, че никой не разбира болката и страданието им. Още по-тежка е констатацията им, че не съществуват за никого в държавата.

Всеки от членовете на Сдружението подкрепя протеста, въпреки че не всеки ще може да присъства физически. Подкрепя го, защото: „Знаете ли какво ми казват всички те? Никой не ни зачита! Борим се с лекари и с институции. Борим се, за да живеем достойно, а не само да бъдем част от избирателните списъци и тези в данъчното, но нас за съжаление ни няма на друго място. Няма ни! Това ми казват хората, а аз съм категорична, че е крайно време институциите да признаят, че съществуваме“.

Моника споделя, че деленето между хората с увреждания трябва да спре, защото наредбата е една и е за всички.

„Ако ние не се защитим, няма кой да го направи!“, вярва жената боец.

Павел Савов, председател на Българската асоциация за рекреация, интеграция и спорт

„Ще бъдем на протеста, макар че повечето от нас са с пожизнен ТЕЛК, тъй като състоянието ни е такова, на инвалидни колички сме. Подкрепяме хората, които ще протестират и защото Министерството на здравеопазването отказва да води диалог с хората с увреждания и ги игнорира. Това поведение ескалира особено през последните две години. Преди къде чуваха, къде не, но сега изобщо“, аргументира своето и на колегите си от Асоциацията присъствие на протеста Павел Савов.

И допълва картината за поредния нерешен проблем, за който ведомството си затваря очите от години. Става дума да бъдат прекратени препятствията пред възможността хората с увреждания да управляват автомобил. „ХУ трябва да бъдат мобилни. Когато си в инвалидна количка е почти невъзможно да ползваш обществен транспорт. Затова и помагаме на членовете си да преустроят колите си, организираме различни прояви, сред които и рали. Целта е да могат да се придвижват, защото така учат и работят, интегрират се реално, за разлика от останалите, които са затворени в домовете си“, категоричен е Павел Савов.

В България има четири комисии, които дават разрешение за управление на автомобил на мъжете и жените от тази група. Те са София, Пловдив, Горна Оряховица, Варна, а отскоро и в Бургас. „Знаете ли, че има хора, които пътуват по 300 км., за да стигнат до тях, при това и през нощта, защото незнайно поради каква причина ги викат в 9:30 часа сутринта?“, възмущава се Павел Савов и пояснява, че от няколко години искат наредбата да се промени и да бъде като в останалите страни в Европа.

„Там хора с увреждания карат дори тирове вече, представяте ли си?“

Да, представям си, но и знам, че се случва, защото в повечето страни, и не само в Европа, хората с увреждания не са нито забравени и пренебрегвани, още по-малко изоставени и забутани някъде в ъгъла.

„Проблем с лекарите нямаме. Дори с НЗОК работим добре, например в работната група за медицинските изделия. Като опре до Министерството на здравеопазването обаче, всичко приключва. Как да водим диалог с тази институция“, пита Павел Савов и допълва, че този протест не е нито първият, нито ще бъде последният, защото обществото трябва да знае какво се случва.

Антонио Димитров

Преди протеста на 10 януари 2023 г. Антонио Димитров обяви, че ще започне гладна стачка. Тогава близки и приятели го убедиха да изчака действията на управляващите. И добре, че ги послуша, защото мъжът е с диабет и още куп сериозни заболявания и подобна акция реално застрашава живота му.

Питам го дали ще бъде част от протестиращите на 1 февруари? Да, ще бъде.

>>> Антонио Димитров: Започвам гладна стачка, за да бъде сложен край на гаврата с хората в неравностойно положение

Освен това е решил да не обявява гладна стачка, но: „Ще спра инсулина и останалата поддържаща терапия, ако НЗОК не реагира светкавично и продължава да принуждава хората да стоят без лечение. Аз ще съм нагледен пример какво се случва без терапия. Обществото трябва да знае, че много хора гаснат в домовете си заради това“, казва мъжът, който споделя още, че знае много добре какво е да нямаш в най-трудния момент и никой да не се вълнува от твоите мъки и неволи. „Имал съм трудни моменти преди години, успях да ги превъзмогна. Обичам хората с увреждания и съм готов да бъда назиданието, за да спрат безхаберието и търговията със здраве!“

Георги Колев, председател на Съюза на инвалидите в България

Повечето от представителите на национално представителните организации на и за хората с увреждания няма да се включат в протестните действия. „Решихме да не участваме, защото основният мотив на протеста беше за НМЕ, която Министерският съвет прие преди седмица, а тя е основополагащ документ за ТЕЛК комисиите, освидетелстването и преосвидетелстването“, казва председателят на Съюза на инвалидите в България (СИБ) Георги Колев. Той не скри обаче, че има достатъчно нерешени проблеми и затова организацията ще покани на разговор за хората с увреждания и социалната политика водещите партии, които ще вземат участие в предстоящите избори. „На тези разговори ще им представим нашето становище и се надяваме проблемите да бъдат част от дневния ред на следващите управляващи“.

Действията на управляващите

Още на 19 януари 2023 г. депутатите приеха на второ четене промените в Закона за хората с увреждания. Според тях при забавяне на преосвидетелстването, ХУ ще продължават да получават финансова и социална подкрепа, а не както до момента да остават месеци наред без средства.

На 25 януари 2023-а Министърът на здравеопазването обяви, че правителството е приело промените в Наредбата за медицинската експертиза. Както поясни на пресконференция д-р Асен Меджидиев най-сериозна е промяната в методиката за оценяване на намалената работоспособност, вида и степента на увреждане. Вече ще се отчита всяко от уврежданията в общата оценка, която ще бъде и най-високия процент на най-тежкото увреждане като към него се прибавят 20% от сбора на останалите.

„Повечето от промените са предложени от организации на хора с увреждания“, каза още здравният министър и допълни, че в настоящата наредба е премахната несправедливостта към хората с психични заболявания. При под 90% намалена работоспособност те нямаха право на чужда помощ, сега това вече е възможно.

Бъдещето

Въпреки действията на властта бъдещето продължава да бъде неясно и несигурно. И в основата на това се крие фактът, че всеки нов екип на здравното ведомство, а и на всички институции, започва отначало, прави поправки на парче, по-често говори, за да задоволи публичния интерес и по-рядко приема работата си като истинска мисия в името на онези, които имат най-голяма нужда от подкрепа. Подкрепа реална, а не на думи.

А още по-лошото е, че много често осъществява промените на тъмно и без да се съобрази реално с мнението на хората с увреждания. А това е първото условие за успех, защото те са, които могат да оценят истински как действат правила, наредби и закони, защото всички те рефлектират пряко върху битието и здравето им, върху начина им на живот, това, което слагат на масата си и условията, в които живеят. А с особена сила върху психичното им състояние и начина, по който тези жени, мъже и деца се чувстват. От истинските закони зависи те да приемат себе си като личности с достойнство, които независимо от болестта и страданието са част от обществото, учат и работят, а не са пренебрегвани, унижавани и буквално заврени в ъгъла.