Проблемите на децата с хронични болести и хората с увреждания във фокуса на поредната кръгла маса

Повече от шест часа продължиха дискусиите, посветени на познатите на всички от години тежки проблеми на хората с увреждания и на децата с хронични и редки болести и диабет. Организатори на кръглата маса на 19 юни 2023 г. са Елисавета Белобрадова и колегите й депутати от ПП-ДБ.

Депутати, представителите на различни министерства, институции, пациентски и неправителствени организации разговаряха часове наред в опит не просто да идентифицират проблемите, повечето от които са известни от години, но да направят първите стъпки към намиране на работещи механизми за тяхното разрешаване.

Децата с хронични заболявания, редки болести и диабет

С темата за детското здравеопазване и най-сериозните му проблеми доц. Васил Пандов постави началото на дискусията. Депутатът е категоричен, че е крайно време детското здравеопазване да намери своето място в системата на общото. Подходът към него трябва да бъде холистичен и е нужна стратегия. Факт е, че в България стратегии много. „При нас изостават количествените и качествени показатели за изпълнението им и мерките“, заяви доц. Пандов.

Стратегията за развитието на детското и юношеско здравеопазване трябваше да бъде готова до края на 2022 г. Все още не е. Все пак проектът на здравното ведомство е готов, по него продължава да се работи, а депутатите от Комисията по здравеопазване в НС са се запознали с него.

Когато стратегията бъде готова, със сигурност ще стане ясно дали предложението не е поредния документ, който гъмжи от клишета или напротив – представя визия за бъдещето с реални, осъществими и смислени политики. И дали става дума за цялостен подход към детското здравеопазване, който е не само непрекъснат, но още е и предвидим и продължителен.

Тук обаче възниква следният въпрос. Как е възможно да се правят политики, когато липсва пълна и точна информация. А тя липсва на всички нива, защото няма регистри. Как да има предвидимост и да се начертае пътят напред при условие, че няма яснота за точния брой на хората с различни заболявания? Невъзможно. Тази липса води до мерки, които са често половинчати и от които няма смисъл. Това е и един от най-сериозните проблеми в последните три десетилетия. А както каза доц. Пандов: „За децата и родителите няма значение какво е правителството или мнозинството в парламента.“

Няма, защото значимото за тях е да бъде осигурено лечение, а не да събират пари чрез благотворителни акции, да има лекарства, които не се налага да търсят в чужбина.

Веселка Генчева от Сдружение „Култура без граници“ насочи вниманието към предизвикателствата, пред които са изправени децата с диабет и семействата им. Добре би било административните тежести при отпускането на инсулин и медицински изделия да се намалят. Проблем е липсата на приемственост в лечението до 18 години и след това, както и пълното противоречие на критериите за отпускане на консумативи – за помпа се изисква нисък гликиран хемоглобин, а за сензор – висок.

Председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов акцентира върху възможността за ранна диагностика и масов скрининг и за грижа не само за децата, страдащи от редки заболявания, но и за техните семейства.

Как работи системата и колко е ефикасна става ясно от изреченото от председателката на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. „Синът ми ще стане на 42 години, а аз от 37 се боря със системите – здравна, образователна, ТЕЛК“, заяви Веска Събева. Тя отново напомни, че у нас няма реални данни за хората с епилепсия и определи лекарствената политика като най-кошмарният проблем.

„За трети път участвам в кръгла маса и за трети път говоря едно и също“, каза от своя страна Мария Кръстева от Асоциацията на децата с увреден слух, която също потвърди значимостта на ранния скрининг.

Д-р Маргарита Габровска от Фондация „Ида“ показа с данни колко назад сме в грижата за децата, страдащи от животозастрашаващи и животограничаващи заболявания. За палиативни грижи у нас почти не се говори, а една от причините е, че те биват разбирани като грижи в терминално състояние, което противоречи на дефиницията на СЗО за палиативни грижи – активни и общи грижи за тялото, съзнанието и духа на детето.

Д-р Антоанета Тончева от Сдружението „Общност Мостове“ постави отново въпроса за медицинските храни, а председателят на Съюза на инвалидите Георги Колев за образованието на децата с увреждания и достъпността в училищата.

За хората с увреждания

Не съм в състояние да пресметна коя по ред е тази кръгла маса, във фокуса на която са проблемите на хората с увреждания. Години наред те алармират за проблемите, протестират, крещят, но най-често са свидетели за неизпълнени обещания. Сега надеждата им е, че все пак ще бъдат направени първите стъпки към реални промени.

„Целта ни е не само за пореден път да изговорим проблемите, но и да работим заедно по всеки един. Затова разчитам да изпратите вашите предложения, а след 26 юни ще бъдат сформирани работни групи. Сега ми се струва, че има хоризонт да бъдат решени поне част от проблемите. Най-накрая трябва да има ефект от кръглите маси и форумите“, категорична беше Елисавета Белобрадова.

Медицинската експертиза провокира най-сериозните дискусии. Темата за ТЕЛК отдавна се е превърнала в ябълка на раздора, но и в една от най-сериозните заплахи за стотици хора, които са принудени да търпят унижения и несправедливости.

>>>Петър Гидженов: Ние сме като осъдените на смърт, нямаме избор

„От 3800 членове на сдружението ни в момента без пенсия са 900. Момче с отрязан крак от Павликени чака 165 дни решението си“, каза Павлина Григорова от Сдружение „Достойнство 2023“ и за пореден път напомни колко е важна превенцията, за да не се стига до крайна инвалидизация. „Хората с увреждания не искат само пенсии, те искат да работят и да бъдат пълноправни членове на обществото“.

Ваня Кирилова от Бургас, майка на четири деца, две години е без пенсия. „Системата в Бургас не работи. Знаете ли как ни наричат там? Боклуци“, започна емоционалното си изказване тя.

Моника Маринова, която е председател на Сдружението на пациентите с кисти на Тарлов, обясни как 272-та членове на организацията не могат нито да се явят на ТЕЛК, нито да кандидатстват за личен асистент.

>>>Моника Маринова: За пореден път някой си прави гимнастика с Наредбата за медицинската експертиза

„При вас в министерствата всичко е розово, но действителността е коренно различна“ каза Моника, която от години води битки със системата.

Мая Стоицева от Сдружението „Общност Мостове“ беше категорична, че системата ТЕЛК е ялова и е крайно време да се промени. „ТЕЛК е начин за оцеляване на хората с увреждания, някакъв жизнен минимум. Личните асистенти трябва да са професионалисти, защото ние, родителите, се превърнахме в скачени съдове с децата си. Посоката трябва да се промени“, каза тя.

Д-р Александър Симидчиев даде отговор как може да се промени посоката като попита какво правят системите на ТЕЛК и НЕЛК в Министерството на здравеопазването. „Говорим за два компонента. Медицинският, който е ангажимент на лекаря. Всеки лекар може да установи здравословния проблем и степента на инвалидност. Вторият компонент е трудово-експертният и той не е от компетентността на лекарите, а на други специалисти и на друго министерство“, каза д-р Симидчиев.

Георги Колев призова да се промени нагласата и хората с увреждания да бъдат стимулирани да се образоват и да работят, а не да разчитат единствено на помощи.

Какво казаха представителите на институциите

Експертите от здравното и социално министерства и от НЗОК не винаги успяваха да дадат точни отговори. Те по-често разказваха какво са направили до момента, по какво работят и какво предстои – промените, актуализациите, проектите.

>>>Предложенията за промени в ТЕЛК са първата стъпка към спасението на хората с увреждания

Проблемът е, както го очерта и Елисавета Белобрадова, че служителите в различните ведомства наистина работят сериозно. Въпросът е какви са политиките и визиите за развитие, които са ангажимент единствено и само на политиците и управляващите.

Затова е важно как настоящата власт ще очертае посоките и ще преследва целите си, но и колко бързо ще го направи.

Важно е не просто да има стратегии, а те да бъдат създадени по начин, който ще позволи реалното им изпълнение. Не просто да бъдат коригирани закони и наредби, а след като влязат в сила да се следи стриктно за спазването им.

Как управляващите ще успеят да се справят с тежките проблеми, с кадровата криза, като например липсата на 40 000 медицински сестри, с недостига на медикаменти и средства за лечение на тежки заболявания, ще стане ясно скоро.

Важно е и това дали, както каза д-р Симидчиев, българското здравеопазване ще се занимава със здравето и голямата му цел ще бъде по-дълъг и качествен живот на хората или ще се концентрира върху болестта и лечението.

Не по-малко важно е и това дали управляващи и граждани ще действат заедно в името на голямата цел – живота и здравето на нацията.

Поредната среща за същите проблеми

В заглавието акцентирахме, че това е "поредната" среща, на която се поставят актуалните проблеми на хората с различни заболявания в България. Българският политик е жаден да научи всичко за страданията на пациентите, но е много несигурен когато трябва да предприеме нещо конкретно. Част от проблемите поставени по-горе следим от дълги години, но решение няма. Те звучат тежко, трудно, драматично, но си остават проблеми от частен характер.
Политиците обичат да флиртуват с подобни каузи, за тях изразената съпричастност е по-важна от намирането на решение, каквото и да е то. Събираме всички думи и обещания от подобни събития, те нямат достатъчна тежест, за да предизвикат промяна и решения.

Докато си говорим, времето тече. Част от героите на наши по-ранни материали вече не са сред нас. Имаме и нови, със същите проблеми. Едната страна говори, другата страна слуша. След това всичко приключва и чакаме "поредната среща". По стара руска традиция сме поседнали преди път, по който никога не поемаме.