Моника Маринова: Хората с редки болести нямат права и се въртим в омагьосан кръг!

Когато става дума за редките заболявания и начинът, по който държавата се грижи за хората, страдащи от тях, мога да кажа единствено, че в тази сфера нищо не мърда, че всички ние се въртим в един омагьосан кръг и нямаме никакви права, независимо какво се говори по темата. Това казва категорично и с болка председателката на Сдружението на Тарловите пациенти в България „Лечение без граници“ Моника Маринова.

Юни, 2020-а - писма до 25 български болници

В средата на месец юни тя изпрати писма до 25 болници и поиска информация, свързана с диагностицирането на рядкото заболяване, за броя на пациентите с диагнозата „Периневрални кисти на Тарлов“, за извършените операции и за това по коя клинична пътека са направени, особено като се знае, че за заболяването няма изготвено индивидуално МКБ и още въпроси, които са важни за онези мъже и жени, които имат нелеката съдба да страдат от рядката болест. Както подчертава Моника Маринова, тази информация има огромно значение за болните. Един от проблемите, с който те се сблъскват, е точно липсата й, а това води до несигурност, притеснения, неясноти.

Отговарят само 14 здравни заведения

До края на август се оказва, че отговори на въпросите са дали 14 здравни заведения. За съжаление, в 99% от случаите тези отговори, освен че са кратки и сякаш проформа, не дават никаква смислена информация. Най-често от здравните заведения съобщават, че не са лекували, диагностицирали или оперирали пациенти с това заболяване. От сливенската болница „Д-р Иван Селимински“ дори пишат, че те не работят с хора с тази диагноза. Моника Маринова определя това като чиста проба дискриминация към всички здравноосигурени българи и пита възможно ли е да откажат да приемат човек, страдащ от кистите на Тарлов?

От МБАЛ – Добрич отговарят честно, че тъй като заболяването не е включено в Международния класификатор на болестите (МКБ), то няма как да оперират, въпреки че разполагат с трима неврохирурзи с опит и констатират, че от това страдат и пациенти, и лекари.

Според отговора на ВМА в последните десет години при тях е лекуван само един пациент. Обясняват още, че образните и неврофизиологичните изследвания могат да се правят амбулаторно като при заболяванията на периферната нервна система. Съвсем естествената реакция на Моника Маринова е искрена почуда, защото тя добре знае, че има опериран във ВМА. За съжаление, операцията е неуспешна. По-късно жената е оперирана успешно в чужбина. Подобен е случаят и с отговора от Университетската болница „Проф. Д-р Стоян Киркович“ в Стара Загора, в който се отбелязва, че нито са приемали, нито лекували или оперирали пациенти с кисти на Тарлов. Жена, която вече се е свързала със Сдружението обаче, твърди, че е оперирана именно там, а операцията е неуспешна.

Най-пространен е отговорът от Университетската болница „Св. Иван Рилски“, който Моника Маринова определя и като най-важен. От него става ясно, че за периода от 2006-а до момента са оперирани 17 души. Поводът да постъпят при тях е точно, за да бъдат оперирани след установена диагноза. Уточнява се, че според медицинските журнали оперативното лечение е извършвано от проф. Бусарски, доц. Каракостов, д-р Христов. Клиничната пътека, по която се прави това, е 211. Един месец след операцията се извършват два контролни прегледа. Уточняват и кодовете, по които се прави ЯМР, както и това, че болните биват насочвани от личния лекар с диагноза М 51.1

Според председателката на Сдружението на Тарловите пациенти е проблем, че никой от 69-мата членове не познава човек, опериран в тази болница. Не по-малък проблем обаче е и факта, че в отговорите на НЗОК на същите въпроси не присъства информация за тези 17 души. Всъщност истината е, че отговорите на касата не дават информация за нищо съществено.

Малко въпроси, но без отговори

„Не получих отговор на нито един въпрос. Оказва се, че Касата не знае колко са болните и колко са оперираните и лекуваните. Иначе ни отговарят, че тъй като в МКБ-10 няма код за заболяването, то трябва да се използва неговото проявление, каквото и да значи това. Очаквах все пак някаква светлина в тунела, а не просто отбиване на номера. Надявах се, че ще мога да насоча всеки, който има нужда, къде да потърси помощ. Тук е мястото да кажа, че няма и експертен център по редки болести, където хората да отидат и да поставят въпросите си. И не ме питайте, защо няма“.

Моника Маринова признава още, че сериозен проблем са и неврохирурзите. „Има специалисти, които въобще не признават съществуването на това заболяване, според други оперативното лечение е неуспешно и вероятно затова не трябва да се прави. Има достатъчно литература, налице е световен опит и успешно приключили операции и терапии и затова не разбирам защо е това отношение към всички нас. Ние просто търсим подкрепа, искаме да се доверим на някого, да знаем какво се случва с организма ни, какво да очакваме. Искаме информация“, признава с тъга Моника, която е пример за успешно лечение. Тя недоумява още и защо няма отговор от „Пирогов“. „Това е една от най-добрите болници, в нея работят и част от националните консултанти и аз наистина не разбирам защо не са отговорили на въпросите.“

Отговорите освен всичко останало показват и част от картината на здравеопазването у нас. Очевидно е, че липсва координация, липсва пряко общуване както между здравните заведения, така и между тях и НЗОК. Хаос, който е във вреда и на пациентите, и на лекарите. Особено драматично е състоянието точно на хората с редки болести.

И разбирам защо се чувстват изоставени. Те попадат в групата на най-уязвимите, но сякаш са невидими.

„Какво трябва да направим, за да бъдем чути? Освен да разпънем палатки пред здравното министерство, че да ни видят и да научат какви са проблемите ни, битките, които водим всеки ден, мъката ни“. Моника Маринова го казва с въздишка, но и с лека ирония, защото у нас в последните години така най-бързо се решават проблеми – след протести. Няма лошо, но е знак, че дотогава никой нито е видял, нито е мислил по темата, че липсва визия и всичко се решава на парче.

А междувременно пациентите с кисти на Тарлов вече наброяват 75 души. Рядката болест, която официално не съществува.

Поемаме ангажимента да се свържем с НЗОК и да помолим за уточнение по самия казус.