За първи път в България ще се проведе обучение по редки болести на специалисти от чужбина

За първи път в България ще се проведе уъркшоп по редки болести на 13 и 14 юли в неврологичната клиника на УМБАЛ „Александровска“. Това заяви началникът на клиниката проф. Ивайло Търнев, който е ръководител и на първия в страната Експертен център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания (ЕЦННМЗ) на територията на клиниката.

Интерес са проявили 21 специалисти от различни държави – Русия, Полша, Израел, Румъния и Словения. Класирани са обаче само 10 – един кардиолог и девет невролози.

Семинарът и обучението ще бъдат водени само от експерти на УМБАЛ „Александровска“. Основна цел е да се представи четиригодишният опит на екипа в създаването на алгоритми за профилактика, диагностика, лечение и рехабилитация на редки заболявания от групата на генетичните, метаболитни и неврологични заболявания. Програмата ще бъде разделена в двата предвидени дни. През първия ден участниците ще бъдат запознати теоретично с клиничните и диагностични аспекти на ТТР-фамилната амилоидна полиневропатия. За втория ден са предвидени практични занятия с пациенти за преглед и интервю.

Чрез този форум българският екип е амбициран да маркира тенденциите в развитието на редките заболявания в неврологията, както и да подпомогне превръщането на ЕЦННМЗ в Европейско училище в това направление.

Друга основна цел  е изграждането на международно сътрудничество с доказани специалисти в областта. Стремежът е това постепенно да се превърне в единна партньорска мрежа с представители от Източна и Централна Европа за многоспектърна образователна, лечебнодиагностична и научноизследователска дейност.

Началникът на клиниката проф. Търнев отбеляза, че до момента подобно обучение е провеждано само в Португалия. Страната е ендемична зона и за първи път заболяването е описано от португалски невролог. Но сега такова обучение ще се проведе в и България за специалисти от Централна и Източна Европа.

Проф. Търнев поясни, че интересът към работата на екипът му и семинара е доста голям и вече има изготвена списък с кандидати за следващата година.

Експертният център по генетични неврологични и метаболитни заболявания към Клиниката по нервни болести стартира дейност в Световния ден на хората с редки болести през февруари 2016г. Той е един от трите пилотно разкрити центъра, започнали дейност едновременно. ЕЦННМЗ е вече част от Европейската мрежа за метаболитни заболявания и Европейската мрежа по невромускулни заболявания. Екипът на проф. Търнев е участвал в разработването на европейските консенсуси за профилактика, диагностика, лечение и проследяване на болни.

Пациентите на центъра до сега са 1229. Разработена е система за проследяване на здравословното състояние и влиянието на лечението на всеки един от тях. Най-много пациенти са диагностицирани с мускулна дистрофия Бекер и Дюшен и пациенти с болест на Уилсън с метаболитни заболявания.

По статията работи: Велина Неделчева
Снимка: bulgaristanuniversiteleri.org