Редките вдъхновяват, остави следа!

от 28 фев 2019г.

Денят на редките заболявания, който всяка година отбелязваме края на февруари, преследва множество цели, но една от най-значимите е да помогне на обществото да бъде информирано максимално за значимостта на проблема.

Независимо или по-скоро точно, защото живеем във време, когато информацията ни залива отвсякъде, информираността по темата е от огромно значение. Тя е важна и защото един на всеки двадесет души ще живее в определен етап от живота си с рядко заболяване.

Данните показват, че днес има утвърдени терапии само за 1% от тези болести, което означава, че много хора нямат диагноза.

От Националната пациентска организация са категорични, че в България трябва да бъдат направени още много неща, защото у нас няма пълен достъп до иновативни терапии, които отдавна се прилагат в Европейския съюз, както няма и регистър за пациентите.

Организацията и Хърватската асоциация за редки болести обединяват усилията си и на български език вече съществува въздействащо видео, в което личности и хора с такива болести показват недвусмислено огромното значение на желанието никога да не се предаваш, да съхраниш силата и духа си и да продължиш напред с гордо вдигната глава.