Боряна Ботева: Нужна е политическа воля за решаване на проблемите на хората с ревматоидни заболявания

Анкета, в която се включват близо 500 души, страдащи от различни ревматологични заболявания, показва трудностите, пред които те са изправени, притесненията им, проблемите, но и това, от което се нуждаят. Проучването е дело от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ). Председателката на сдружението Боряна Ботева допълва, че са потърсили още и мнението на хората за темите, които ги вълнуват и какво биха искали да прочетат и научат. „Това ни позволява да се съобразим с желанието им и когато организираме уебинари, те да са по теми, които ги вълнуват и са важни за тях“.
Различни са проблемите за отделните заболявания, показва анализът на отговорите в анкетата.

Диагностика

При болестта на Бехтерев най-сериозният проблем е диганостиката. Оказва се, че на 66% от участниците в анкетата са били нужни над 5 години, за да им бъде поставена диагнозата. Това не се случва само в България. Става дума за тенденция от световен мащаб, свързана с характеристиката на заболяването. „Малко по-оптимистично звучат нещата при хората с лупус. От проучването ни става ясно, че 42% са били диагностицирани няколко месеца след първите симптоми. Над пет години са били нужни на 18%.“

Качество на живота

Какво е качеството на живот на тези хора, е другият въпрос. Отговорите им очертават следната картина. Затруднения да пътуват имат 72% от страдащите от болестта на Бехтерев, 69% от тези с ревматоиден артрит. Проблеми в интимния живот имат над 50% от всички. Висок е процентът на хората, имащи проблеми със съня – 72% при ревматоидния артрит, 65% при псориатичния артрит и 68% при болестта на Бехтерев. Най-голям е броят на хората, срещащи затруднения в работата сред болните от псориатичен артрит – 85%, при останалите процентите са също високи и надхвърлят 50.
Очевидно различните болести водят до снижаване на качеството на живота.

Достъп до лечение

Достъпът до лечение е темата, която обединява всички. По този въпрос няма различия в зависимост от вида на заболяването, за съжаление. „Административните процедури, свързани с лечението, са съществен проблем. Най-вече става дума за биологичната терапия, до която се стига по изключително сложен начин. Комисии, амбулаторни процедури, различни болници. Да не говорим, че ревматолозите в страната са разпределени неравномерно и не всички работят с лечебни заведения, които имат договор по процедура №42, а тя е свързана с проследяването на хората с биологична терапия“, коментира Боряна Ботева и дава пример, който показва ясно корените на проблема. Ако човекът е от Казанлък, трябва да отиде в Стара Загора, където е специалистът. Той му подготвя документите и следва пътуване до Пловдив, където е комисията. Като въртене в кръг, което е трудно за пациентите, определя административната въртележка председателката на ОПРЗБ. „Особено тежко е за хората с току що поставена диагноза. Те са наистина изгубени в превода. Останалите са придобили рутина“. За да помогнат от организацията са подготвили подробно описание на всяко действие, което трябва да бъде предприето. „Така донякъде облекчаваме хората и им помагаме да не се изгубят съвсем в превода“, казва Боряна. Административните процедура затрудняват над половината от пациентите.

Цената на лекарствата

Боряна Ботева (на снимката) уточнява, че в проведената от тях анкета не са поставили въпроса за цената на медикаментите, но истината е, че това винаги е било проблем. Биологичната терапия за мъжете и жените с ревматоиден артрит, болест на Бехтерев и псориатичен артрит е безплатна. 75% от нея се поема от Касата, а 25% от фирмите. Но не всички са на този вид лечение. Има хора, които се лекуват със стандартни медикаменти, а тях НЗОК не ги поема. „А що се отнася до лупуса, то там ситуацията може да се определи като трагедия. Здравната каса поема едно биологично лекарство на 100%, но то не е подходящо за всички. Поема и един кортикостероид. Хората с лупус се лекуват с хидроксихлороквин, който до скоро дори не беше регистриран в България. Сега регистрацията е факт, но не се реимбурсира и цената му е висока. Другите имуносупресори, с които се лекуват са „оф лейбъл“, тоест пак не могат да бъдат платени от НЗОК. Мисля, че всички разбраха за проблема с имуноглобулина, чиято нова цена е космическа“, разказва Боряна и обобщава, че в сравнение с останалите, страдащи от ревматоидни заболявания, хората с лупус са много ощетени.

Изследванията

Не по-малък проблем са изследванията. Няма как да бъдат направени обстойни имунологични изследвания, които Здравната каса заплаща, ако човекът не е хоспитализиран. Боряна Ботева определя диспансеризацията като истинска отживелица и разказва за следния парадокс. „Ние, които сме на биологична терапия, сме диспансеризирани чрез амбулаторна процедура №42, тоест лечението ни се проследява чрез нея. Другите с подобни диагнози, но на стандартно лечение – не. И това си е дискриминация, а институциите са добре запознати с проблема, тъй като многократно сме го повдигали“.

Информацията

Откъде хората с ревматични заболявания се информират? От проучването става ясно, че са изравнени групите между разчитащите на специалиста ревматолог и на социалните мрежи. Много голям е броят на мъжете и жените, които разчитат на специализирана информация от сайтове. „Радвам се, че платформи като нашата имат своето място. В групата, която сме създали, членуват над 6000 души. Информацията, която публикуваме е проверена, тя е от организации като Европейската лига за борба с ревматизма или Американския колеж по ревматология.“ Боряна Ботева подчертава колко е благодарна на лекарите, които са в групата, и особено на имунолозите, които подкрепят всяка инициатива и отговарят на всички въпроси. „Искрено им благодаря, от тях научихме толкова много“.

Проблемите, поставени от хората с ревматоидни заболявания, не са от вчера, но голяма част от тях продължават да бъдат нерешени. „От опит знам, че нещата стават бавно, нищо че на мен ми се иска, веднага да се случат. Точно затова трябва да се говори. Постоянно. Ние от ОПРЗБ го правим. Затова и през информационната седмица, посветена на ревматичните заболявания, която започна на 11 май и продължава до 18 май 2021 г., отново насочваме вниманието на обществото към проблемите. В същото време работим активно и за пациентите. Организираме уебинари, които са посветени на диагностиката и лечението на болестта на Бехтерев, ревматоиден и псориатичен артрит, как да живеем с тях, както и информация за административните процедури за достъп до биологично лечение. Първият уебинар ще бъде на 18 май и е посветен на диагностиката и лечението на псориатичния артрит.“

Отвореното писмо

На 10 май 2021 г. организацията, оглавявана от Боряна Ботева, изпрати отворено писмо до здравния министър, управителя на НЗОК, председателя на здравната комисия в НС, БЛС, Българската асоциация за закрила на пациентите и до проф. Румен Стоилов, който е начело на Българското дружество по ревматология. В него представят резултатите от проведената анкета и поясняват, че акцент по време на Седмицата тази година ще бъде влиянието, което пандемията от COVID-19 е оказала върху живота на хората с ревматични заболявания. Над 100 000 българи страдат от тях.

Призивът е институциите да обърнат внимание на проблемите и да предприемат стъпки за облекчаване живота на пациентите. В писмото се подчертава, че НЗОК може да улесни пътя до терапия на българските пациенти както е навсякъде в ЕС.

В края на писмото се подчертава, че през настоящия 21 век медицината разполага със средства, за да може хората да живеят и по-добре, и пълноценно. Важното е, институциите да вземат нужните решения и да има политическа воля, за да може хората с ревматични заболявания да имат достъп до терапия, до лекарства и специалисти.

От 12 май 2020 г. има нов служебен министър на здравеопазването. Не съществува и парламентарна здравна комисия, тъй като 45-то Народно събрание е вече в историята. „Разчитаме на НЗОК, от която зависи въпроса за достъпа на пациенти до лечение и се надявам на разговор с тях, както се надявам да не използват за извинение на бездействието си неясната политическа ситуация в момента“, споделя Боряна Ботева. Тя се надява още и на среща с д-р Стойчо Кацаров, който зае поста на министър на здравеопазването, с когото да разговорят за цената на имуновенина. Разчита и на подкрепата на специалистите и на проф. Румен Стоилов, който е председател на Българското дружество по ревматология.