МЗ не приема проекта за промени в Закона за лекарствата, чрез които лечението с имуновенин се заплаща от Касата

Ръководството на Министерството на здравеопазването решава, че няма да приема проекта за промени в Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина, чрез които става възможно НЗОК да заплаща лечението с Имуновенин за хората с диагноза системен лупус еритематодес.

Едно изречение, което посича надеждите на стотиците жени и мъже, за които е непосилно да съберат средствата, необходими за лечението им с Имуновенин.

„Чувствам се предадена от собствената си държава“, споделя Владислава Нанчева, която от години се бори със заболяването.

„Надеждата умря“, обобщава председателката на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) Боряна Ботева.

Историята

През 2021 г. „Бул Био“, фирмата, която произвежда лекарството „Имуновенин интакт“, повиши цената на 416 лв. за десет ампули. Аргументите са, че до този момент медикаментът се продава на цена, която е значително под неговата себестойност.

За да се повиши цената, биват предприети един куп административни действия. Изваждат лекарството от Позитивния списък и го включват в Наредба №10 – регламент за лечение с неразрешени за употреба в страната ни лекарства. Малко по-късно и след искане от страна на няколко болници, сред които Университетските „Александровска“ и „Света Марина“ Имуновектина отново влиза в Позитивния списък. Този път обаче с нова и по-висока цена.

>>>Боряна Ботева: Новата цена на Имуновенина е абсурдна и непосилна за страдащите от системен лупус

За хората с лупус е непосилно, а за някои почти невъзможно да си позволят сумата от над 3000 лв. за 100 ампули, които се вливат на три месеца.

От ОПРЗБ алармират институциите, задават въпроси, настояват да се намери решение на проблемите.

Светлината в тунела се появява по време на служебното правителство. Екипът на здравния министър Стойчо Кацаров открива възможност чрез промени в Закона за лекарствата. Те предвиждат да се направи изключение за получените от кръвна плазма и кръв имуноглобулини. Становището на проф. Румен Стоилов от експертния съвет по ревматология е категорично в подкрепа на промените.

Проектът е публикуван за обществено обсъждане от 23 септември до 23 октомври 2021 г. В този период постъпват няколко предложения. От сдруженията на хората, страдащи от миастения гравис и от множествена склероза също настояват препаратът да бъде заплащан от Касата.

„Проведохме няколко срещи в здравното министерство. Имахме надежда, че ситуацията ще се промени и предложените промени ще бъдат подкрепени. Дойде новото правителство. Отново изпратихме писма, на които ни отговориха като ни обясняват процедурите и казват, че тъй като са нови отново трябва да разгледат законопроекта. Ние продължаваме да чакаме и да се надяваме. По време на парламентарния контрол на 18 февруари 2022 г. министър Асена Сербезова каза в отговор на въпрос на д-р Джевдет Чакъров, че в министерството обсъждат направените предложения и предстои да внесат отново законопроекта за обществено обсъждане. В началото на март изпратихме ново писмо с въпрос докъде е стигнала процедурата. На 22 март 2022 г. получихме отговора. И той е, че е взето решение проектът да не се подкрепя“, разказва Боряна Ботева.

Председателката на ОПРЗБ не крие огромното си разочарование. Не приема, че само с две изречения се посича надеждата на стотици болни. Още по-неразбираемо за нея е, че липсва обяснение за мотивите.

„Сякаш ни казват, какви сте вие, че да ви кажем защо. Всеки ден говоря с хората, които толкова се надяваха, а сега виждам единствено как надеждата умря. Няма я“, казва Боряна.

Това, с което не иска да се примири е отношението. Убедена е, че е крайно време здравните власти да се научат да уважават пациентите и организациите, които ги представляват. Невъзможно е да се примири и с още нещо и то е състоянието на тези близо 5000 жени и мъже с диагноза лупус еритематодес и онези 300 от тях, за които е жизненоважно да приемат имуноглобулини.

„Знаете ли, че някои от тях теглят заеми, други събират пари от близки и роднини, трети продават земи! Отчаяни са. Питам се как се живее по този начин. Абсурдно е“.

Да, абсурдно е. И не само за страдащите от лупус, миастения гравис, множествена склероза и още автоимунни и редки заболявания. Ние рядко си даваме сметка как се чувстват тези хора. Не знаем не само за физическите страдания, през които преминават в следствие на заболяването си, но и за емоционалните, провокирани от невъзможността да бъдеш лекуван адекватно, да получиш лекарството, което наистина ще ти донесе облекчение, да бъдеш подкрепен реално, а не просто на думи, да си част от обществото, а не захвърлен в ъгъла.

Следващата история открехва леко завесата.

За Владислава Нанчева и надеждата, която постепенно се стопява

Владислава Нанчева е от Русе. Социален работник. Както сама обяснява: „Аз съм от средностатистическо семейство, което се опитва да оцелява.“ А оцеляването в нейния случай е трудно. Страда от лупус, но и още няколко придружаващи заболявания. „Трудно е. Колкото и да работим не можем да си позволим нито нормална почивка, нито нещо за себе си, защото всички събират пари за моето лечение.“

Младата дама има нужда между 90 и 100 ампули на всеки три месеца. Уточнява, че зависи от хода на заболяването и преценката на лекаря. След увеличението на цената ситуацията се усложнява.

„Последният път събрахме пари за 70 ампули. Вместо на три, периодът е на четири или месеца“, разказва Владислава.

Истината е, че всичко зависи от това кога успяват да съберат парите.

„Става благодарение на роднини, които живеят в чужбина и могат да отделят средства. Но ми е толкова неудобно да се моля. Чувствам се като просяк. Особено след последния отговор на здравното министерство. Не е нормално да се събират пари, за да се лекуваш. И честно, дори не мога да намеря подходящата дума, за да Ви обясня как се чувствам, когато първо ти дават надежда, а после с един имейл ти казват - „Оправяй се!“ Унизително е!“

Владислава споделя, че често се пита как се справят хората, които не работят, защото тя едва успява, а има работа и редовни доходи. Заплатата й едва стига за лекарства. Извън имуноглобулина дава 200 лв. всеки месец за други медикаменти, които също не се поемат от НЗОК. „Единственото, което Касата плаща, са кортикостероидите, но цената им е 8 лв.“

Владислава Нанчева не крие колко е наранена. „Казват, че ние, младите, сме бъдещето, но те лека-полека ни убиват“, констатира младата жена.

За хората и системата

Битката на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България със системата продължава от години.

Тежка е, понякога непосилна, често разочароваща. Боряна Ботева признава, че въпреки всичко това продължават напред и нищо не е в състояние да ги откаже. Защото става дума не само за правата на хората с ревматоидни заболявания. Става дума за живота.

Боряна се опитва да разбере позицията на здравното ведомство. Възможно е една от причините, смята тя, да е финансова. Само че в този случай става дума за 300 души и за малко над 16 000 000 лв. Колко огромна и непосилна за държавата е подобна сума?

Възможно е здравните власти да се притесняват и от факта, че с това решение ще отворят широко вратата за други лечения „офлейбъл“ в бъдеще.

Да, всичко е възможно, но, оказва се, невъзможно продължава да бъде, нуждаещите се да получат реална подкрепа.

Странното в случая е, че фирмата „Бул Био“ е държавна, тя е на подчинение на Министерството на здравеопазването.

Дали наистина държавата не иска да намери решение на проблема, или не го търси? Защо вместо закъснели и често лишени от смисъл инициативи не се организира кампания, стимулираща кръводаряването, например? Защото имуноглобулините се произвеждат от човешка кръв и плазма, а от фирмата споделят, че тяхната липса е сериозен проблем.

Още много неща са възможни. Важното е да има политическа воля и решимост те да се случат. Със сигурност за реална промяна може да се говори обаче, само когато човекът се превърне в център на системата. Дотогава Боряна и Владислава продължават да водят лични и общи битки, не спират да настояват гласът им да бъде чут и въпреки трудностите не губят надежда, че могат да се справят.

Боряна Ботева се надява, че ще се намери парламентарна група, която да внесе отново предложенията за промени. И със сигурност ще направи възможното, за да го постигне, защото е убедена, че най-важната задача на организацията, която оглавява, е да защитава своите членове, правата им и възможностите да живеят нормално тук и сега.