Боряна Ботева: Новата цена на Имуновенина е абсурдна и непосилна за страдащите от системен лупус

Новата цена от 416 лв. за десет ампули от медикамента „Имуновенин интакт“ за хората, страдащи от системен лупус, системна склероза и други заболявания, е непосилна, категорична е председателката на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания (ОПРЗБ) Боряна Ботева.

На 27 април 2021 г. тя изпрати писмо до здравния министър в оставка Костадин Ангелов, до председателя на парламентарната комисия по здравеопазване д-р Симидчиев, директора на Агенцията по лекарствата Богдан Кирилов, до председателя на Българското дружество по ревматология проф. Румен Стоилов и до управителя на „Бул Био“ д-р Румен Кофинов. В него тя моли за съдействие.

Ако до момента хората успяваха да си купят лекарството, сега това е абсолютно невъзможно. Причината е, че 10 ампули вече струват 416 лв. и за един курс лечение от 80 ампули са нужни 3330 лв., ако ампулите са 100, сумата става 4162 лв. Колко хора биха могли да отделят подобни суми, пита Боряна Ботева. Отговорът е ясен за всички – малко. В същото време остават стотици, които няма да бъдат в състояние да продължат така необходимото им лечение.

Преди увеличението една ампула е 16 лв. или 160 лв. за десет. Лечението излиза между 1000 и 1300 лв. Сега е три пъти по-скъпо.

Казусът

В началото на април в ОПРЗБ пристигат множество сигнали, че в аптеките не може да се намери „Имуновенин интакт“. Боряна Ботева разказва, че след като са направили проучване, установяват, че лекарството е изключено от Позитивния списък, но е включено в Наредба №10, която е за лечение с неразрешени за употреба в България лекарства. Разбират и това, че цената е повишена и десет ампули вече струват 416 лв.

На 19 април 2021 г. Боряна Ботева задава въпрос до производителя - държавната фирма „Бул Био“, защо медикаментът липсва. Отговорът, който получава от управителя д-р Кофинов, е от 27 април 2021 г. От него става ясно, че на 26 март „Имуновенин интакт“ е изключен от Позитивния списък и е включен в списъка на МЗ по чл. 266а.

От 23 април 2021 той е включен отново във всички приложения с нова, по-висока цена. Причината за увеличението, пише управителят, се дължи на факта, че до момента медикаментът е продаван значително под себестойността си.
Как и защо години наред фирмата продава лекарство под неговата реална стойност, е важен въпрос, на който ще търсим отговор. „Подобна аргументация е абсурдна, защото ми е трудно да си представя, че продаваш лекарство на цена, която не отговаря на реалната“, казва Боряна Ботева. Голямата й загриженост е свързана обаче с множество хора, които няма да бъдат в състояние да си осигурят нужното лечение.

Основният проблем е, че медикаментът не се реимбурсира. Причината затова пък се крие във факта, че лупусът и склерозата не са включени в показанията за приложението му и липсват в характеристиката на продукта. За да се случи това и „Имуновенин интакт“ да бъде прилаган и за лечение на системни заболявания на съединителната тъкан, трябва да бъде осъществено клинично изпитване. Например, хората, страдащи от автоимунното заболяване Синдром на Гилен-Баре, не заплащат лечението си. То се поема от НЗОК, защото заболяването е включено в характеристиката.

ОПРЗБ и битката й лекарството да се реимбурсира

Проблемът с лекарството е във фокуса на вниманието на Организацията на хората с ревматоидни заболявания от 2012 г.
Боряна Ботева разказва, че още тогава са направили предложение да бъде създадена работна група и да се намери решение как да се осигури лечение с „Имуновенин интакт“ на страдащите от лупус. По това време национален консултант по ревматология е проф. Рашо Рашков, който подкрепя идеята. Провеждат срещи с директора на „Бул Био“, тогава длъжността се заема от д-р Димитров. Става ясно, че за да се разшири характеристиката е нужно да започне клинично изпитване. От „Бул Био“ казват, че нямат нито ресурси, нито време затова.

От организацията не се отказват. През 2016 г. отново настояват лекарството да се реимбурсира. Представят проблема пред Националния съвет по цени и реимбурсиране. Председателят му проф. Данчев казва, че не съществува механизъм, който да позволи „Имуновенин интакт“ да бъде заплащан изцяло или частично от НЗОК. Причината е, че той е част от така нареченото „офлейбъл“ лечение на лупуса и системната склероза.

Същият отговор получават и през 2020-а от Жени Начева. Така почти едно десетилетие организацията се опитва да намери решение на въпроса. Не успява. Защото, както посочва Боряна Ботева, нито една от институциите не пожелава да намери начин да реши проблема.

Какъв ще бъде отговорът след писмото от 27 април 2021 г. предстои да научим.

На 28 април 2021 г. председателят на комисията по здравеопазване в Народното събрание д-р Симидчиев заяви в интервю за Нова телевизия, че е получил писмото и вече е изпратил писмени запитвания до Изпълнителната агенция по лекарствата, до специалистите по ревматология и до „Бул Био“ затова какво е нужно, за да започне клинично проучване. Поводът да бъде повдигната темата беше историята на медицинска сестра, която след поставена втора игла на ваксината срещу COVID-19 на Pfizer/BioNTech получава усложнение. Клавдия Стоилова страда от ревматоиден артрит и седем дни след поставянето на втората игла получава пареза на десния крак. Преминава през рехабилитация, която й струва 1600 лв., сега в продължение на три месеца трябва да взима „Имуновенин интакт“ . Сметката показва, че жената няма как да си позволи това, а лекарството е единственото, което може да й помогне.

Ще успеят ли от ОПРЗБ да се преборят за правото на страдащите от лупус да могат да се лекуват спокойно? Боряна Ботева е категорична, че няма да се откаже, защото в това е смисълът на организацията. Да защитава правата на хората с ревматоидни заболявания.