Вижте ни и ни чуйте, призовават хората с увреждания в отворено писмо до институциите

„В България има група от хора, които имат нужда да бъдат чути и видени. Ние, хората с увреждания, сме близо 700 000. В продължение на години върху нас се изсипват обещания по време на избори и после ни забравяте“, това е началото на отвореното писмо до председателя на Народното събрание, премиера, министрите на здравеопазването и на труда и социалната политика и до омбудсмана.

То е дело на Павлина Григорова, която говори от името на хилядите жени и мъже с тежка съдба, които въпреки уверенията на управляващите през последните десетилетия,продължават да бъдат невидими. Освен личните битки, свързани с болестите, те водят постоянна, изтощителна и обезверяваща борба с институциите. Независимо от десетките форуми, посветени на хората с увреждания (ХУ) и техните проблеми, от стратегиите, законодателните промени и хилядите изречени думи, от заявените намерения и от обещанията – промяна няма.

>>>Кръгла маса търси отговори за проблемите с медицинските изделия и помощни средства за хората с увреждания

Никой от хилядите представители на най-уязвимата група в обществото ни не се чувства спокоен и обгрижен. Още по-лошото е, че те продължават да бъдат невидими, че ги убиват не само условията, в които живеят, но и стигмата, която сякаш никой и нищо не са в състояние да разкъсат.

Отвореното писмо и петицията

„Болестите, неволите и неудачите, свързани с тях, са малка част от нещата, които ни довеждат до инвалидизация. Смея да кажа, че лошите политики са основната причина за положението, в което сме“, категорична е Павлина Григорова, член на Съюза на инвалидите в България, администратор на две фейсбук групи - „Национално движение на хората с увреждане в България“ и „Против решенията на НЕЛК и ТЕЛК“.

>>>Петицията

Кратко и ясно в писмото се изреждат печалните резултати от лошите политики: „Лишавани сме от лекарства и терапии, които спасяват и поддържат живота. Ентералните и медицински храни са нещо, за което дори не смеем да мечтаем. Няма да говорим за „позитивния списък“, който е позитивен за фармацията, но не и за хората с увреждания. Основен бич върху достойнството ни е ТЕЛК. Тромава процедура. Месеци наред сме лишени от доходи и ставаме „клиенти“ на съдебните изпълнители заради дългове. Следват бързи кредити, за да си купим лекарства и хляб. И се превръщаме във вечните длъжници.“

Изреденото от Павлина Григорова е само част от тъмната картина и е до болка познато и на управляващите, и на обществото, защото за него се говори постоянно.

За пореден път хората с увреждания отправят своите предложения до управляващите. В настоящото писмо и петицията те са десет.

Предложенията

• Достъп до лечение. При различните случаи на редките болести да се търси алтернатива за лечение в чужбина и бъде избегната зависимостта от дарителските кампании
• НЗОК да преразгледа финансирането на лечението на всички редки заболявания и миастения гравис, лупус и други като се съобрази с нуждите на пациентите и техните заболявания, а не с „нечие“ мнение
• Да бъде осигурен достъп до нови методи на лечение, до имуноглобулинови терапии и плазмафереза
• Образната диагностика да стане част от доболничната помощ
• Освидетелстваните с ТЕЛК да не губят правата си след всяка нова наредба
• Придобилите право на чужда помощ да не я губят в интервалите от комисия до комисия
• Личната помощ да бъде съобразена с помощните средства към нея
• Да не бъде спиран социалният минимум за времето от един до друг ТЕЛК – сега хиляди хора с увреждания сме без доход поради тази причина
• Лекарите, които работят в ТЕЛК комисиите, да получават добро възнаграждение за труда си
• След като бъдат освидетелствани веднъж от детска възраст хората с увреждания да не бъдат обвързани с минимален трудов стаж, за да могат да получат обезщетение.

В края на писмото Павлина Григорова се обръща към министър-председателя като подчертава, че сред ХУ има достатъчно грамотни и подготвени, които са в състояние да запознаят управляващите от какво точно има нужда тази група в обществото.

>>>Личната помощ за хората с увреждания, или кой как я разбира

„Нашите нужди не са много, но са важни. Важни са, за да сме пълноценни хора“, пише Павлина и допълва, че е няма нужда да се говори за интеграция, ако политиките, насочени към хората с увреждания са адекватни.

Жената, която води постоянна битка със системата в името на справедливостта и достойния живот, насочва вниманието към това, което трябва да се промени. Приоритет трябва да бъдат здравната и лекарствена политики, превенцията, но и дейността на лабораториите, които да изследват по-малко разпространените болести. Законът за личната помощ трябва да е обвързан с помощните средства, за да се изгради добра работна среда за личните асистенти, които трябва са много добре подготвени професионално и заплащането за труда им да бъде адекватно. Асистентската грижа трябва да бъде професионална, а не семейна.

За битките в името на достойнството

Павлина Григорова е от хората, които не спират с усилията си в името на промяната и адекватните политики за най-уязвимите, но и в името на достойнството и честта им.

Често се случва да я налегне отчаяние, защото не може да се примири с лъжите, празните обещания и липсата на воля, за да бъдат решени проблемите. Не приема, че има стотици хиляди българи, които са на ръба между живота и смъртта, които живеят в мизерия и са принудени да правят избор дали да си купят лекарство или хляб и всичко това остава скрито или още по-лошо – видно е, но няма реални действия.

В отговор на въпроса ми защо точно сега пише това писмо и тази петиция, Павлина отговаря: „Знаете ли какво огромно количество хора, останах без доходи и без грижа, след обявяването на края на епидемичната обстановка у нас. Загубата на давност на ТЕЛК решенията доведе до това. Затова настояваме решенията да са бързи и адекватни. Недопустимо е толкова много хора месеци наред да остават без средства, да се молят, буквално да просят. Така не може да продължава“, категорична е Павлина, която се надява на срещи с премиера Кирил Петков, министър Асена Сербезова и министър Георги Гьоков.

До момента 860 души са подписали петицията. Една от тях е Милена Златкова от София, която е аргументирала поставянето на подписа си под отвореното писмо с думите: „Свидетели сме на изключително грозна и последователна политика към хората с увреждания. Явно и сегашните, и предишните управляващи знаят, че по-слабите просто няма да оцелеят.“

За съжаление, това звучи като присъда. Затова Павлина и десетки като нея не спират битката за достойнството и смисления начин на живот на хората с увреждания. Не невидими, затворени между стените и преградите и усещащи с порите на кожата си своята изолираност и безрадостна участ, а спокойни и част от обществото, полезни за себе си и останалите.

Затова след петицията и отвореното писмо са решили да протестират в центъра на столицата. Ще бъдат там на 13 юни 2022 г. и сега събират пари за пътя. Ще се съберат, за да бъдат видени и чути. Да спрат да са невидими и забравени. Да си върнат достойнството.

А дотогава се надяват на ответен отговор от институциите.