Ирена Нешовска: Високата смъртност при хората с миастения гравис е резултат от безхаберието на държавата!

Хората с диагнозата „Миастения гравис“ са забравени от държавата, а високата смъртност при тях е резултат от безхаберието й, категорична е председателката на създадената преди почти година Фондация „Миастения гравис“ Ирена Нешовска.

Повод да разговаряме с нея са предложенията, направени от фондацията за допълнение в Наредбата за медицинската експертиза, чието обществено обсъждане приключи на 5 май 2021 г.

Предложенията са част от общото становище на Сдружението „Национална пациентска организация“, което обединява повече от 80 организации. Освен за страдащите от миастения гравис в становището са включени и предложения за хората, претърпели трансплантация, и пациентите с лимфедем.

Предложенията за допълнения в наредбата за ТЕЛК

От Фондацията правят предложение за три допълнения, които са свързани с освидетелстването на хората с миастения гравис. Те предлагат при наличие на злокачествен тумор вместо 50%, инвалидността да бъде 85%, за да не бъдат ощетявани болните. Второто предложение е свързано със случаите, в които е засегнато едното око. ТЕЛК определя 40%. Добре е процентите да станат 50%, тъй като при миастениците проблемът с очите е до живот, аргументират се от организацията. Третото предложение е за хората с диплопия (двойно виждане). В настоящата наредба са определени 20%. Според фондацията те трябва да бъдат 40%. Аргументът им е, че в момента хората с миастения с очна форма не разполагат с лечение за това състояние.

„Има Конституция, закони и наредби, които казват ясно кой и как работи и какво трябва да направи. Ако все още има нормални хора и нормално работещо правителство, гласът ни трябва да бъде чут“, заяви председателката на Фондация „Миастения гравис“ Ирена Нешовска, според която няма причини държавата да не може да си свърши работата.

Защо при поредната подготовка на проекта с промени в наредбата за ТЕЛК обаче не е помислено за хората с това заболяване?

Ирена Нешовска е категорична, че не е помислено, защото: „Никой не се интересува от миастениците, защото държавата прави всичко възможно да спестява пари на гърба на болните, но и защото не се шуми около хората с тази диагноза, не се поставят въпроси и не се търси решение на проблемите.“

Да си с диагноза „Миастения гравис“ в България

Какво означава да имаш диагноза „Миастения гравис“ в България? Отговор на въпроса дава Ирена Нешовска.

„Държавата не поема лечението на хората с миастения гравис. Това е геноцид, защото се увеличава смъртността.“

Още по-лошото е, че държавата не прави усилия да реши проблема.

Ясно е, подчертава Ирена Нешовска, че ако лечението се поема от НЗОК, много повече хора ще имат достъп до него.
Липсата на пари кара много хора да не се лекуват изобщо. „Не всеки има 3 000 лв., 4 000 лв. или 5 000 лв., за да си направи плазмаферези. Истината е, че хората нямат.“

Оказва се, че в момента малко болници в страната имат сключени договори с НЗОК за лечение на хората с това заболяване. Причината, казва председателката на Фондация „Миастения гравис“, е, че тези пътеки са евтини, а заболяването е тежко и отговорността е голяма. Затова и никой не иска такива пациенти. В някои Университетски болници има сключени договори, но това е не „защото са щастливи да го правят, а защото ги притиска правилникът, свързан с нивото им на компетентност, така че реално го правят по принуда. Да не говорим, че клиничната пътека е само за един месец."

Проблемът може да бъде решен, ако НЗОК направи предложение за дофинансиране на пътеките. В момента се плаща за болничен престой от 20 дни, а има болни, на които се налага да лежат по три месеца. „Как от болниците да искат да ги лекуват“, пита Ирена Нешовска.

В момента миастениците оцеляват единствено благодарение съвестта на лекарите, които няма как да назначат лечение, което не се финансира от Здравната каса.

Тя поставя и въпроса за лечението с имуновенин, чиято цена от края на април 2021 г. е непосилна за нуждаещите се от него. „Вместо имуновенин, който е в състояние да прекрати агонията на страдащите, в болниците започват апаратна вентилация, а тя е мъка, насилие и нещо страшно за пациента. Да не говорим за плазмаферезата или за медикаменти, с които от 20 години се лекуват в Европа“.

Другият сериозен проблем е, че не съществува клинична пътека за рехабилитация. Парадокс е обаче, че дори когато успеят да съберат пари за някого, здравните центрове отказват да приемат болния. „Отговорят, че не може, защото нямат програма. Ами да вземат програма от европейските страни. Безплатно ще им я дадат, нали сме член на ЕС. В 21 век не знаем какво да правим“, разпалено обяснява Нешовска, която не може да се примири с факта, че хората с миастения гравис са забравени от всички. Няма как да се лекуват на частно, това е ангажимент на държавата.

Фондацията и нейната цел

Задачата, която организацията си поставя, е да насочи вниманието към тези близо 2000 души, страдащи от автоимунното заболяване. Да направи видими проблемите, пред които те са изправени, да говори за тях. Да настоява пред управляващите проблемите да бъдат решени. „Веднага след като бъде сформирано правителство, ще изпратим писма и ще поискаме срещи. Ако не ни отговорят, ще търсим правата си в административния съд“, категорична е Ирена Нешовска. Тя е убедена, че няколко милиона лева няма как да бъдат проблем, защото толкова са нужни за около 20% от всички българи с миастения гравис, които се нуждаят от болнично лечение за месец или повече. Не би трябвало да е проблем и да се увеличи цената на клиничната пътека, за да може повече болници да сключат договори с НЗОК.

Проблемът е в изпълнителната и законодателната власт, които трябва да си свършат работата. Защото е срамно в 21 век да няма лечение у нас за тези хора. Защото е недостойно и недопустимо държавата не само да не полага грижи за тях, но дори да не ги забелязва.

За каква здравна система става дума? Малкото лекари, които приемат хората с миастения гравис в болниците, го правят на добра воля, споделя Ирена Нешовска. Защо? Как да повярваме, че системата работи, когато най-потърпевши и застрашени от самата нея са най-уязвимите?

И вероятно защото болката от всекидневната среща със страданието и безсилието да помогнеш е огромна, но и защото е трудно да преглътнеш това пренебрежително отношение от страна на държавата, Ирена Нешовска определя липсата на грижа и отношение като геноцид и твърди, че „Българите с миастения гравис са забравени от Бога и държавата“.

За съжаление, не само те. Оказва се, че представителите на най-уязвимите, хората с редки заболявания, хронично болните, тези с увреждания, са пренебрегвани, неглижирани и отхвърлени. Те биват ухажвани само по избори или в случай че намерят сили в себе си и превъзмогнат физическите страдания, за да протестират с крехката надежда да бъдат чути, видени, разбрани. Тези хора не просят милостиня. Те искат достоен живот. А той е напълно постижим, независимо от заболяването. Защото има начини и не е необходимо да откриваме едновременно топлата вода и колелото. Открити са, доказана е ползата от тях и се знае как действат.

Просто са нужни политическа воля, желание наистина да разбереш и положиш усилия, за да решиш проблемите. Но е нужно още да създаваш смислени правила, които работят „за“, а не „против“ хората и да го правиш компетентно, с мисъл за всеки детайл, за да е издържано и работещо, но и с човещина. В противен случай ще продължаваме да чуваме (нищо, че сме в 21 век) думите геноцид и забравени от Бога и държавата. А това е възможно най-тежката диагноза за всяко общество.