Протоколът за действие при спешни случаи на хора с миастения гравис вече действа

Общите усилия на Фондация "Миастения гравис“ и Националната асоциация на работещите в спешната медицинска помощ са в основата на създадения протокол със специализирани препоръки в условията на спешност при хора с диагноза „Миастения гравис“.

Ирена Нешовска, председател на Фондация „Миастения гравис“

Идеята за създаването на протокол, предназначен за спешните медици, е провокирана от сигнали на хората с миастения гравис, на които се налага да търсят спешна помощ. Един от тях е на жена от София, изпаднала в миастенна криза. Не може да говори.

„Жената чува, в съзнание е, но не може да говори. Чува, че се канят да й поставят диазепам. А това е едно от лекарствата, които са забранени при заболяването, защото те отпускат мускулатурата и болният може да се задуши. Когато лекарката се навежда, за да постави инжекцията, жената взима от горния джоб на престилката й химикала и пише „не“ върху ръката си. Потресаващо е“, разказва Ирена Нешовска.

При други два случая от Ямбол от Спешна помощ отказват да обслужат пациентка с миастенна криза, защото според тях това е за личния лекар. „Близките й писаха до Министерството на здравеопазването и до нашата Фондация, ние също отправихме писмо. Всичко това ни наведе на мисълта, че трябва да направим нещо“, казва председателката на пациентската организация.

>>>Миастения гравис – рядкото заболяване, което преобръща живота на 180 градуса и калява характери

Така стигат до Националната асоциация на работещите в спешната медицинска помощ, които приемат идеята, и заедно със специалистите невролози и с подкрепата на Българското дружество по неврология съгласно Националния консенсус за диагностика и лечение на Миастения гравис 2023 г. биват изготвени „Диагностични и терапевтични препоръки за спешните екипи при пациенти с миастения гравис“.

Ирена Нешовска е убедена, че това е пътят. „Всеки има различно ниво на експертност, компетенции и познания. Само общите усилия могат да доведат до успех и да направят живота на хората много по-спокоен. Целта ни е, миастениците да бъдат предпазени. Когато се подаде сигнал на 112 за човек с миастения, да светне код червено и лекарите да видят какво може и какво не да се дава при тази диагноза. Основното е да не се навреди с противопоказно лекарство“, обяснява Ирена и признава, че подобно ръководство е стъпка напред.

Д-р Десислава Кателиева

Председателката на Националната асоциация на работещите в спешната медицинска помощ д-р Десислава Кателиева споделя, че основната причина за създаването на протокола е, защото редките заболявания са над 200 и много често са животозастрашаващи.

Става дума за болести, различни от онези, с които спешните медици се сблъскват всеки ден, като например, сърдечносъдовите или мозъчните. В същото време споменът за това какво да направят и какво не бива, какъв медикамент да изпишат и какъв не трябва, избледнява.

„Миастения гравис е сериозно и тежко заболяване, при което едно грешно изписано лекарство или пренебрегване на проблем може да бъдат фатални. Опитахме се да припомним на колегите си в Центровете за спешна помощ и в спешните отделения на болниците, че миастениците трябва да бъдат третирани като спешни състояния, защото грешното лечение, пропуснатият прием или невярно изписано лекарство може да доведе до миастенна криза, която е тежко и застрашаващо живота състояние. Много трябва да се внимава при оказването на спешна помощ, защото част от медикаментите, които използваме, са противопоказни за състоянието на хората с миастения гравис“, аргументира се д-р Кателиева.

Убедена е, че колегите й са доволни. Поне първите реакции показват точно това. „Благодарни са, че някой е помислил затова и прави възможното да повиши информираността им. Защото в условията на спешност спомените се губят, нямаш време да отвориш учебник и да провериш. Спешните медици знаят, че страдащите от редки заболявания са хора, към които трябва да пристъпваме с особено внимание и ангажираност – как да постъпим, къде да ги закараме, в коя болница точно. А при миастения гравис в рамките на няколко часа може да се стигне до тежка миастенична криза“.

Това не е първата инициатива между Асоциацията на спешните медици и пациентска организация. Преди четири години съвместно с Асоциация „Хипофиза“ създават протокол за действие по спешност при адренална криза. „Пациентите бяха установили, че екипите ни са несигурни в действията си и недобре информирани. Изготвихме плакати, в които отправихме препоръки“, разказва д-р Кателиева, която е убедена в едно - тяхната организация, и пациентските говорят на един и същ език и имат обща цел – спасяването на живота.

>>>Фондация „Миастения гравис“ събра на форум пациенти и лекари, обединени в битката срещу рядкото заболяване

„Пациентските организации защитават хората, които представляват, а ние се стремим да повишаваме знанията и уменията, за да бъдем максимално ефективни в работата си и спасим колкото може повече човешки живота“, споделя д-р Кателиева, която признава, че именно чрез тези организации научават за пробивите в системата.

„Настоящото ръководство спасява от грешки нас, спешните медици, но и спасява пациентите, защото грешките в условията на спешност са фатални“, категорична е д-р Кателиева.

За общата работа в името на живота

„Държава, та държавата, ама хайде и ние малко да помогнем. Не може само да казваме какво не е направено, а когато имаме идея, е добре да търсим съмишленици. Ние от пациентските организации знаем проблемите и нуждите, трябва ни обаче компетентността на лекарите и техните организации. Мисля, че това е пътят. Заедно да търсим решението на проблемите, защото каузата ни е човешкият живот“, казва Ирена Нешовска, която вярва, че инициативата им ще получи подкрепата от страна на Министерството на здравеопазването. Както отбелязва в писмото си до министър Кондева и до началника на отдел „Спешна медицинска помощ“ в министерството д-р Бенишев: „Надяваме се на Вашата подкрепа за разпространението на препоръките в системата за спешна помощ в страната, както и на съдействие за организиране обучение на спешните екипи за работа съгласно протокола.“

Всъщност както Ирена, така и д-р Кателиева вярват, че общите усилия и работа са в състояние да променят много неща, защото по-добър път от сътрудничеството няма.

Очевидно този е начинът да се решават проблемите или поне част от тях.

„Мисля, че няма да е зле заедно с Дружеството по редки болести да обмислим нов проект. Създаването на кратък справочник, в който да съберем най-често срещаните и редки заболявания, които са с най-тежки и животозастрашаващи състояния и кризи. Например, когато колегите се срещнат с пациент с хемофилия, да отворят и видят какво да очакват при това заболяване. Ако няма видимо сериозни травми или промени да предпочетат да го закарат в болница за обстоен преглед, образна диагностика, лабораторни изследвания, за да няма никога повече майка, която да преживее кошмара на майката на Даная“, казва д-р Кателиева.