За здрави, не за болни е направена здравната ни система, а хората с миастения гравис оцеляват трудно

Здравната ни система е направена не за болните и страдащите, а за здравите, категорична е Екатерина Николова, която страда от генерализирана форма на рядкото заболяване „Миастения гравис“ (МГ). Още по-страшно звучи констатацията, направена от друга жена със същото заболяване. Стефка Матева е убедена: „Ако имаш пари – живееш, ако нямаш – умираш!“

Многократно сме насочвали вниманието към хората, страдащи от редки заболявания и особено към факта, че държавата е абдикирала напълно от ангажиментите си към тях.

Битките на тези мъже и жени, но и на семействата им, са всекидневие и са тихи. За тях се заговаря рядко, но медийната шумотевица отминава бързо. За съжаление, без да доведе до реална промяна. И така си върви – страдащите са някъде там, невидими както за обществото, така и за държавата.

Историята на Стефка

Стефка Матева страда от миастения гравис от 15 години. Преживяла е близо седем кризи за този период. Интубирана е няколко пъти. Не може да забрави нито един от тези екстремни моменти. Вливането на имуновенин се случва, когато имат пари. Няколко пъти става, а цената е над 3000 лв. Както споделя Стефка Матева, добре че съпругът й работи, а и родителите й помагат.

В един от моментите на криза, която обаче не налага интубация, съпругът й моли отново да й сложат имуновенин.

„Лекарите казаха, че за да имам право на него, то трябва да съм интубирана. Много често ми казват още, че той не е панацея и не означава, че като ми го влеят, ще се почувствам по-добре. При мен обаче е доказано подобрение и дори е записано в епикризата ми“, разказва Стефка и споделя, че разбира и лекарите, защото законът не им позволява.

„Коментирали сме темата с проф. Клисурски. Един от вариантите е да се вливат всеки месец минимални дози от имуновенина. Изчислява се според теглото на пациента. Като направих сметка, се оказа, че ще струва между 300 лв. – 400 лв. на месец. Това е половината от заплатата ми, тогава още работех. Така изпадаш в пълна безизходица.“

>>> Ирена Нешовска: Високата смъртност при хората с миастения гравис е резултат от безхаберието на държавата!

Стефка е категорична, че липсата на център е изключително сериозен проблем, както е проблем и липсата на специалисти. В другите европейски държави тези центрове са факт и в тях работят лекари, които са специализирали за заболяването „Миастения гравис“.

„Знаете ли, че се лекуваме по фейсбук групите. Нелепо, но факт. Добре, че ги има, защото там получаваме много по-адекватен отговор за всичко, което ни тревожи, от хората, преминали вече по този път.“

Стефка Матева признава, че стресът е неин постоянен спътник. И не само теглото от болестта, но и психологическият. Затова вероятно е убедена, че: „Здравеопазването прави всичко възможно да те срине психически. Минавала съм през най-тежкото – интубацията. Като преживееш това, спираш да мислиш за унижението.“ В същото време жената казва, че се е почувствала наистина съсипана и унижена, когато след осем години работа, на която се е посветила безрезервно, е съкратена. Формалният повод е, че изтича договорът на обекта, за който отговаря. Попитала работодателя защо и отговорът бил: „Защото си с ТЕЛК“.

„Това е унижението! Много ме заболя. Да работиш предано и да те съкратят. Съсипа ме.“

Липсата на работа, мизерната пенсия, фактът, че единственото лекарство за МГ, което НЗОК поема, е калимин, а всички останали, които реално спасяват живот, са скъпи и най-често непосилни за голяма част от хората – това е порочният кръг, в който се въртят миастениците.

Към това жената добавя и лечението. „Като преди 50 години. По-скоро ни поддържат, не ни лекуват“, казва жената, която признава, че се страхува. „По време на COVID пандемията се побърквах от страх, ако нещо се случи, ще ме приемат ли болница или не. Аз все пак живея в София, а хората от малките населени места? Техният страх е пет пъти по-голям от моя.“

Всичко това кара Стефка Матева да очертае следната нерадостна картина за хората с редки заболявания у нас: „Ако имаш пари – живееш, ако нямаш – умираш!“

Екатерина Николова и нейната битка с болестта

„Трудно се оцелява. Само лекарствата, които пия редовно, ми струват над 100 лв. на месец“, разказва от своя страна Екатерина Николова, която е с генерализирана форма на миастения гравис. Например имуносупресиращото лекарство, което тя пие, е имуран. У нас една опаковка струва 40 лв., в съседна Турция 3 опаковки са 50 лв. Затова го купува оттам като стотици други българи.

Перипетиите, през които преминават хората, страдащи от МГ, а и от други редки заболявания, са много. Освен миастения, на Екатерина откриват и тумор на тимуса. Добрата новина е, че той е доброкачествен. „За да не срежат гръдната кост, трябваше да платя 3000 лв. При последната криза която направих, очната ми ябълка се измести. Спешно трябваше да се направи ЯМР. Два месеца чаках. Толкова отне искането до Здравната каса да получи разрешение“, споделя още Екатерина. Притеснена е, защото за хората с миастения гравис грижи не се полагат.

„Всичко си купуваме, като влезеш в болница, казват, че за нужното изследване няма пътека, така че даваш 100 лв., правиш го и тогава те хоспитализират. Как оцелявам ли? Добре, че е съпругът ми, който работи. Той се грижи за мен и синът ни, който е на 16 години. Моята пенсия е 396 лв. А има хора, които са сами. Как се справят?“, пита Екатерина. Ами едва ли се справят, по-скоро са обречени.

И тя като Стефка Матева признава, че намирането на работа е сериозен проблем. Щом разберат, че си с ТЕЛК, веднага отказват. Тя работи като технолог колорист, но няма как да продължава да го прави с диагноза „Миастения гравис“, защото работата й е свързана с бои, разтворители, лепила. Все вещества, които пречат на заболяването и го усложняват.

„Сега като търся работа и се стигне но свидетелството за ТЕЛК, се започва с въпросите и на първо място, каква е тази болест, защото не се знае много за нея. След като проверят и отказват. Работодателите си мислят, че ще излизам често и в дълги болнични. Аз обаче няма как да им кажа, че обещавам да бъда здрава.“

Разказът на Екатерина за трудния път на миастениците продължава с темата за ТЕЛК. „Сега минималния процент, който ни дават е 50%. Първият път ми дадоха 20%, обжалвах и сега съм с 50%. Приемат ни така, сякаш заболяването не е сериозно, а то е животозастрашаващо.“

Жената признава още, че когато ти се налага да ходиш по болници и да се оправяш с документи, няма как да не се чувстваш унизен и обиден. „В България това си е като добър ден.“

А всъщност, както казва Екатерина, ние искаме да сме пълноправни граждани на страна си.

Време е държавата да помисли за хората с редки болести. „Надяваме се, че сега, когато миастения гравис влезе в списъка на редките заболявания, нещата ще се променят. Искаме грижа и сигурност. Защото не всеки може да си позволи лечение в Турция, Гърция, Германия или Австрия, където лечението за миастениците е безплатно. Ако десет могат, другите 1000 – не. Те са изоставени. Знаете ли колко много хора теглят кредит, за да спасят живота си“, пита жената, която не крие, колко се надява нещата да се променят. И вероятно да дойде времето, когато няма да твърди, че здравната система у нас е за здравите, а не за болните.

МГ в списъка на редките заболявания

„Миастения гравис“ влезе в списъка на редките заболявания. „Това е първата стъпка. Сега идва ред на трудното“, казва Ирена Нешовска, която оглавява Фондация „Миастения гравис“.

А е трудно, защото документацията трябва да стигне до министъра на здравеопазването и да бъде подписана от него. „Точно това е проблемът, защото има заболявания, които чакат по 3-4 години“, обяснява тя. Така, мисля аз, докато я слушам, хората, страдащи от редки болести за пореден път остават излъгани, а надеждите им попарени.

Според председателката на Фондацията е важно да бъдат направени промени именно в тази област. „Трябва да има определен срок затова, а не както е сега – може да си стои с години на бюрото на здравния министър, а резултат няма. Важно е, защото така хората имат шанс да бъде регламентирано лечението им, да могат да ходят на физиотерапия спокойно, да бъдат обгрижени“, казва Ирена Нешовска, според която за пациентите е огромен проблем, че здравето и нормалният им живот зависят от парите, с които разполагат. 

Лошо е, че клиничните пътеки за МГ се финансират недостатъчно, но основният проблем както на миастениците, така и на всички болни у нас е свързан с финансирането на системата.

„Парите у нас не са малко. Според един доклад, с който се запознахме по време на конференция, организирана от Националната пациентска организация, стана ясно, че средствата за здравеопазване са на средноевропейско ниво. В същото време над 80% отиват за болнична помощ и сме на първо място в Европа по доплащане. Това е чудовищно“, казва жената, чиято дъщеря се бори с миастения гравис от години.

Очевидно е, че има пари, както обаче е ясно, че те не се разпределят правилно.

Според Ирена Нешовска министърът на здравеопазването трябва добре да си направи сметката накъде точно да насочи средствата и кое да бъде с приоритет. „То е като в семейството. Имаш 50 лв. и си правиш сметката как да ги разпределиш, така че да стигнат. А иначе е ясно, че приоритет трябва да бъде доболничната помощ. Когато приемат миастеник в болницата, вече е късно. Реакция да има не когато се задушава и умира, а много преди това – в началото на влошеното му състояние.“ Така жената, която не спира да води битка в името на стотиците болни от МГ, казва за пореден път нещо, което споделят както представители като нея на различни пациентски организации, така и лекари, и здравни експерти.

Въпросът е, защо години наред само се говори и повечето от представителите на здравния сектор са наясно, че няма нищо по-важно от превенцията и въпреки това продължава толерирането на болничната помощ. Едва през последната година, когато проф. Асена Сербезова оглавяваше здравното ведомство, средствата за нея бяха повишени.

„При хроничните заболявания силата е в доболничната помощ, за да не се стига до кризи и тежки състояния. Сега няма наблюдения над тези пациенти, а това означава, че няма и ангажимент“, споделя още Ирена Нешовска, която от години алармира, че миастениците са оставени на произвола на съдбата. За тях няма безплатни лекарства, дори специалистите, които разбират от заболяването са на пръстите на ръката. Да не говорим за онези мъже и жени, които живеят сами с мизерни пенсии на отдалечение места или в села и градове, където трудно биха намерили помощ и професионално мнение.

>>> Българите имат достъп само до 30% от новите лекарства

Хората с миастения гравис не искат нищо повече от това да живеят нормално и с достойнство, а животът им да не зависи от парите, с които разполагат. Да не бъдат натикани в ъгъла и да не бъдат унижавани. Да усещат грижата и подкрепата не само на близките си, но и на държавата. А това искат не само те и не само хората, страдащи от редки заболявания, това искат всички. Дали ще бъде постигнато това, е въпрос, на който трудно може да се отговори. Не за друго, а защото години наред чуваме едни и същи обещания, заявки за промени и амбиции за реформа в системата на общественото здраве. В крайна сметка, нищо не се променя, или ако се случва, е в толкова незначителна степен, че не оказва реално влияние върху болните, страдащите, уязвимите – хората, за които обществото трябва да полага най-много грижи.