Миастения гравис – рядкото заболяване, което преобръща живота на 180 градуса и калява характери

Миастения гравис (МГ) е сред онези заболявания, за които малцина знаят. Рядко. Трудно различимо и често неразпознаваемо дори за лекари. Сигурно затова често го наричат невидимо. Такова е за здравите, но не и за хората, чули диагнозата. Те, които след първоначалния шок изведнъж разбират как животът им се е преобърнал на 180 градуса. И постепенно осъзнават как всичко се променя. Не са в състояние да бързат и бягат, да извършват толкова обичайните иначе неща, дори невинаги могат да се усмихнат истински.

Много често се чувстват самотни, изоставени, изолирани, неприети. Но още по-често разбират, че болестта не само ги е променила, но ги е направила и по-силни, калила е характера им.

2 юни е Международният ден на хората с диагноза „Миастения гравис“, а целият месец е посветен на информираността на обществото за заболяването. Важно е, защото колкото повече знаем, толкова по-бързо ще спрем да стигматизираме различните от нас, болните и страдащите. И е възможно да започнем да ги разбираме, да бъдем съпричастни, да се научим да помагаме.

Как се живее с болест, за която няма лек и която ще бъде с теб до края на живота ти? Как миастения гравис променя живота и какви са битките, които страдащите от нея водят? Това са част от въпросите към двама млади хора, чийто свят се променя, след като чуват диагнозата.

Пламена Кожухарова и жаждата й за пълноценен живот

Пламена е от Габрово. Чува диагнозата на 19 юни 2020 г.

Преди това обаче минава една година в лутане. „Симптомите започнаха по-рано, но нали заболяването ни е рядко, се диагностицира трудно. Заради начина по който ходя, говоря и се държа, ме изкараха луда, наркоманка и алкохоличка“, разказва младата жена. Психиатърката, която посещава установява, че Пламена има проблем, но той не е психически и я насочва към болница „Свети Наум“ в София. След направените там изследвания диагнозата става ясна.

„Беше истински шок. Не бях чувала за миастения гравис. Не знаех какво ме очаква“, споделя Пламена и признава, че първата година е била най-тежка. Започва лечение с таблетки, но те не й помагат особено. Отслабва, постоянно се задушава, трудно й е да се движи.

„Светът беше свършил за мен. Питах се постоянно – а сега накъде, но истината е, че не знаех. Постоянно се чувах с лекарката си, нагаждахме лекарствата. Дойде и моментът, в който изпаднах в криза.“

Младата жена се паникьосва и тъй като лекарката не й вдига телефона, заминава за София.

„Отидох, а тя ме посрещна с думите: „Ти не осъзнаваш ли, че си малко нагла?“ и ме изгони от кабинета. Така останах без лекуващ лекар.“

Симптомите се влошават, Пламена се чуди какво да прави и изведнъж открива Фондация „Миастения гравис“. Неуморната Ирена Нешовска, която създава и ръководи организацията, веднага свързва младата жена с доц. Георги Славов от Клиниката по нервни болести на пловдивската Университетска болница „Свети Георги“. И всичко си идва на мястото. Вече две години Пламена се лекува при него. За това време успява не само да се научи да живее с рядкото заболяване, но и да се омъжи, а преди четири месеца да роди.

„Искахме дете, но бяхме готови да чуем всичко като се има предвид болестта ми. Бременността мина чудесно, спокойно и без проблеми. Променихме приема на лекарства, приемах в по-ниски дози и стероиди.“ След раждането на Христиана състоянието на Пламена се влошава. Първите два месеца тя не е в състояние да стане от леглото.

„Психологически труден момент беше. Стоях, гледах и се питах дали въобще ще бъда в състояние да се грижа за детето си. Благодарна съм на съпруга ми и на мама и татко, които се грижиха за Христиана и бяха до мен.“
Пламена Кожухарова казва, че точно миастения гравис я кара много бързо да порасне и осъзнае как се е преобърнал животът й.

Вече й се струва губене на време да общува с повърхностни хора, които се интересуват от маловажни неща.

„Българите трудно приемат различните, хората с увреждания. Сприхаво и избухливо общество сме“, смята младата майка, според която е нужно малко, за да се променят нещата. Например, хората да проявят интерес и да прочетат за рядкото заболяване. Така не само ще спрат да наричат миастениците наркомани или пияници, но и ще бъдат в състояние да помогнат, в случаите когато кризата избухне, когато са навън.

„Чувствам се неприета и отхвърлена не от обществото, а от здравната система“, категорична е Пламена. Аргументите й са като на повечето българи, страдащи от някакво заболяване и особено ако то е рядко и непознато. „Само едно лекарство поема държавата и си мисли, че то ще ни поддържа и лекува. Ама ние пием още една шепа. Да не говорим за критичните моменти, когато се налага оперативна намеса. Скоро събирахме пари за спешна операция на 14-годишно момиче“.

>>>Фондация „Миастения гравис“ събра на форум пациенти и лекари, обединени в битката срещу рядкото заболяване

Освен че ражда Христиана, Пламена успява да завърши и висшето си образование. Ще бъде треньор на хора с увреждания, защото специалността й от Националната спортна академия е „Адаптирана физическа активност на спорта“. Надява се, че ще бъде полезна както със знанията си, така и с опита, натрупан докато води собствената си битка с болестта.

Категорична е затова колко много помага Фондация „Миастения гравис“, защото е важно повече хора да научат за заболяването, а здравната система да разбере за миастениците, за проблемите им и от какво имат нужда.

В края на разговора питам бъдещата треньорка на хора с увреждания какво е научила за себе си през последните три години. С треперещ от сълзи глас Пламена казва: „Научих, че съм много силна жена. Видях ясно кои са хората до мен, на които мога да разчитам изцяло. Обичана съм.“

Павлин Маринов, който открива призванието си

Той е на 29 години, от павликенското село Стамболово. Всичко започва преди 6 години.

„Обикновен ден, бях на работа. Клепача ми падна надолу. Не обърнах внимание в началото, реших, че не е сериозно. След като минаха няколко дни без промяна, отидох на лекар. Казаха ми, че трябва да направя скенер на бял дроб. Бяха учуден – къде око, къде бял дроб“, реди сладкодумно младият мъж. Отива и чува възможно най-трудната за съобщаване диагноза – тимом – злокачествено образувание на тимусната жлеза, чиято поява се свързва с миастения гравис.

„Животът ми се преобърна. По-малко от 20% от хората с миастения имат тимом. Все пак Господ беше милостив, минах без химио или лъчетерапия. Постепенно нещата се нормализираха. Оказа се за кратко. Започнаха кризите и тогава разбрах, че не съм сам, че има на кого да разчитам, а това има огромно значение, защото ние сме скъпи пациенти за държавата. Когато се налага плазмофереза, тя е за наша сметка, не се поема от НЗОК както не се заплащат и имуноглобулините. Тогава разчиташ на близките, на приятелите, на познати.“

Въпреки тежката диагноза, притесненията и страховете младият мъж заявява спокойно, че всичко това минава. „Бориш се и вървиш напред.“

Павлин променя изцяло начина си на живот. Ясно е, че вече няма как да работи. На 29 години е пенсионер по болест. Не може да играе мач с приятелите си, но пък може да гледат как те ритат топката. На парти остава за кратко. Разбира обаче, че няма по-голямо щастие от това да си здрав. Здравето се оказва най-важното.

В тези години мъжът открива и призванието си. Изработва макети от камък и дърво на стари сгради и възрожденски къщи. „Всяко зло за добро. Работата ми по тези къщи и сгради се превърна не само в най-добрата терапия за мен, но и ми дава усещането, че съм полезен и ще оставя нещо.“

Също като Пламена и той споделя, че обществото не знае много за миастения гравис. „Трудно е, мислят те за луд или пиян, а в болниците в малките населени места дори лекарите не са чували за болестта и не знаят какво да правят.“

Независимо от всичко, което го е сполетяло, 29-годишният мъж е оптимист. За тези шест години е научил, че не е сам и има на кого да разчита. „Разбрах, че има лекари, които те приемат като човек, а не като ходещ портфейл. И може би най-важното – разбрах, че и с миастения гравис се живее.“

Невидимата болест и видимите хора

Тя е невидима. Причинява страдание. Жените и мъжете с миастения гравис се уморяват лесно, трудно се движат, говорят забавено, трудно се усмихват, често лицата им са сякаш застинали. Здравната система не ги забелязва, обществото ги приема трудно. И въпреки всичко това те дишат с пълни гърди, стига да не са в криза, живеят пълноценно, учат, развиват се, творят, ражда деца. Те не бива да бъдат невидими, защото са силни по дух.

Светът им се срива, когато чуват от какво са болни. След това обаче постепенно изграждат наново живота си и го изпълват със съдържание. С една прекрасна Христиана, с едно намерено призвание.

Пламена Кожухарова и Павлин Маринов са доказателство за силата на човешкия дух и затова как болестта може да кали характера.
Добре е здравната система не само да види тях и останалите миастеници, но и да положи усилия, за да започне най-накрая да решава проблемите им. За да не се чувстват изоставени, изолирани и захвърлени някъде в ъгъла.

>>>За здрави, не за болни е направена здравната ни система, а хората с миастения гравис оцеляват трудно

А докато държавата се сети за миастениците, Фондация „Миастения гравис“ прави така, че всички с тази диагноза да се почувстват част от общност, да знаят, че могат да получат освен информация и съвет, съпричастност, разбиране и рамо, на което да се опрат.

Доказателство за огромната работа, която фондацията върши, е фактът, че през 2022-а заболяването най-накрая беше включено в Списъка с редките болести. Както каза тогава Ирена Нешовска: „Това е само първата крачка за признаването на заболяването, предстои ни дълъг път.“

И този път хората с миастения със сигурност ще извървят, защото болестта ги е научила да вярват в себе си, да бъдат силни, да не се предават.