Фондация „Миастения гравис“ събра на форум пациенти и лекари, обединени в битката срещу рядкото заболяване

Фондация „Миастения гравис“ събра на едно място свои членове и невролози на първия форум, посветен на рядкото заболяване, който премина под мотото: „Движеща сила е знанието“.

Форумът

Началото постави акад. Иван Миланов, който изрази задоволството си, че пациенти и медици са заедно, водени от желанието да научат повече както за болестта, така и за самите себе си.

Движещата сила на форума, който се проведе в София на 11 и 12 март 2023 г. е председателката на Фондация „Миастения гравис“ Ирена Нешовска, която откри събитието като изрази благодарността си към невролозите, които от години полагат грижи и се борят за живота на миастениците. Развълнувана тя припомни на всички за първите и плахи стъпки и срещата с акад. Миланов, в резултат на която се появява и консенсусът за заболяването.

„Не е срамно да си болен. Болестта не е избор, а предизвикателството. Всички вие сте живи благодарение на лекарите и затова им благодаря от сърце“, каза Ирена Нешовска, която беше категорична, че хората с миастения гравис (МГ) и невролозите са заедно и от едната страна и само така, обединени са в състояние да водят успешно битката с една от редките болести.

Болест, за която мнозина не са и чували, но когато диагнозата се стовари, то светът на пострадалия се срутва. И тогава тези хора имат нужда както от лекарите, така и от подкрепата на семейство, близки и приятели. Имат нужда и от организация като Фондацията, създадена от Ирена Нешовска, защото там е мястото, където споделят притесненията и страховете си, но и получават достоверна и проверена информация.

>>> Миастения гравис, МГ (Myasthenia gravis МКБ G70.0)

Организацията не само позволява на миастениците да споделят своите тревоги и търсят отговори на въпросите си. Тя е още и опора за хората с тази диагноза, защото ги защитава и се бори за правата им.

И точно неуморната и целенасочена работа на Ирена и съмишлениците й заедно с невролозите доведе до признаването на заболяването у нас и включването му в списъка на редките болести през 2022 г. Д-р Ваня Делева сподели по този повод: „Личната ми битка затова започна през 2017-а. Бяха нужни пет години, за да се случи, но нямаше да е възможно без вас, пациентите. Постигнахме го с общи усилия.“

Смисълът на събитието беше във възможността миастениците да научат подробности за заболяването, за терапиите, за новите изследвания и иновациите както и да намерят важни за тях отговори от специалистите.

Както многократно подчертаваха и пациенти, и невролози по време на двата дни, само с общи усилия са в състояние да постигнат успехи както по отношение на справянето със заболяването, така и когато става дума за промяна на отношението на държавата към проблемите на хората с редки заболявания.

Невролозите

Не са малко специалистите, които от години се занимават с лечението на хората с миастения гравис. Очевидно, както споделят повечето от тях, рядкото автоимунно заболяване, от което страдат между 150 и 300 души на 1 000 000, се превръща в кауза, на която се посвещават не само професионално, но и човешки. Усилията на невролозите са насочени към грижа за хората, но и към научни разработки, свързани с разкриване на още подробности за болестта, проявленията й, терапиите.

От огромно значение за страдащите особено от рядко заболяване е възможността да получат точна, ясна и професионална информация от лекарите. Форуми като организирания от Фондация „Миастения гравис“ позволяват на жените и мъжете да научат много за собственото си заболяване и да си отговорят на много от въпросите, които ги вълнуват.

Доц. Георги Славов от Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Свети Георги“, Пловдив, запозна присъстващите със заболяването. Направи го стегнато и на език, достъпен за всеки. Отговори и на множество въпроси, сред които и най-често задавания – дали стресът е в основата на МГ. „Най-лесният отговор е, че стресът е виновен за всичко. Не съм склонен да кажа, че именно той отключва заболяването. А ако някой открие причината, той ще бъде следващият носител на Нобел“, каза неврологът и посъветва присъстващите: „Не се обвинявайте! Никой не е виновен. Медицината ни е в 21 век и нещата се случват. Мога само да кажа, че до три години ще има специфични медикаменти, различни от сегашните, които ще борят с антителата ви по много интелигентен начин“.

„Големи длъжници сме на пациентите, защото в България доскоро се правеше малко за МГ“, каза доц. Милена Миланова от УМБАЛ „Св. Наум“, която говори подробно за най-тежкото проявление на заболяването – миастенните кризи и дихателната недостатъчност.

>>>За здрави, не за болни е направена здравната ни система, а хората с миастения гравис оцеляват трудно

„В последно навреме кризите са по-малко, а това означава, че работим повече за заболяването, че го познаваме малко по-добре, но и че пациентите разполагат с повече информация“, обобщи ситуацията доц. Миланова и разясни с подробности как може да се разпознае кога състоянието започва да се влошава. Обърна внимание на имунните терапии, които се очаква да разгадаят механизма, по който започва миастенията.

Д-р Камелия Гърбатилова, която е новото попълнение в екипа на лекарите, посветили се на миастения гравис, говори за заболяването извън мускулната слабост и насочи вниманието към главоболието и психичния дистрес.

Д-р Димитър Тасков разви темата за нарушенията на съня при пациентите с МГ. Неврологът цитира няколко проучвания. Едното показва, че 60% от миастениците имат нарушения на съня, другото, което е осъществено в Сърбия, установява връзка между лошото качество на съня и продължителността на заболяването както и връзката им с лошото качество на живот и наличието на тревожност и депресия. Колкото по-тежко става заболяването, толкова повече се увеличават нарушенията на съня.

Д-р Тасков съобщи и за проучването, осъществено под ръководството на доц. Миланова и българския научен принос.
„На проведения през 2023 г. Европейски конгрес за медицина на съня представихме данните от нашето проучване, свързано със сънната апнея при миастениците. Доказахме, че 33% от тях имат и сънна апнея. Докато в общата популация от нея страдат между 10% и 15%“, каза д-р Тасков.

Особен интерес обяснимо предизвика темата за терапиите, представена от д-р Ваня Денева. Невроложката призна, че се среща с миастения гравис за първи път преди 13 години по време на специализацията си в ИСУЛ и от този момент й се посвещава.

>>>Лекарството за ревматоиден артрит ритуксимаб е ефективно срещу миастения гравис

„Знанието е движеща сила. Ние, лекарите, черпим знания и от вас. Всеки е индивидуалност и реагира по различен начин на лечението. С всеки един от вас ние ставаме все по-знаещи“, каза д-р Денева и напомни, че когато става дума за лекарства винаги трябва да има баланс между ефективността и страничните ефекти.

Първото българско проучване за качеството на живота на хората с МГ е дело на д-р Валентина Игнатова. Анкетното проучване е осъществено сред 54 души, но в анализа участват 52, защото двете от анкетите са непълни. Изследването обхваща период от 6 месеца и трае от май до ноември 2020 г. Резултатите показват ясно, че при хората с миастения гравис качеството на живота, свързано със здравето, е нарушено. При 20% от участниците се откриват тежки проблеми, свързани с наличието на тревожност и депресия. Преживелите миастенни кризи имат проблеми със самообслужването. Страдат от неразположение, болка и дискомфорт.

Да живееш с миастения

В продължение на два дни миастеници и лекари обсъждаха не само заболяването, терапиите и лекарствата. Участниците в събитието се опознаваха и търсеха път един към друг, но и към самите себе си. Разказваха историите си и преживените кризи. Споделяха мъките, страданията и притесненията си, но и миговете на удовлетворение, на радост от постигнатото, на благодарност към медиците, които ги разбират, грижат се за тях, спасяват ги.

В края на форума и лекари, и пациенти изразиха своята удовлетвореност и надежда, че скоро ще се съберат отново. Защото само заедно са в състояние да се борят с болестта и да я направят поносима.