Колко бързо ще бъде решен проблемът с лекарствата офлейбъл за децата с рак и редки заболявания

Детското здравеопазване е приоритет, декларира многократно министърът на здравеопазването в оставка Асена Сербезова. На специална пресконференция на 7 юли 2022-а тя и екипът й оповестиха предприетите от тях стъпки, насочени към здравеопазването на децата. Сред тях са увеличаването на средствата в сектора с 57%. Повече пари за болнично лечение, в което са включени 101 клинични пътеки, за превенция и профилактика. И не на последно място, Националната стратегия за детско и юношеско здраве и педиатрична грижа 2021 – 2030 г., която ще бъде готова до края на октомври 2022-а.

На пръв поглед информацията дава надежда, че наистина се работи за преодоляване на дефицитите в сферата и за справяне с трупаните от години проблеми, за които алармират педиатри, граждански организации в областта на детското здравеопазване и родители.

От друга страна, подобни обещания се дават постоянно и, за голямо съжаление, много рядко биват изпълнявани. Вероятно и затова от години най-малко са средствата, които се отделят за детско здравеопазване, профилактиката липсва от десетилетия, състоянието на детските отделения в повечето от болниците в страната е ужасяващо. Добре, че благодарение на Фондация „За доброто“ и инициативата им „#ДетскиБолницивБългария2021“ картината вече е различна.

>>> Кремена Кунева: Крайно време е да погледнем под леглото на детското здравеопазване

И въпреки заявките на всеки от здравните министри през последните години колко е важна грижата за децата, нищо не се променя. Напротив, все по-често липсват нужните лекарства за лечение на малчугани и младежи – като се започне от ходенето по мъките на родителите, чиито деца са болни от астма и се стигне до страдащите от рак и редки заболявания. Да не говорим за непрекъсващите кампании, набиращи средства за лечение в чужбина.

Всичко това очевидно прави трудно обществото да се довери на управляващите, че ще успеят не просто да изричат фразата, че детското здравеопазване е приоритет, но и реално да докажат, че е така. Всъщност въпросът за доверието в управляващите е основен. COVID кризата показа нагледно колко тежки могат да бъдат пораженията, които липсата на доверие от страна на обществото към властимащите нанася. Например точно отсъствието му направи така, че огромна част от българите не поискаха да си поставят ваксина срещу COVID-19, което от своя страна задълбочи проблемите, предизвикани от вируса и нанесе тежък удар върху здравето и живота на мнозина.

Подобна е ситуацията, когато става дума за детското здравеопазване. След години на празни обещания, кухи фрази и патетични възгласи е много трудно и на педиатри, и на организации, и на родители да повярват, че нещо наистина може да бъде променено. За съжаление.

Казусът

Поредният пример е случаят с лекарствата офлейбъл за децата, страдащи от рак или от редки заболявания.

Много са децата и юношите с рак, редки и други заболявания, за които лекарствата, разрешени за употреба, не са подходящи. В тези случаи лечението е възможно с така наречените офлейбъл медикаменти. Става дума за лекарства, които са извън показанията в кратката характеристика. Причината да бъдат „извън“ се дължи най-вече на факта, че проучванията в областта на педиатрията изостават значително в сравнение с тези за възрастни. А за да може едно лекарство да получи разрешение за употреба, то трябва да е преминало клинични изпитвания върху деца. И така кръгът се затваря – няма клинични изпитвания, защото в тази област те се правят много по-рядко и няма лекарства за нуждаещите се. В същото време обаче точно офлейбъл медикаментите често са единственият шанс за много от страдащите деца.

Този вид лекарства се заплащат изцяло с обществени средства. До 2019-а това беше ангажимент на Фонда за лечение на деца, а след като той беше преместен и стана част от НЗОК, плаща Касата.

И сега идва ред на най-странното в целия казус.

В наредбата от март 2019-а, която дава основание на НЗОК да плаща, офлейбъл лечението не е споменато изрично. По време на поредните промени в Закона за лекарствата през 2020 г. се появява текст, според който лекарствата, които се прилагат извън условията на разрешението за употреба, не се заплащат с публични средства.

В същото време обаче НЗОК продължава да плаща. Едва сега, през 2022 г. и то чрез поредните корекции в наредба на здравното ведомство, стана ясно, че е налице противоречие.

Законът не позволява на Касата да плаща, но тя го прави.

Резонният въпрос е, защо в продължение на две години НЗОК реално нарушава закона? Малко ли са експертите, които работят там и наблюдават и как така нито един от тях не е видял какво се случва?

Не по-малко важно е да се отговори на въпроса кой и защо е допуснал подобно противоречие в законодателството, заради което страдат болните деца.

Реагират родителите, които се сблъскват директно с проблема, и лекарите. Болниците също, защото разбират, че заради неуредиците в законодателството няма да получават финансиране от Касата за офлейбъл лечението на деца.

Решението

Проблемът ще бъде решен до 20 дни, категорична е проф. Асена Сербезова. „Оправяме едно несъвършенство в законодателството. Няма да поставим децата в риск“, заяви още здравният министър.

От своя страна, управителят на НЗОК проф. Петко Салчев подчерта, че от месец работят заедно с МЗ по казуса и увери, че няма проблем с финансирането, защото средствата са осигурени в бюджета.

На пръв поглед сякаш става дума за чисто административна работа, която трябва да бъде свършена. Проблемите обаче са няколко. Първият от тях е свързан с политическата криза в страната. Трудно е да се предвиди колко дни живот има настоящият парламент, а казусът с офлейбъл лекарствата е реално в ръцете на депутатите.

Още по-тежка е ситуацията в момента, защото болниците не знаят как да действат, инструкции нямат. А децата продължават да боледуват и се нуждаят от лечение. Прекъсването му може да бъде фатално за някои от тях, а други да върне назад.

Всъщност времето на административните действия, които дори не е ясно колко ще продължат, е безвремие за стотици семейства, чиито деца се борят с тежки заболявания. Дали обществото и управляващите са в състояние да си представят през колко кръга на ада преминават всички те?

Теодора Арменкова от Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“

На 15 юли 2022 г. Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“ изпрати писмо до комисията по здравеопазване в НС и до министъра на здравеопазването.

В него те припомнят, че децата заслужават приоритетен достъп до лекарства, че успешното лечение на онкохематологичните заболявания при децата през последните 50 години, при което има 5-годишна преживяемост при 80% от болните, се дължи на комбинираното цитостатично лечение, че детският рак продължава да е водещата причина за смърт и близо 6000 млади хора умират от него всяка година в Европа. Не на последно място от организацията подчертават, че настоящият проблем може да се превърне в повод за поредните нескончаеми дарителски акции и унизителни медийни кампании.

Затова настояват преразглеждане на правилата за реимбурсиране на офлейбъл лекарствата за деца и правят следното предложение: „В член 2666, т. 7 да се добави текст „изключение се прави за лекарствени продукти, използвани в педиатрията.“ В края на писмото настояват и за среща с представители на здравната парламентарна комисия.

Тя се случва три дни по-късно на 18 юли 2022 г. Теодора Арменкова признава, че са отишли с идеята да запознаят подробно депутатите с казуса.

„Оказа се, че те са наясно. Още повече и от здравното министерство са отправили искане за корекция. Промените през 2020-а са направени, за да бъде регламентирана употребата на офлейбъл лекарствата. Защо обаче е записано, че те няма да се плащат с публични средства и защо две години НЗОК не е разбрала за това, е въпрос, на който никой не дава отговор“, казва Теодора Арменкова. Предстои да видим дали и за депутатите казусът ще се окаже важен.

>>> Теодора Арменкова: От волята на политиците зависи животът на стотици болни деца!

Тя и колегите й от Сдружението са получили уверение, че този вид лечение за децата ще се поеме от Касата.

„Така е редно. Има обективни причини за използването на офлейбъл лекарства, защото наистина няма друга алтернатива“, казва още Теодора Арменкова и допълва, че настоящата ситуация ще създаде сериозни проблеми и на децата, и на лекарите, и на болниците.

Знак за какво е поредната критична ситуация, питам Теодора. „За съжаление, в детското здравеопазване не се случва това, което трябва и нищо не се променя. А то трябва да е приоритет. И да кажем отново за Националната детска болница, защото липсата й създава хиляди други проблеми. За съжаление, нищо не се прави, само се прелива от пусто в празно.“

Да, за жалост, у нас най-често преливаме от пусто в празно. Още по-често стоим на едно място, но създаваме илюзията, че всеки момент ще направим крачка напред. По традиция управляващите ни обещават светло бъдеще и някак наивно вярват, че са успели да ни прилъжат. А между техните фалшиви обещания и приповдигнати фрази и поредните излъгани надежди хиляди деца се борят с чудовището рак и с други болести. Хиляди родители водят всекидневна битка в името на децата си и се питат как детското здравеопазване е приоритет, а няма лекарства, липсват специалисти, няма дори Национална детска болница и често болните им рожби са в отделения, които повече разболяват, отколкото лекуват.