Незабавно да бъде осигурен зелен коридор за децата с рак в ИСУЛ, призовават от Сдружението „Деца с онкохематологични заболявания“
Преди дни от Сдружението „Деца с онкохематологични заболявания“ изпратиха писмо до министъра на здравеопазването, в което настояват да бъде осигурен зелен коридор за лечението, хоспитализацията и проследяването на децата с онкохематологични заболявания, които са пациенти на Клиниката по детска клинична хематология и онкология (КДКХО) към Университетската болница „Царица Йоана – ИСУЛ“.
Задълбочаването на здравната криза и тежката епидемиологична обстановка провокираха организационни промени в достъпа до болницата, които обаче застрашават пряко здравето и живота на децата от една страна, а от друга пречат на лекарите да извършват безопасно ежедневната си работа, да диагностицират, лекуват и проследяват състоянието на малчуганите, разказва председателката на УП на Сдружението „Деца с онкохематологични заболявания“ Маргарита Борисова. И подчертава, че организацията им от едно десетилетие е в услуга на тези деца и техните семейства и една от основните й задачи е да решава проблемите. Това е причината да алармират за настоящия и да призоват здравното ведомство той да бъде решен, при това колкото е възможно по-бързо. Не за друго, а защото за онкоболните деца COVID-19 е смъртоносен.
Историята на проблема
В началото на пандемията всички входове за пациенти на ИСУЛ са затворени. Действа единствено централният. Така, обяснява Маргарита Борисова, малките пациенти на детската онкоклиника трябва да влизат заедно с всички останали, да преминат през цялата болница и множеството от хора пред кабинетите и едва тогава да стигнат до клиниката и до лабораторията й. От месец насам ситуацията отново е усложнена. „Миналата седмица в УМБАЛ „Царица Йона – ИСУЛ“ отвориха вход за пациенти с вируса на SARS-CoV-2. Той се намира непосредствено до входа на Дневния стационар на КДКХО. Двата входа делят обща рампа за колички. По този начин болните от рак деца отново ще се смесят с пациенти с вирусни инфекции, а това застрашава лечението и живота им. Да не говорим, че и специалистите, които ги лекуват са пряко застрашени да се заразят“, разяснява подробно ситуацията Маргарита Борисова.
Другият сериозен проблем е свързан със съществувалия преди COVID кризата дом-пансионат. В него отсядат деца и родители, които не са от София. Той е закрит през март със заповед на директора на „ИСУЛ“ при обявяването на извънредното положение. В края на юни в него е настанен персоналът на новото COVID отделение. „Сега хората от други градове са принудени да ходят по хотели и хосписи, което крие риск от заразяване от една страна, а от друга натоварва финансово семействата“, споделя председателката на Сдружението. Между другото тя разказва и историята на дома-пансион, която са описали и в писмото до здравния министър.
Дома-пансион за децата с рак и семействата им
Сградата е построена през 2004 г. със средства от дарители, които я предоставят на Специализираната болница за активно лечение на деца с онкологични заболявания, а това е настоящата Клиника по детска клинична хематология и онкология към „ИСУЛ“.
Волята на дарителите е сградата да бъде използвана единствено за нуждите на децата, болни от рак, и семействата им. „През 2019-а извършихме цялостен ремонт с финансовата помощ на „Благотворителната фондация за деца Роналд Макдоналд- България“. Благодарение на други спомоществователи купихме нови матраци, бельо, телевизори“, разказва Маргарита Борисова, която е категорична, че използването на дома за други цели, дори и в ситуация като сегашната, представлява потъпкване волята на дарителя.
Писмото до министъра на здравеопазването
„Точно защото от десет години работим в името на децата с рак, защото сме приели и вярваме безрезервно, че грижата ни е да осигуряваме психологическа, морална и емоционална подкрепа, но и да отстояваме и гарантираме достъпа до качествено лечение, затова се обърнахме към министър Костадин Ангелов“.
След като представят проблема от Сдружението настояват незабавно да бъде създаден зелен коридор за онкоболните деца в „ИСУЛ“ и дори предлагат да се използва страничен вход, който ще ги насочи директно към лабораторията и клиниката. Казва още, че ще окажат помощ при организацията за достъп.
Второто, за което настояват, е да се отвори дом-пансионата, а на Сдружението да бъдат предоставени неговото управление и издръжка. Не на последно място искат среща в здравното министерство.
„Не съм сигурна дали ще се стигне до среща, но се надявам за отговор и за разговори. Разбирам, че на хората в МЗ сега не им леко, но съм убедена, че детското здравеопазване трябва да бъде приоритет номер едно“, категорична е Маргарита Борисова, която продължава да се пита защо отново ни изненада първият сняг и защо през последните три-четири месеца не беше помислено как най-адекватно да бъдат решени проблемите.
Коронавирусната инфекция е факт, но извън нея всеки ден нови малчугани и семействата им чуват страшната диагноза рак. Паралелно с това всеки ден хиляди онкоболни деца биват лекувани в болниците, проследява се състоянието им. Едновременно с медицинските грижи вървят и много други, сред които психологическа помощ, обучение, работа с родителите. И ако за останалите деца вирусът SARS-CoV-2 не е толкова опасен и те са пощадени, за онкоболните им връстници той може бъде наистина смъртоносен. Затова грижата за тях, както и за хората от всички уязвими групи, е важна. Тя не бива да се прави от днес за утре, а да бъде част от осмислена и целенасочена политика.
„Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“ застава както винаги зад децата и техните родители. Няма да ги оставим сами в битката за живот, която те водят ежечасно, особено в условия на тежка пандемия“, категорична е Маргарита Борисова. Тя и колегите й призовават институциите да си свършат работата, защото всяко дете има право на бърза, адекватна и качествена грижа в битката с болестта.
decaohz.org
- В Румъния започват работа по създаването на Център за протонна терапия
- Теодора Арменкова: От волята на политиците зависи животът на стотици болни деца!
- Ванеса Караиванова: Политиците не се вълнуват от проблемите ни, а нашият глас е глас в пустиня!
- Ванеса Караиванова: Да победиш рака означава да се пребориш със самия себе си и страховете си!
НОВИНАТА е свързана към
- Лечение при тумор на Бъркит (лимфом на Burkitt)
- Проф. д-р Искра Русева Христозова, дмн
- В Румъния започват работа по създаването на Център за протонна терапия
- Симона Караиванова: Разбити и обезверени сме
- МЗ: Бюрократичната тежест за родителите на деца с онкохематологични заболявания ще бъде премахната
- Ще разполага ли и България с Център за възстановяване на деца с онкохематологични заболявания?
- Ванеса и Еда, които спечелиха битката с рака, участват в европейска среща, посветена на заболяването
- Колко бързо ще бъде решен проблемът с лекарствата офлейбъл за децата с рак и редки заболявания
- Осигурен е отделен вход за децата с ракови заболявания в Университетската болница „Царица Йоана- ИСУЛ“
- Откриват нов сектор към Детската онкохематология на УМБАЛ "Свети Георги" - Пловдив
Коментари към Незабавно да бъде осигурен зелен коридор за децата с рак в ИСУЛ, призовават от Сдружението „Деца с онкохематологични заболявания“