Ванеса Караиванова за пътя през тъмната гора, който извежда на светло

Незащитен, сам, уязвим и уплашен си. Вървиш през тъмната гора и става още по-страшно. Но го правиш, не се отказваш, с поглед търсиш блясъка на светлината в далечината. Знаеш, че е там, има я, просто трябва да бъдеш силен и да стигнеш до нея, но и да знаеш, че не си сам, че някой е до теб, подкрепя те, държа ръката ти здраво.

Пътят е дълъг, труден, изпълнен с препятствия, но няма друг и трябва да го изминеш, ако искаш да стигнеш до светлината.
Този път изминават хиляди деца, чули диагнозата рак. Мнозина не успяват да стигнат до края му и се превръщат в светлина, но много оцеляват в тази тежка битка и стигат финала, където ги облива светлината, а усмивки огряват лицата им. Тези момчета и момичета, наречени сървайвъри, са наясно, че им предстоят още много битки, но сега са спечелили най-важната – оцелели са. Благодарение на лекарите, на вярата си в доброто, на силата си, на подкрепата на близки и приятели. Сървайвърите носят в сърцата си ужаса от болестта и болката. Но вече оцелели, те са станали много по-силни. Убедени са, че трябва да променят себе си и света, в който живеят.

Пътят през тъмната гора

„Пътят през тъмната гора“ е заглавието на десетминутния филм, създаден от двама сървайвъри. Ванеса Караиванова и Петър Михов са в основата на идеята, родила се по време на традиционния летен лагер за деца с онкохематологични заболявания.

„Обмисляхме идеята за нещо, което да представим по време на летните занимания, но постепенно нещата се промениха. Идеята беше да направим нещо, което носи послание“, разказва Ванеса. Точно тя създава приказката за тъмната гора, за злата вещица, която похищава децата и за силата на единението и любовта, които я преборват и спасяват малчуганите. Филмът е посветен на Международния ден за борба с рака при децата.

Първото послание, което той отправя е към момчетата и момичетата, които в настоящия миг се борят с болестта и ще преминат като сървайвърите през страха, болката и битката, за да стигнат до светлината в края на дългия път и до победата. „Искаме да знаят, че не са сами, че има кой да ги подкрепи, да им вдъхне сила и даде надежда, да поплаче с тях и да ги прегърне. Че ги обичаме и заедно ще победим страха“, обяснява Ванеса Караиванова, която е категорична, че децата вярват повече от възрастните в доброто и неговата сила. Второто послание е към обществото, защото то трябва да знае, но и да положи усилия и промени ситуацията.

„Децата с онкохематологични заболявания никога не са били приоритет на управляващите, по-скоро са били обект на политически спекулации“, заключава мъдро студентката от Театралния колеж "Любен Гройс". Тя не може да приеме, че в сравнение с останалите европейски страни у нас 20% по-малко деца биват лекувани успешно. Те нямат своя шанс за живот, защото не са приоритет. „Надявам се, нашият филм да напомни на хората не само за проблема, но и затова, че решението му е общо дело, че единствено ако сме обединени, ще успеем да се справим с болестта. Може би е време да спрем да бъдем недоверчиви“, призовава Ванеса, която не крие, че не са очаквали толкова голям интерес към създадения от тях филм. Особено развълнувани са децата, които сега се борят с рака и техните близки, но и всички, преборили болестта.

Международната инициатива „Дърво на живота“

Международният ден за борба с детския рак се отбелязва за 20-та поредна година. Той е посветен на оцелелите и на изгубилите битката с болестта. От Сдружението „Деца с онкохематологични заболявания“ за пореден път напомнят колко дълъг път предстои и как той не се различава особено от този в тъмната гора. Да, България е в Европа и е член на ЕС, но между нея и останалите държави продължава да има различия. Едното от тях е, че у нас успешно излекуваните от рак деца са 20% по-малко. Липсва проследяващата грижа, която е важна, защото открива и се справя с ефектите от болестта и лечението. Дори регистър за децата с рак все още не съществува. Нещата могат да се променят само ако всички работим заедно, категорични са от Сдружението.

На 15 февруари 2021 г. беше даден стартът на международната инициатива – уеб-базираното Дърво на живота. Призивът е всеки да остави послание и отпечатък така, както всяко дете оставя следа. „Да изиграем ключова роля в по-големия процент успешно излекувани и по-високите стандарти за грижа за децата с рак. Днес и всички дни след това. Заедно можем да осъществим промяната“, призовават от Сдружението „Деца с онкохематологични заболявания“.

СЗО и ЕК за битката с детския рак

СЗО представи новите инструменти, които ще помогнат на държавите да подобрят диагностиката и лечението на рака сред децата. Пакетът включва ръководство за политиците, за ръководителите на програмите за контрол на рака, за управителите на болници, инструмент за оценка и онлай портал за обмен на информация. Новите инструменти ще помогнат на страните да приложат подхода Cure All, приет от Глобалната инициатива на СЗО за детския рак, която започна през 2018-а и чиято задача е най-малко 60% оцеляване от диагнозата детски рак в света до 2030 г.

В настоящия момент, децата от страните с високи доходи имат 80% шанс да се излекуват, а в държавите с ниски и средни доходи оцеляват едва 30%. Подхода Cure All търси причините за това. Сред тях са късното или неправилно диагностициране, забавянето, липсата на достъп или отказа от лечение.

В новото ръководство „Как да“ могат да бъдат намерени решенията на тези проблеми. Отговорите се крият в обучението и насочването на медицинските специалисти, в стандартите за лечение, основани на доказателства, в здравните информационни системи за непрекъснато наблюдение и във включването на детския рак в националните пакети за всеобщо здравно покритие и за обезщетения.

Европейските организации на специалисти, родители и пациенти, свързани с детския рак изразиха задоволство от признанието в доклада на ЕК, че редките детски болести и детските онкологични заболявания не са разгледани в достатъчна степен в настоящото законодателство в областта на медицината. Затова са нужни спешни действия, за да бъде преразгледана регулаторната среда в съответствие с предложения за разработването на иновативни медикаменти за деца и юноши с рак и за подобряване на достъпа до нови лекарства.

Отново за пътя през тъмната гора

Битката с болестта е не само болезнена и тежка, но и променя. Тя оставя за цял живот своя белег върху сървайвърите. Но това е знак, който отличава и показва сила. Ние, сървайвърите, всеки ден празнуваме спечелената битка със смъртта, казва Ванеса Караиванова, която като всеки млад и възторжен лидер и победител вярва, че промяната ще се случи. Просто хората е добре да последват примера на момчетата и момичетата, победили рака – да не се страхуват да преминат по пътя през тъмната гора и да го направят всички заедно, за да стигнат до ярката светлина в края на гората като победители. В името на децата и на живота.