Незабравка Асенова: Ще отстояваме исканията си държавата да поеме отговорността към пеперудените хора

Булозната епидермолиза, която е в списъка на редките заболявания, е твърде непозната болест у нас. Наричат хората, които страдат от нея, пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилцата на пеперуда. Техният брой не е голям, но за сметка на това, разходите, които им костват специалните медицински консумативи, са непосилни за семействата им. Досега те разчитаха единствено на благотворителни инициативи, но както е в останалите европейски страни, държавата в лицето на Здравната каса трябва да поеме грижите за тях. Едно от пеперудените деца в България е малката Радост, която страда от тежката дистрофична форма на заболяването. Разговаряме с нейната майка Незабравка Асенова, която ни разказва повече относно грижите за детето й и целта на кампанията „Спасете пеперудените деца!“.

За нашите читатели, които не са запознати с булозната епидермолиза, бихте ли пояснили най-общо какво представлява заболяването?

Булозната епидермолиза е кожно генетично заболяване. То се характеризира с появата на мехури, които могат да се оприличат на такива от втора или трета степен на изгаряне. Предизвикват се от механично триене, при ходене, хващане на различни предмети. Дори при малките бебета при самото повиване или поемане в ръцете на майката могат да се образуват такива мехури. Същото се случва и по време на къпане или при нормални ежедневни дейности. Доста често кожните раздразнения се предизвикват и от детските дрехи.

В какво състояние в момента е Вашата дъщеричка? Как се справя в детската градина?

Моята дъщеря посещава детска градина от една година насам. Искам да отбележа, че градинката е частна, защото в държавните заведения няма кой да обгрижва по-специално нея. Там децата в група са над 30. Тя е със 70% инвалидност и без право на придружител, което по принцип е проблем при децата с булозна епидермолиза, защото е необходимо винаги да има някой около тях, който да внимава какво правят. Необходимо е да им се следи всяко движение, понеже едно на пръв поглед безобидно падане може да предизвика много големи отворени рани. В нейния случай, поне в началото, не мога да кажа, че не е било трудно на учителките и на останалите жени от персонала, но с времето се нагодиха към нея и я занимават с по-статични игри, за да избегне падане, въпреки че се случва. През първите месеци аз ходех да й правя превръзките, ако се наложи. След това ги пое медицинската сестра, която работи в детската градина. Просто заболяването е по-специфично, не е добре познато и превръзките не са обикновени. Те трябва да бъдат незалепващи – такива, за които се борим да ни осигурят средства от Здравната каса.

Чувства ли се по-различна, как я приемат другите деца?

Радост вече е на 4 години и половина. Досега не сме имали проблем с приемането от другите деца. Да, на тях им правят впечатление раните, белезите по ръцете, но им е обяснено, че нейната кожа е по-крехка. Тя ми задава много въпроси, особено в последните месеци, които са свързани най-вече с това защо не може да ходи боса, по сандали като останалите деца. Аз винаги се опивам да й обяснявам по един достъпен за нея начин. Задавала ми е въпроси и за това дали като стане голяма раните ще изчезнат и дали ще й пораснат липсващите нокти. В такива случаи, естествено, съм давала положителни отговори, защото не можеш да кажеш пряко истината на едно дете. Това, което ми прави впечатление е, че в последно време има желание да се включва в превързването.

Споменахте за тези специални незалепващи превръзки. Приблизително колко лева месечно излиза начинът на живот, лечението при тази болест?

По наши изчисления месечната сума възлиза на 2000 лева, въпреки че може и да се надхвърли. Реално погледнато, за всеки пациент грижите са много индивидуални, защото въпреки еднаквата диагноза и еднаквата форма на заболяването, усложненията при всеки протичат различно. Радост например страда от тази форма на болестта, която протича много тежко – дистрофична, но тя е единственото дете, поне от тези, които са в България, при което усложненията протичат по-леко. Ние не правим превръзките ежедневно, а само когато се нарани. В нашия случай само за превръзки ние даваме между 130 и 400 лева на месец, като не смятаме разходите за специалната козметика, дрешки и обувки. Отделно си купуваме цитобуларни бинтове, марли и други консумативи.

Бихте ли ни разказали малко повече за кампанията „Спасете пеперудените деца!“?

Ние правим тази кампания съвместно с Българския хелзинкски комитет. Отпечатахме картички, които могат да се намерят в мрежата на Fame Cards (популярни заведения, киносалони, магазини, бел. авт.). Те са адресирани до Министерски съвет и всеки, който подкрепя инициативата, може да залепи марка, да подпише картичката и да я изпрати по пощата. Също така на интернет страницата, създадена специално за кампанията  има петиция, която може да подпише всеки гражданин по електронен път. Тя е адресирана до премиера, министъра на здравеопазването и министъра на финансите.

Всъщност каква е целта на електронната петиция?

Нейната цел е да предизвика една обществена дискусия и по този начин да се изпрати сигнал, че обществото като цяло подкрепя нашата кампания. Трябва по някакъв начин управляващите да подсигурят на тези хора онова, което им е необходимо всеки ден, за да живеят, защото все пак и те са здравно осигурени, плащат данъци, част от тях са работещи. Има и такива, които, освен пенсията за инвалидност, нямат никакви други странични доходи, защото имат много висока степен за инвалидизация и нямат възможност да се справят с каквато и да било работа. Като цяло не само превръзките са проблем, те са най-важното, но не единственото нещо. Проблемът е много по-обширен и включва както материалните консумативи, така и социалния аспект. В последствие възникват усложнения не само с кожата, но и с целия организъм.

Ако държавата в лицето на НЗОК не поеме сумата по лечението на булозната епидермолиза, каква е алтернативата?

Следващата стъпка, която ни остава да предприемем, е да си търсим правата по съдебен път. Ще продължаваме да отстояваме исканията си, защото нямаме друг избор. Рано или късно държавата трябва да поеме отговорността си към тези хора, а и те не са много. Говорим за около 100 души, от които не всички ползват специалните превръзки всеки ден. При най-леката форма на болестта – симплекс, хората нямат ежедневна нужда от тях.

Как стоят нещата в другите европейски страни, с които сте запознати?

Според информацията, която имам, там пациентите са обезпечени както от страна на квалифицирана и специализирана медицинска помощ, така и чрез психологическа подкрепа. Със семейства, в които има неприемане на диагнозата и невъзможност да се справят сами с проблема, работи психолог. В Италия например, консумативите по превръзки и медикаменти се поемат изцяло от държавата, като пациентът има здравна карта със специален код, чрез която пазарува в аптеките.

Преди време изпратихте молба до МЗ да бъдете включени в Наредба 38 (за определяне на заболяванията, за чието домашно лечение НЗОК заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни напълно или частично, бел. авт.). Какво се случи тогава?

Ние не сме получавали официален отказ на тази молба. Това, което знаем е, че в момента свикват комисия, която да работи по проблемите на хората с редки болести в България. Тези действия от тяхна страна представляват просто едно отлагане във времето, което може да продължи още дълги години, ако не се предприемат по-сериозни мерки.

Имате ли информация колко деца в България боледуват?

В България децата до 5-годишна възраст са пет на брой. Тази година имахме и едно бебе, което обаче се роди с много тежка форма на булозна епидермолиза. Вследствие на усложненията на заболяването, детето почина. Така че без него децата остават пет.

Какво е Вашето послание към хората?

Моето послание към хората е те да прочетат малко повече за заболяването, за да се информират. Нека подпишат нашата петиция, защото това е много важно за пеперудените хора. Те наистина имат нужда от подкрепата на обществото!