Рая София: Децата с аутизъм нямат нужда oт поправяне, а oт разбиране

Представяме ви Рая София.

Тя е българка, която живее в Израел и е майка на 4-годишно момченце с аутизъм. Решихме да ви разкажем точно тяхната история, защото сме убедени, че Рая ще успее да преобърне изцяло представите ви за тази толкова плашеща на пръв поглед диагноза. Преди да прочетете историята й, обърнете внимание на цитата преди разговора ни с нея. Думите са на проф. Темпъл Грандин, на която са поставили диагноза аутизъм още като дете. Тя е създател на т. нар. "машина за прегръдки" – едно от най-използваните средства за облекчаване на стреса при децата с аутизъм.

"Аз мисля в картини. Не мисля в език. Работата при аутистичния ум е, че той обръща внимание на подробности. Това е един тест, в който трябва да избереш или големите букви, или малките. Аутистичният ум избира по-бързо малките букви. Работата е там, че нормалният мозък игнорира детайлите. Ако строиш мост, детайлите са доста важни, защото той ще падне, ако игнорираш детайлите… Моят ум работи като Google за изображения. Като малко дете не знаех, че мисленето ми е различно. Мислех, че всички мислят в картини. А после, когато направих книгата си - "Мислене в картини", започнах да интервюирам хора за това как мислят. И със смайване открих, че моето мислене е доста различно. Например, ако кажа: "Мисли за църковна камбанария", повечето хора си представят нещо общо, генерализирано. Това може и да не е вярно в тази зала, но ще бъде вярно на много различни места. Аз виждам само специфични картини. Те проблесват в паметта ми, точно като Google за картинки".

Успяхме ли да ви убедим, че в аутизма всъщност няма нищо демонично и страшно?

Разговорът ни с Рая ще отговори на още въпроси и то далеч не само на тези, свързани с аутизма, но и на други важни за човешките взаимотношения дилеми като например най-честата грешка, която допускаме, а именно – упоритите ни опити да променим тези, които не са като нас от чисто егоистична гледна точка – да задоволим собствените си емоционални потребности.   

Рая, как разбра, че синът ти е с аутизъм?

Синът ми е с високофункциониращ аутизъм. Той наистина е по-популярен, но не е единственият. При нискофункциониращия нещата са много по-сложни. А как разбрах... Винаги е било трудно да се привлече вниманието на сина ми. От малък погледът и любопитството му  бяха насочени винаги към разни предмети и техните детайли и по-малко към хората. Въпреки това развитието му винаги беше доста по-напред от очакваното за възрастта му, затова и не сме имали подозрения, че има някакъв проблем - напротив, смятахме го за супер-дете :)  На около годинка той знаеше близо десет пъти повече думи от връстниците си.  Затова изненадата ни беше огромна, когато след година и половина социалните му умения не последваха същият път на развитие. Забелязахме, че става все по-трудно да се направи контакт с очи с него - той упорито го отбягваше и не се обръщаше, когато го повиквахме по име. Затова решихме да се обърнем към невролог, като бяхме уверени, че всичко е наред и ще ни кажат, че притесненията ни са преувеличени и необосновани.

Каква беше първата ти реакция? Изплаши ли се? Какво знаеше тогава за аутизма?

Първо бях шокирана и бях убедена, че трябва да има някаква грешка. Знаех, че Давид е труден за комуникация, но извън това не виждах никакви проблеми с него. Все пак той винаги е бил много умно и будно дете. Затова първата ми реакция беше отрицание, последвана от останалите, добре известни, класически фази на скръбта (отричане, гняв, договаряне, депресия, приемане). По това време не знаех нищо за аутизма, а беглите му описания звучаха наистина страшно. Имах чувството, че са ми взели детето... всички мечти и представи за него, всички очаквания трябваше да бъдат изхвърлени на боклука. Или поне тогава така смятах, погрешно движена от страха и невежеството си по темата :)

Каква терапия бе предприета от специалистите?

Терапиите при деца в ранна детска възраст (Давид беше диагностициран на 2 годинки), са всъщност игри. Чрез игра, терапевтите откриват кои точно умения трябва да бъдат развивани у детето и пак чрез игра биват развивани. Крайният резултат е доста повече прекарано време в игри със собственото ти дете, пълното му опознаване и много приятни моменти. Някои разочароващи, когато ти се струва, че нещата не вървят добре. Но за сметка на това победите и всяко ново постижение, се превръщат в истински празници и биват оценени подобаващо. Родителите на деца с аутизъм не могат да си позволят да бъдат лоши или неглижиращи родители. Прогресът на детето зависи най-вече от емоционалното му състояние и връзката с тях. И много, много упоритост. За наше щастие "трудът", както казах е, всъщност качествено прекарано време с човека, който обичаш най-много - детето си.   

Разкажи ни за Давид, на колко години е, кои са любимите му игри…

Давид в момента е на 4 години и половина. Обича да играе същите игри като връстниците си. Само му е малко по-трудно да играе с деца на собствената си възраст. Предпочита да комуникира с възрастни хора, които са му безкрайно интересни или с по-малки деца, които той да напътства. Към настоящия момент, след 2 години и половина терапии, вече е много трудно да се каже, че има диагноза аутизъм, понеже повечето симптоми на аутизъм при него вече липсват или са трудно доловими.  Сега вече знам, че той не е "счупен", че нищо не му липсва. Интелектуалното му развитие все така продължава да бъде над типичното ниво за възрастта му, а емоционалното -  малко по-назад. Но най-важните неща са налице - той е изключително щастливо и любопитно дете.

През годините си натрупала и опит, и знания по темата аутизъм, обясни ни с човешки думи какво се крие зад тази диагноза и толкова ли е страшна тя.

Когато хората чуят думата "аутизъм" те обикновено си представят дете, свито в ъгъла, неспособно да комуникира и понякога агресивно или в най-добрия случай дете със свръхчовешки способности. И докато тези неща съществуват при хората с аутизъм, те са екстремни и редки. Заради все по-добрата диагностика в днешно време повечето деца с аутизъм са високофункционални. Тоест проблемите им с общуването са минимални и най-вече в ранните години от живота им. С правилният за тях начин на обучение те се развиват като всички останали деца. В някои неща по-добре от типичните, в социалните - разбира се, по-малко добре.

Важно е да се знае, че децата с аутизъм не са "счупени". На тях нищо не им липсва.  Просто развитието им е различно от типичното, начините по които учат също. Трудностите, които трябва да преодоляват - също. Това се дължи на различните връзки, които те формират в мозъкът си. Те ги правят по-лоши в емоционалните и социални умения и по-добри в логиката и точните науки.  Като трябва да споменем, че на тях емоции не им липсват. Просто им липсват качествата, които биха им помогнали да се справят по-добре с тях.  Иронията в цялата работа се състои в това, че нуждата да ги "поправяме" , всъщност служи на нашите емоционални нужди. Ние ги правим като нас за да не се държим зле с тях, бидейки неспособни да преодолеем дискомфорта, който ни създава нетипичното развитие и поведение, дори в случаите, в които то е по-добро от очакваното. За типично развитие се смятат очакваните за дадена възраст социални и други умения. Действително при мнозинството от децата то е едно и също, но не при всички. Което ни кара да превръщаме различните в аутсайдери. Децата с аутизъм често стават жертви на подигравки, лошо отношение и дори понякога насилие.

От какво имат нужда децата с аутизъм?

Разбиране!!! Аутистите реагират на света тoчнo катo нас, нo светът, кoйтo виждат е различен, затoва и реакциите им изглеждат странни и неразбираеми, нo са всъщност лесни за разбиране, стига да се oпитаме да ги разберем.

На децата с аутизъм така или иначе им е трудно да правят приятели. Страхът от тези деца, породен от неразбиране, прави това още по-трудно. Когато човек разбере какво точно представлява аутизма, бързо открива, че реакциите на тези деца, не само не са страшни, но дори не са по-различни от нашите. Просто те реагират на една реалност, която остава скрита за нас. Техният мозък например по-трудно се справя с постъпващата сензора стимулация като светлини, шум, цветове, емоции, защото не успява да игнорира тези от тях, които са му ненужни. Типичният мозък има защитната реакция и "изключва" постоянните шумове, свиква със силната светлина и престава да обръща внимание на всеки шум, детайл, емоция или усещане. Аутистичният мозък, бидейки ориентиран към детайлите за сметка на цялата картина, е неспособен да направи това. Резултатът е така нареченото сензорно пренатоварване. Мозъкът на детето е преокупиран с всеки един детайл на реалността около него. Това може да бъде страшно и много, много натоварващо. Затова и понякога децата с РАС имат нуждата да се усамотят на тишина и спокойствие, за да могат да си починат от хаоса и какафонията на реалността, които ние успяваме да игнорираме, а те - не. Това ги кара да изглеждат странни и антисоциални. Но повярвайте ми, те не само не са такива, но и наистина копнеят за приятелство - като всички нормални хора, каквито те са :)

Ти живееш в Израел. Запозната си с отношението към хората с аутизъм и там, и тук, в България. Има ли разлика и каква тя?

На ниво държава разликата е огромна. Израел е социално ориентирана държава, която беше до нас във всеки един момент и ни осигуряваше всичко, от което имахме нужда. Тя направи цялата разлика между "човешка драма" и нормално и щастливо съществуване, предоставяйки ни безплатно всичко необходимо. Терапиите и специалното обучение на децата с аутизъм са ужасно скъпи и времеемки, необходими са много от тях и ако държавата не подкрепи човек в този момент, животът ти почти със сигурност ще се превърне в ад. В България родителите често попадат в невъзможна ситуация, от една страна единият от тях престава да работи и посвещава времето си на развитието и обучението на детето си, а другият се опитва да покрие трикратно (може би и повече) по-големите разходи в домакинството си. Цялата тази ситуация, е физически и емоционално изтощаваща. Често води до разриви в семейството, разводи, напрежение между членовете му.  Да не говорим, че обществото там също не е запознато с проблема, а обидите и лошото отношение към засегнатите от РАС (Разстройство от аутистичния спектър) деца са ежедневие. Тук нещата и в това отношение са малко по-добре, но все още има какво да се желае.

Чувала съм, че в специалните разузнавателни служби на Израел работят и аутисти, истина ли е това?

Да. Израелската армия има секретно поделение, което е впрегнало на работа  "различните"  умения на хората с аутизъм. Тяхната способност за концентрация и внимание към детайла са непосилни за типичния мозък. Затова сателитни наблюдения и промените в тях се извършват от интегрираните в армията хора с РАС. Изобщо, в едно напреднало и осведомено общество, различните допринасят с различието си, вместо да бъдат в тежест на останалите. Ще ми се да виждам все повече от това. Ще ми се хората да успеят да го разберат. Така всички ще сме си взаимно полезни и по-щастливи :)