Джордж Монбайът: Синдромът на хроничната умора не е измислен, а напълно реален

„Опасните „терапии“ и препоръката да се потърси помощ от социален работник или психолог внушават на хората, че синдромът на хроничната умора (миалгичен енцефаломиелит) е психосоматично заболяване, което има тежки негативни последици върху пациентите“, категоричен е Джордж Монбайът, автор на книги и статии във вестник The Guardian. Според него това е „най-големият медицински скандал на 21-и век“.

По-долу ще ви запознаем със задълбочения анализ, който Монбайът прави по отношение на нагласите, формите на лечение и теориите за причините за синдром на хроничната умора (ME/CFS).

„Десетилетия наред пациентите с това заболяване чуваха от близки и лекари, че ще се чувстват по-добре, ако променят своята нагласа. Болест, която засяга около 250 хиляди души във Великобритания, бе заклеймена като самовнушение от немалко медицински специалисти и учени.

И макар отдавна научната литература да е опровергала твърдението, че синдромът на хроничната умора не е нищо повече от психосоматичен проблем, клиничните работници отказват да приемат този факт. Те продължават да влияят на здравното министерство и на застрахователите, а пациентите продължават да страдат.

Негативни последици от синдрома на хроничната умора

ME/CFS лишава болния от енергия и нарушава неговите основни физически и когнитивни способности. Болестта го откъсва от външния свят, вреди на семейните отношения, а понякога го принуждава да спре да работи и да остане у дома, в някои случаи прикован към легло. Въпреки че състоянието е много сериозно, няма утвърден инструмент за диагностика, нито пък одобрена терапия. Здравните грижи за пациентите са с ниско качество, а изследванията са в застой, защото много лекари вярват, че ME/CFS е „психосоциален“ феномен, резултат от поведението и убежденията на засегнатия човек.

Биопсихосоциална теория за миалгичния енцефаломиелит

Самият аз се убедих в предубедеността на голяма част от лекарите през 2021 г., когато психиатърът проф. Майкъл Шарпи ме обвини, че разпространявам дългия COVID-19 само като пиша за него. Тогава за първи път чух, че една болест може да се предава дори ако просто се говори за нея…

Поинтересувах се от неговата теория за синдрома на хроничната умора и бях изумен от липсата на доказателства. Шарпи използваше същия „биопсихосоциален“ подход, който се бе наложил и по отношение на дългия COVID. Тогава повечето специалисти не вярваха, че той съществува, и твърдяха, че хората всъщност не са болни наистина.

>>> Синдромът на хроничната умора може да се дължи на вирусна инфекция

За въображаемите болести, плод на човешката истерия

Първият документ, в който се описва биопсихосоциалният подход датира от 1970 г. Без да прегледат дори един пациент и без да разговарят с лекар, авторите му стигат до извода, че наблюдаваният тогава бум от пациенти с ME/CFS след вирусна инфекция се дължи по-скоро на „масовата истерия“. Заключенията им се базират единствено на бележки по различни случаи. Обосновката на учените стъпва на факта, че повечето пациенти със синдром на хронична умора са жени. Всички знаем, че от векове лекарите са склонни да отхвърлят женските болести, убедени, че те не са реални, а плод на тяхната истерична природа. ME/CFS, също като дългия COVID, засяга по-често жени, което сякаш затвърждава схващането, че „всичко е в главата“.

След като разгледах някои документи от Държавния архив, разбрах как биопсихосоциалният модел е успял да се интегрира и да повлияе на правителствената политика и изследователската дейност през годините.

„Синдромът на хроничната умора не е неврологично заболяване“

От протокол от среща на правителството във връзка с отпусканите държавни помощи, провела се през 1993 г., се запознах с позицията на психиатъра Саймън Уесли. Тогава той е казал на присъстващите, че миалгичният енцефаломиелит „не е неврологично нарушение“. Няколко пъти е заявил, че видимо най-тежките случаи вероятно са резултат от “погрешно диагностицирано психично разстройство или неправилно лечение“. Според Уесли е напълно възможно причината да е и ятрогенна, което означава, че влошеното състояние на пациентите е предизвикано от самото лечение или интервенция. Попаднах на някои от неговите препоръки за хората със синдром на хроничната умора и те гласяха: „Най-вредно за тях е да почиват“, „Нуждаят се от физически упражнения“, „Ще започнат да се възстановяват с времето“ и, може би най-шокиращото за мен самия, „Отпускането на средства от държавата може да влоши симптомите им“.

Въпреки че тези твърдения не са научно обосновани, те бяха заложени в основния метод (или опит) за лечение на пациенти със синдром на хроничната умора. Излишно е да казвам колко висока цена са принудени да плащат те.

>>> „Всичко е в главата ви“: Болезненият пъзел от болестите, които нямат име

Терапиите за лечение на пациенти с ME/CFS

През 2007 г. неофициалната теория, че заболяването е психосоматично, се превърна в официална. Националният институт за осигуряване на висококачествени здравни грижи (Nice) подкрепи две терапии, базирани на биопсихосоциалния модел: терапия с постепенно физическо натоварване (GET) и когнитивно-поведенческа терапия (КПТ).

Клинично проучване от 2011 г. разкрива, че и двете терапии са дали много добри резултати при пациенти с ME/CFS. По-късно обаче бяха открити несъответствия в данните.

Ролята на медиите

Медиите също изиграха ключова роля. Те описваха болните от миалгичен енцефаломиелит като агресивни, плашещи, лениви и отказващи да се лекуват.

Част от лекарите също повярваха, че „всичко е в главата“ на пациентите. В документ, който дава насоки за лечение на психични разстройства, пише, че „болните отказват да се лекуват“. Медицински сестри допълват, че „те трябва да бъдат благодарни и да следват инструкциите на лекаря си“. Попаднах на изказване, че „хората със синдром на хроничната умора не желаят да се излекуват“.

Скептицизмът на лекарите – причина за самоубийствени мисли

Днес вече знаем, че всъщност пациентите са били прави да отказват лечение, защото то не само че не им помага, но може и да им навреди. Често последиците от прилаганата терапия са ужасяващи. Според швейцарско изследване най-честата причина за суицидни мисли сред хората с ME/CFS е твърдението на околните, че „болестта им е психосоматична“.

Натискът върху пациентите

Има случаи, в които пациенти са били принуждавани да се подложат на лечение и дори са били затваряни в психиатрични отделения, ако отказват. Макар и да не може да бъде доказано, смятам, че биопсихосоциалният модел определя и социалната политика спрямо хората със синдром на хроничната умора. Едва ли е случайност, че много от тях са притискани да се лекуват, за да не се налага да им бъдат изплащани държавни помощи за нетрудоспособност.

Отхвърляне на терапиите за лечение на миалгичен енцефаломиелит

През 2020 г. независим доклад на Nice разкри, че всички проучвания, които препоръчват GET и когнитивно-поведенческа терапии, са неточни и подвеждащи. Някои учени дори отхвърлиха изцяло терапията с постепенно физическо натоварване, защото ефектът от нея може да бъде обратен и да влоши състоянието на пациентите. Един от екипите изчислява, че тя е имала негативен ефект върху здравето на поне 5% от засегнатите.

През 2021 г. Nice решава, че GET и КПТ не са подходящи за лечение на ME/CFS, макар че по-конвенционалната форма на КПТ все пак може да повлияе добре на пациентите, чието психично здраве е влошено заради болестта.

Признаване на синдрома на хроничната умора за физиологично заболяване

Подобни положителни промени наблюдаваме в САЩ и Нидерлания. Към днешна дата миалгичният енцефаломиелит вече е признат за физиологично заболяване. През март доклад, публикуван в научното списание Nature Communications, описа възможен физиологичен механизъм за развитието на синдрома.

И все пак, не всички лекари и специалисти са склонни да променят възгледите си. Шарпи, Уесли и други поддръжници на биопсихосоциалния модел продължават да оказват натиск върху Nice да излезе с опровержение. На тяхна страна са и част от медиите, които поддържат изкуствено живота на теорията, че синдромът на хроничната умора е психосоматичен. Докато тя има и един поддръжник, ще има и пациенти, които страдат.

Науката борави само с факти

Не така трябва да работи науката. Всяка теория следва да бъде подкрепена от научни доказателства. В медицината действат две правила: Не подценявай доказателствата и Слушай пациента.

Не отричам психологическите методи като част от лечението на хората с ME/CFS. Може да се започне например с извинение и признание колко много страдание им е било причинено заради скептицизма и предразсъдъците на част от учените.“