ОПРЗБ: Господа управляващи, вземете мерки, за да спасите няколко хиляди човешки живота

От Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) изпратиха писмо до премиера, президента, министъра на здравеопазването, председателя на парламента и народните представители. В него за пореден път от организацията поставят един въпрос. Въпросът за това колко е невъзможно хората с ревматологични заболявания да се снабдят с медикамент, жизненоважен за тях. Без него те едва ли биха преживели.

Проблемът е, че темата се поставя не за първи път. До момента реакция няма. Няма опит казусът да се реши, сякаш съдбата и живота на близо 4 000 души не струва пукната пара.

Председателката на ОПРЗБ Боряна Ботева изрази възмущението си, че никой не е чул, когато пациентите с лупус алармират, че животоспасяващият за тях Резохин е изтгелен от българскя пазар от производителя. Медикаментът няма алтернатива. Усилията на организацията не дават резултат и болните започват да търсят начини да се справят сами. Правят го по превърналия се традиционен за българите начин в последните години - с поръчки от чужбина.

С появата на COVID-19 картината се променя, защото се оказва, че хлороквина, който е една от активните съставки на Плакенил и вече спрения от производство Резохин, дава добри резултати в лечението на вируса.

"Страхът от смъртта кара хората да покажат истинското си лице", казва Боряна Ботева. Здрави хора започват да купуват на килограм медикамента, който е животоспасяваш за хората с лупус. И никой от тях дори не се замисля, че купувайки 20 опаковки реално застрашава нечий живот. На мъжете и жените с лупус, които всеки ден са между живота и смъртта.

"Възмутена съм, че трябваше да се разбере, че лекарството е недостъпно у нас, едва когато един бизнесмен съобщи в национален ефир, че лекува с него усложненията от COVID-19! Страшно е, когато смъртта почука на вратата, нали? Хората с лупус могат много да ви разкажат, ако ги попитате? А смеете ли", пита Боряна Бонева.

Смеем ли наистина? Ние, като общество, и управляващите! Коронавирусът ли трябваше да се появи, за да ни накара да чуваме, да питаме, да бъдем съпричастни, отговорни и да помагаме на страдащите?

Публикуваме цялото писмо до управляващите от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България:

Уважаеми г-н Борисов, г-н Радев, г-н Ананиев, г-жо Караянчева, г-жо Дариткова, г-н Кирилов, от няколко години ОПРЗБ се опитва да привлече вниманието към проблем с доставките на жизненоважен медикамент, нерегистриран в България, за поддържането на живота и състоянието на пациенти със системен лупус, прогресивна системна склероза и ревматоиден артрит - хидроксихлороквин сулфат (Plaquenil, Quensyl), в България. За три минути ефирно време това всъщност успя да направи г-н Кирил Домусчиев, но като заразен с COVID-19.

На фона на пандемията от COVID-19 този медикамент стана изключително търсен и, съответно, вече има недостиг в предлагането му във всички страни. Същевременно около 3 000 – 4 000 хил. души в България го приемат ежедневно и благодарение на него са живи и допринасят за икономиката и обществото. За тях става все по-трудно да намират и да си доставят в България хидроксихлороквин сулфат, защото страните, от които обичайно го купуват, вече въвеждат ограничения за продажбата му и приоритетно обезпечават нуждите на свои граждани. В Турция от 16.03.2020 г. вече се изисква рецепта, издадена от местен лекар, за да бъде отпуснат медикаментът на чуждестранни граждани, показват сигнали на пациенти, подадени към ОПРЗБ. Ситуацията в Гърция е подобна, както и във Франция, Англия, Германия. От Италия доставки са невъзможни в момента.

С огромно притеснение ОПРЗБ за пореден път се обръща към всички вас от името на пациентите с ревматологични заболявания в България с апел хидроксихлороквин сулфат да бъде регистриран за употреба в България не само заради засегнатите от COVID-19, но и за да могат тези няколко хиляди човека да имат сигурност, че ще могат да продължат живота и лечението си. Преди няколко месеца беше прекратено производството на единствения му аналог, който се предлагаше в България – Резохин, тъй като фирмата производител вече не може да гарантира безопасността на съставките, които влага в медикамента.

ОПРЗБ нееднократно е повдигала въпроса и пред институциите, и пред фирмата производител за регистрацията на медикамента. Този път въпросът е спешен и нетърпящ отлагане, защото в следващите месеци ситуацията с наличностите и снабдяването ще се влоши и хиляди хора ще останат без лечение. Производителят не желае да предприеме процеса по регистрация на медикамента в България заради утежнената и дълга процедура. Сега е моментът да се предприемат действия, за да се спасят няколко хиляди човешки живота.

Според данни на Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) около 3 900 души в България са с поставена диагноза системен лупус като почти всички се лекуват с Plaquenil. Към тях добавяме и пациентите с прогресивна системна склероза и ревматоиден артрит, които ползват медикамента, т.е. броят им общо може би надвишава 4 000 хил. души. Значителна част от тях ще останат без лечение. Системният лупус е животозастрашаваща диагноза, а Plaquenil е основна част от лечението му.

През лятото на 2019 г. медикаментът Резохин, съдржащ същата активна съставка, като споменатият Plaquenil., беше спрян от производство и съответно изтеглен от Позитивния лекарствен списък, където беше единствения медикамент по съответния INN.Оттогава непрестанно ОПРЗБ се опитва да привлече вниманието на институциите по този проблем, вкл. и с няколко телевизионни репортажа. За съжаление решение до този момент няма.

ОПРЗБ ви моли да вземете отношение по проблема и заедно да гарантираме лечението на хората, така че да продължат нормалния си живот, да бъдат работоспособни и да допринасят за обществото.

20.03.2020

С уважение,

Боряна Ботева,

Председател на Управителния съвет на ОПРЗБ