Боряна Ботева: Пациентите не са в центъра на здравната система и се чувстват изгубени и несигурни

Тя оглавява Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България и вярва, че тя заема своето достойно място сред множеството подобни в страната, които защитават хората с различни заболявания и търсят начини да решават множеството проблеми пред тях. Тя е Боряна Ботева и умее да води битки в името на справедливостта. Назовава проблемите ясно и заедно с колегите си в Управителния съвет търсят начин да ги решат, но и да помогнат на страдащите от ревматологични заболявания и да бъдат техния медиатор в отношенията им с институциите. За съжаление, българският пациент не е в центъра на здравната система, констатира Боряна Ботева, която твърди още, че не е виждала по-некоординирани действия от тези на управляващите в опит да се справят с кризата COVID-19. Хаосът, казва председателката на ОПРЗБ е тотален и не е само в здравната система. Боряна Ботева мечтае най-накрая институциите и лекарите да ги приемат като равностойни партньори. Конкретният повод да разговаряме с нея е свързан с факта, че на 19 ноември 2020-а ОПРЗБ отбелязва десет години от създаването си

Г-жо Ботева, на 19 ноември Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ), която Вие оглавявате, отбелязва 10 години от създаването си. Подобни събития обикновено са повод за равносметка. Вашата каква е?

Самото създаване преди 10 години е голямо постижение, защото организацията беше основана от пациенти без опит в ръководството на такива структури. Учехме се в движение. Подобрявахме уменията си с всеки проблем, с който се сблъсквахме и трябваше да решаваме. През годините с цената на много усилия не допуснахме достъпа до съвременно лечение за някои от ревматоидните заболявания като болест на Бехтерев, ревматоиден артрит и псориатичен артрит да бъде ограничен.

Какво не успяхте да направите за този период?

Все още комуникацията между пациенти и лекари е слабо място у нас и ще се стараем занапред да работим по този проблем.

Може ли да кажете, че сте успели да спечелите доверието на хората с ревматологични заболявания и ако е така колко усилия положихте?

Организацията ни поддържа много голяма и активна група в социалните мрежи с над 5000 последователи. Пациентите с ревматични заболявания могат да черпят оттам достоверна информация, да чуят мнението на някои от специалистите в групата, а така също и да обменят опит помежду си. Срещаме позитивен отзвук по различни поводи и се надявам наистина да сме спечелили доверието на хората. Това, разбира се, не може да успокоява ръководството на организацията, защото доверието се заслужава с действия, затова се стараем да го доказваме всеки ден.

Рожденият ден на ОПРЗБ е възможност вниманието на обществото да бъде насочено към проблемите на Организацията и нейните членове. Кои са най-сериозните от тях?

В България проблемите са много и от всякакво естество. Ще отбележа по-важните: хронична липса на някои медикаменти, неадекватност на законодателството във връзка с определянето на процента трайно намалена работоспособност, недостатъчен брой дни рехабилитация годишно, проблеми с трудовата заетост, сложни административни процедури за достъп до лечение. Опитваме се да работим поетапно по тези въпроси, които всъщност засягат не само хората с ревматични заболявания. Единственият проблем е, че всички в организацията сме доброволци и не ни остава време за огромния брой неща, които искаме да постигнем.

Г-жо Ботева, как се отрази пандемията от COVID-19 върху хората с ревматологични заболявания, които са сред рисковите групи?

Хората с ревматични заболявания са сред рисковите групи от гледна точка на това, че повечето са на имуноподтискаща терапия, но пък от друга страна има данни, че именно заради нея вероятно вирусът протича по-леко при тях. За жалост, неизвестните са много и точно това е причината сред хората да има страх. Доста затруднена е комуникацията с лекуващите ревматолози, което още повече засилва паниката. Пациентите с ревматоидни заболявания са хора, преминали през много тежки изпитания и страхът според мен е породен повече от неизвестното, от липсата на ясен ред и правила, от трудната или липсваща комуникация с лекуващите лекари. Хубаво е, че наскоро Българското дружество по ревматология все пак подготви препоръки за страдащите от ревматични заболявания по време на епидемията от COVID -19. Те са достъпни в страницата на дружеството и препоръчвам на нуждаещите се да се запознаят с тях.

Според Вас успяват ли управляващите и здравното министерство да се справят с кризата?

Според мен хаосът е повсеместен и тотален и то не само в здравната система. За 10 години в тази област не съм виждала по-некоординирани действия от страна на управляващите.

През март 2020-а ОПРЗБ призова управляващите да вземат мерки, за да спасят няколко хиляди българи, които от години търсят нужните им лекарства в чужбина, а пълното затваряне в онзи момент направи и това невъзможно. Как реагира властта тогава и има ли подобен проблем в настоящия момент?

Беше много трудно наистина. Виждахме паниката в хората, виждахме как разменят блистери от лисващите медикаменти помежду си. Някои бяха успели да се запасят преди затварянето на границите. За щастие, за мъжете и жените с лупус и ревматоиден артрит пандемията от COVID– 19 имаше и позитивен ефект. След дълги години на борба в България беше регистриран медикамент с активна съставка Хидроксихлороквин сулфат, който е достъпен в аптеките. Вярно, че цената му е по-висока отколкото в Гърция, например, но самото му регистриране е голяма стъпка и очакваме през 2021 да бъде реимбурсиран от НЗОК. Радваме се на всяка малка крачка, защото зад нея стоят многогодишни усилия.

Защо е добре да съществуват организации като Вашата, г-жо Ботева?

Неправителствените организации дават възможност на хората сами да отвоюват правата си, да изкажат на висок глас желанията си, но за това се иска отдаденост и непрестанна работа. Промяната започва с всеки един от нас.

Чува ли се гласът Ви в обществото и ако не, защо?

Нашата организация донякъде през годините стана разпознаваема, но ми се иска институциите и лекарите да ни приемат като равностойни партньори, както е на други места в Европа. Това ми е мечтата. Специално с ревматолозите сме от едната страна на барикадата, а те често го забравят.

Да поговорим за здравната система. Сега тя е в колапс и на ръба, но според мен това й състояние е такова много преди COVID-19 да ни превземе. Вие на какво мнение сте и каква е оценката Ви за българското здравеопазване?

Да. Проблемите са от много години и COVID – 19 само ги изкара на светло. Сега вече всички са засегнати. В годините някак обществото нехаеше за здравната ни система и сякаш тя беше проблем на тези, които вече имат здравословни проблеми. Сега вече не е така и всички хора преживяват ужаса, с който пациентите с хронични заболявания живеят години наред. Силно се надявам да извлечем позитивното от тази критична ситуация и промените, които са забавяни с години да се случат сега.

Г-жо Ботева, струва ми се, че в последните години пациентът не е в центъра на системата. Обикновено и най-често се говори за финансиране, структуриране, липси, но по-малко за пациентите. Така ли е наистина или моите наблюдения не са точни?

Пациентите се чувстват изгубени и несигурни и не са в центъра на системата. И никога не са били, поне в последните 10 г, откогато са моите наблюдения. А хората с хронични заболявания имат необходимост не само от лечение, а да срещат човешко отношение, разбиране, защото всеки от тях отива mри лекаря или администратора в институциите със своите страхове и тревоги. Най-малкото, от което се нуждаят пациентите, е грубо отношение и липса на адекватна информация.

В края на нашия разговор да се върнем към празника Ви. Как от ОПРЗБ ще отбележите юбилея?

Ще отбележим годишнината с онлайн конференция, която ще се излъчи на 20.11 от 10 часа и всички могат да я проследят на следния линк: http://www.revmatologia.org/conference.html Поканили сме изключително интересни лектори, експерти в своята област и тук е мястото да им благодаря за подкрепата и отзивчивостта.

Какво пожелавате на себе си и на всички от организацията?

Пожелавам да имаме сили да продължим напред и да бъдем здрави!