Вяра със Синдром на Даун – за вярата и щастието да си родител на слънчево дете

"Не се бойте от децата със Синдром на Даун, те са също едни малки човечета, които носят сърца и искат обич, имат нужда от нежност, игра, уважение и грижа. Те ни учат на много неща – и най-вече, че животът е многолик и уникален, многообразен и велик във всичко сътворено!!" – Това са думите на един баща, щастлив да има дете със слънчева усмивка, което да намери своето място под слънцето. Защото всички ние сме деца на природата и всеки има своето място и мисия.

На 21 март се отбелязва Международният ден на хората със Синдром на Даун. Семейства, приятели, социални работници и учители организират различни мероприятия и инициативи, с които да се привлече общественото внимание и да се разясни какво представлява синдромът, какво означава той за хората, които живеят с него и защо те имат важна роля в обществото ни.

На този ден традиционно се обуват цветни, шарени чорапи в чест на трите хромозоми.

В такава цветна и усмихната атмосфера ще ни потопят гордите и щастливи родители на Вяра – слънчево дете със Синдром на Даун. Надежда и Борислав ни разказват за появата на Вяра на бял свят, за нейното развитие и прогрес, за това как вярата в детето променя живота им и ги прави по-силни и усмихнати хора.

Разкажете ни повече за Вяра и за началото на пътя, по който вървите

Борислав: Предупредиха ни още преди раждането, че шансът детето да е със Синдром на Даун е много висок. Което, разбира се, не ми хареса, плашеше ме. Но мисълта пък за премахване на детето въобще не стоеше за нас на дневен ред (не и за докторите). Просто приехме факта и продължихме напред. За което сега сме много щастливи!

Надежда: Бременността ми беше изключително желана и дълго чакана – цели 10 години ходене по репродуктивните мъки. Бях стриктно медицински следена и вероятността за Синдром на Даун ми беше съобщена, когато бях в третия месец, а резултатът ми от БХС доста красноречиво беше 1:5. Въпреки шока, който изпитах при тази новина, нито за миг не съм се колебала дали да родя това дете. Плаках. О, колко плаках! Бях скована от страх, но бях твърдо убедена, че това е моето жадувано дете и каквото и да се случи, аз ще направя всичко, което зависи от мен, то да живее щастлив и пълноценен живот. Настръхвам като си спомням как по време на оставащите месеци от бременността ми трябваше да се боря с лекарите, които настояваха за амниоцентеза и аборт впоследствие, как на всеки ежемесечен (често и ежеседмичен) преглед хладнокръвно и "добронамерено" ме информираха за възможните вродени пороци, с които детето ми ще се роди и най-вероятно няма да живее дълго, ако преди това не умре в утробата ми, разбира се. Как при раждането ме агитираха да изоставя бебето си, защото, видиш ли, колко трудно ще ми е да го отглеждам с тоя синдром и т.н., и т.н. ... Амниоцентезата категорично отказах, защото не исках да рискувам да загубя бебето при тази интервенция, а на гинеколожката казах, че й забранявам да произнася двете думи с А. Точка. На социалните в родилното нямах желание и време да обърна внимание (макар че все пак отговорих на всичките им въпроси), защото бях изцяло заета с това да установяваме кърменето и да се опознаваме взаимно с новороденото ми слънце.

Аз съм безкрайно щастлива майка на слънчевото ми съкровище Вяра. За мен и семейството ми Вяра не е грешка на природата, а истински Божи дар, за който благодаря всеки ден!

Как приемате това, че тя е по-специално дете?

Борислав: Хм, ами ние се държим с нея като с най-обикновено и нормално дете. Дори понякога и по-строго, защото много пъти в детски градини и училища на такива деца се прощават белите и своеволията, именно заради спецификата им, а после те стават доста разглезени. Което ние не искаме да стане.

Надежда: Вяра е специална за нас във всяко едно отношение. Тя е нашата първородна рожба, която чакахме в продължение на 10 години. Тя е нашата най-голяма сбъдната мечта и неизмеримо щастие.

Както вече казах, когато разбрах, че най-вероятно бебето, което нося, е със Синдром на Даун, бях бременна в третия месец. Това ми даде време да се подготвя психически, да приема фактите и да събера необходимата ми информация за това, което ни предстои.

Още преди да се роди, аз вече бях взела решение, че нито ще крия, нито ще афиширам, че тя е със Синдром на Даун. Не исках това да е акцентът, който да измества истинския фокус от същността на детето ми. Благодарна съм на всички мои приятели, близки и познати, които я приеха такава, каквато е, че не се отдръпнаха, нито се вторачваха в нея в началото. Съзнавам, че най-вероятно не им е било съвсем комфортно, но от сърце им благодаря, че не ми позволиха да го разбера.

Отглеждаме Вяра като едно нормално дете, каквото тя е, макар и да не е дете в норма. Играта на думи не е умишлена, това са фактите и етикетите, които функционират в езика и живота ни.

Щастлива съм, че тя се развива добре, изключително любознателна и отворена е към заобикалящата я среда, попива с лекота подадената й информация, позитивна, общителна, емоционална и упорита е. Проходи по-късно от връстниците си, но важното е, че проходи и вече тича наравно с тях. Все още не говори напълно разбираемо като много от връстниците си, но не спира да говори на нейния си език, в който всекидневно все по-ясно се разграничават думички, съчетания и прости изречения.

И като стана въпрос за сравнение с връстниците й, просто не мога да не спомена (и то с гордост) някои от нейните постижения досега: приучаване на гърне от 4-ия й месец (първоначално я държахме над него, а впоследствие, когато започна да седи стабилно, я слагахме да сяда върху него), махане на памперса на 1 годинка и 4 месеца, самостоятелно обуване и събуване на чорапки, обувки, гащички и панталонки от около 1 годинка и половина, както и самостоятелното й хранене с вилица, лъжица и ръце от около 2 годинки и половина...

Докато бях бременна, знаех, че няма да е лесно, но сега, три години по-късно, твърдо мога да заявя, че не е така невъзможно трудно, както ни го представяха. Различно – да, предизвикателство – о, да! Както и е безкрайно мотивиращо, поучително и трансформиращо. Разбира се, наясно съм и съм свидетел, че не всички деца със Синдром на Даун се развиват по един и същ начин, както и че здравословните проблеми при много от тях са изключително драматични. Ето защо, въпреки всичко, въпреки трудностите, въпреки ежедневните битки, които се налага да водим на многото бойни полета при отглеждането, възпитанието, социализирането, обучението и т.н. на детето ни, ние като родители сме горди с всеки постигнат успех и резултат и сме щастливи и благодарни, че точно тя е наша дъщеря.

Какво е отношението на връстниците й, на околните и как го приема тя?

Борислав: Мога да кажа – почти съвсем нормално. Много рядко някое дете ще попита – ами тя защо не говори или защо прави така и така, на което аз казвам – ами такава е. Много добре играе с други деца на площадката, в яслите, в детския център. Играе добре и сама. Само веднъж едно по-голямо дете, най-вероятно, подучено от майка си (седяща наблизо), ме попита – тя от какво е болна. Аз се поядосах, после осъзнах, че родителят така е втълпил на детето, поради незнание, и му казах  просто, че не е болна.

Надежда: Вяра обожава да е в центъра на вниманието, иска внимание и привлича внимание. Още като беше бебе ме изумяваше как не оставяше равнодушен никой, който я погледнеше. Мъже, жени, млади, стари, тийнейджъри – без значение. Колкото и намръщени или замислени да са, просто грейват като им се усмихне и ги поздрави с нейното си "Ааа!" А тя сякаш с безпогрешен радар винаги усеща кой най-много има нужда от усмивка и добра дума. Вчера например се запъти решително към един самотен дядо, който седеше на пейка в парка, спря се пред него и започна да го изучава с поглед. След малко разцъфна в разтапяща усмивка и той просто нямаше избор. Разцъфна и той, оживи се, започна да й говори, а тя отговаря, кокетничи и след като се увери, че си е изпълнила мисията, му даде целувка и му замаха с ръчичка за чао, устремена към групичката тийнейджъри по-нататък.

Какви са допълнителните занимания на Вяра и как се отразяват на развитието й?

Борислав: Водим я периодично на рехабилитация, за подобряване на походката, засилване на мускулите на краката, също и на логопед и се вижда, че всички усилия се възнаграждават и имат смисъл. Това е много мотивиращо, и колкото и да се изморяваме от натоварения график – продължаваме все така. Тук е мястото да благодаря на рехабилитаторите в детското отделение на УМБАЛ "Св. Георги" – Пловдив, за усилията и на логопеда Александра от Бърборино, която твори чудеса! Поклон!

Надежда: Всяко дете има нужда от внимание, любов и подкрепа. Всяко. Както и от подходящи занимания (или иначе казано стимули) за съответната възраст. Освен това изключително важна според мен е и вярата, че то може да се справи само или с необходимата помощ. Подценяването (както и надценяването, но това е друга тема) на възможностите на детето може да бъде пагубно за неговото развитие. От самото начало не съм поставяла ограничения и не съм търсила извинения предвид синдрома – нито вътрешни, нито външни – за нещата, които Вяра да прави, на които да я уча, както и които да изисквам от нея. Но съм се старала да се съобразявам с нейното темпо, интереси, настроения и да не я насилвам на всяка цена да се занимава с дадено нещо, ако на нея не й харесва.

За мен семейната среда е тази, в която от самото начало бебето трябва да получава необходимата стимулация за своето развитие. Аз започнах още докато бях бременна. Говорех й, пеех й песнички, галех издутините от подритванията й по корема си. И винаги получавах обратна връзка от нея.

Когато се роди, продължихме активното общуване, тя беше непрекъснато до мен и баща си в слинг или ергораница. Участваше в ежедневните ни дейности, като попиваше буквално всичко около себе си.

Сега, като се замисля, може би това е една от причините тя да проявява такъв голям интерес и желание да извършва толкова много неща в домакинството: помага ми да сменяме чаршафите, да зареждаме пералнята, да простираме и да събираме прането, сама бърше масата, мете пода и чисти с мини прахосмукачка трохите от килима и други най-различни неща из къщи.

Вярвам, а и от личен опит мога да твърдя, че най-голямо значение за развитието на едно дете има неговото семейство. Даден специалист, било то логопед, психолог, рехабилитатор, педагог може да помогне изключително много на семейството и на самото дете, но тежестта, основната роля си остава на родителите и близките на детето, които са постоянно с него. Благодарни сме на специалистите, на които се доверихме и с които сме работили в различни етапи от развитието на Вяра. С някои продължаваме и досега, с други не, но от всички сме научили важни уроци и сме получили ценни съвети, които ни помагат да преодоляваме по-лесно трудностите.

Как се адаптира Вяра сред децата?

Борислав: О, тя е страшно активна и общителна и намира приятелства и познанства навсякъде. В парка тича, играе, катери се, муши се и при големите каки и батковци, 7-8-10-годишни и те често я търсят да им показва как ръмжи тигърчето. В парка я познават всички благодарение и на много социалната й Баба Бъни (Баба Катя).

Надежда: Вяра се чувства като кралица на детската площадка, която й е като втори дом още от бебе. Обикаля парка и играчките на площадките, закача се с хората, обича да общува с връстниците си, но най-много й харесва да играе с по-големи от нея деца. Интересното е, че и те обичат да играят с нея и взаимно се търсят из парка.

В яслата се адаптира много бързо, благодарение на всички там: всеотдайните сестри, лели, готвачките, педагожката и директорката. От самото начало те я приеха с отворени сърца, за което съм им изключително благодарна. Вяра ходи на ясла с желание всеки ден и се чувства много добре там сред връстниците си.

Коя е любимата й игра?

Борислав: Много обича да играе на криеница, да я гонят също – тогава се залива от смях, обича да рисува. Въобще тя е едно много слънчево и светло дете с малко инат.

Надежда: Обожава да е навън, сред природата, да се движи, да се катери, да се люшка на люлка, да се пързаля, да цопа в локвите. Вкъщи обича да слуша песнички и да танцуваме заедно, особено ръченица и хорца, много й харесва да строи с тати замъци с конструктора, да "чете" (разглежда) книжки и да "пише" (разбирайте: да драска) по всякакви повърхности. И още куп други неща. Като всяко дете...

Готово ли е обществото ни за хора със Синдром на Даун?

Борислав: Не особено много, но за радост, става такова, лека-полека. Първо, неинформираността и неизвестността за децата със синдрома плашат – когато тези 2 фактора се отстранят, нещата стават много по-добри. Второ, станахме членове на Сдружението на родители на деца със Синдром на Даун и сме щастливи, че сме част от доста инициативи за образоване на обществото, кампании, изложби, беседи и  други. Това помага на всички да разберат и приемат тези деца - Слънца! Не мога да не спомена и да не благодаря специално и на председателката Тони Маринова, която мести планини, за да се промени мисленето и възприемането на тези по-специални деца – участия в предавания, изложби, участие във филм, заедно с дъщеря  й – и плодовете са налице – цели пластове в мисленето на обществото се разместват и на повърхността излиза по-модерно, адекватно отношение, разбиране и обич – а децата с Даун имат нужда точно от това.

Надежда: Малко ми е трудно да дам обобщен отговор за цялото ни общество, но това, което виждам като отношение към моето дете, ме обнадеждава и насърчава да отговоря по-скоро положително на този въпрос. Има обаче и нещо много важно и то е дали самите родители на такова дете са готови и толерантни към него. На пръв поглед, такова обръщане на перспективата може да изглежда абсурдно, но аз твърдо вярвам, че каквото излъчваш, това и привличаш. Ако ти самият като родител не си приел детето си такова, каквото е, ако си преднамерено враждебен към околния свят, ако си сърдит на живота, на другите, на съдбата и т.н., и т.н., то и това ще получиш като ответно отношение.

В Сдружението на родителите на деца със Синдром на Даун (СРДСД) се борим за това хората със Синдром на Даун да бъдат интегрирани в обществото, а не да са скрити вкъщи, както е било доскоро. Участваме в различни кампании, за да покажем, че нашите деца не са много по-различни от останалите, както и да разсеем общото погрешно мнение, че те са безполезни за себе си и за обществото. И у нас, и по света има толкова много примери на младежи и възрастни със Синдром на Даун, които успешно се реализират както в професионален, така и в личен план. Щастлива съм, че масово хората откликват изключително положително на всички наши инициативи.

Държавата помага ли в успешното интегриране на децата? Какъв е вашият опит?

Борислав: Слабо – отделят се пари месечно, които не стигат за логопед, специален педагог, психолог, пътни, други разходи и т.н. Но… ние се оправяме някак си. Бъпреки това, не би трябвало да е така. Има семейства на социален минимум и те не могат да отделят средства за специалисти, от което детето им страда и изостава в развитието. А децата със Синдрома така или иначе нямат равен старт. Другото изключително неприятно е, че от мига на раждането и лекари, и социални работници те притискат да зарежеш детето, да се откажеш от него и да го дадеш в дом. Животът ви ще стане ад и т.н. Мисля, че тяхната професия и роля е точно обратната. А когато го видят същото това дете след години работа за развитието му – Ааааа, ама виж то какво слънчице станало!

Надежда: Опитът ни досега, макар и доста скромен за тези 3 години, според мен е по-скоро положителен, що се отнася до държавните учреждения в сравнение с частните. Във всички държавни ясли, които обиколихме, преди да подадем заявлението за кандидатстване, приеха абсолютно нормално, че евентуално ще имат дете със Синдром на Даун в яслата. Увериха ни, че всичко ще е наред и ще направят това, което зависи от тях, Вяра да се чувства добре в новата среда, а ние да сме спокойни, че тя е в добри ръце. В три от петте частни ясли, които посетихме, къде явно, къде по-завоалирано, отказаха да приемат Вяра заради синдрома, въпреки че открито признаха, че що се отнася до неща като навици, общуване и самостоятелност тя изпреварва повечето от връстниците си към момента.

Намерихте ли добър специалист, който адекватно да ви насърчава в отглеждането и развитието Вяра?

Борислав: Един не, няколко ползваме, за да помагат в различни страни от нейното развитие. Логопед, рехабилитатор, ползваме и психолог, дори двама. Мисля, че всички те са от полза и сумарно има голям ефект от тяхното участие и подкрепа.

Надежда: Да, и то не един, а много специалисти в различни области. Всички, с които животът ни е срещнал откакто Вяра се е родила, са допринесли по един или друг начин за нейното развитие и нашето спокойствие.

Особено сме благодарни на кардиолога, който следеше сърчицето на Вяра още докато бях бременна. След раждането й той продължава да я наблюдава и ни дава инструкции за специфични изследвания, които периодично да й правим, за да се развива добре.

Много ни помага и ни подкрепя със съвети и информация екипът от психолози, който направи първата оценка на развитието на Вяра преди една година. Признателни сме за цялостната положителна промяна, която настъпи в нашето семейство вследствие на консултациите ни с тези специалисти. Благодарни сме им за тяхната всеотдайност и професионализъм и сме впечатлени от готовността им да осигуряват безвъзмездна помощ на родители на деца със Синдром на Даун.

Задължени сме и на логопеда, който в момента работи с Вяра, за съветите относно поведението и възпитанието на Вяра през последните месеци.

Освен това, сме част от две изключителни групи във фейсбук на родители на деца със синдром на Даун, където постоянно обменяме информация, получаваме и даваме подкрепа и обратна връзка за всичко, което ни вълнува във връзка с отглеждането, развитието, възпитанието, обучението и т.н. на децата ни.

Погледнахте ли на живота с други очи и смятате ли се за специални и силни родители?

Борислав: Определено, с други очи. Реалисти сме, търсим и оценяваме дребните, ежедневни неща, нямаме възможност да летим в облаците. И… май е по-добре! Някои ни хвалят, че сме страхотни родители, но всеки на наше място би дал най-доброто за детето си, да е то максимално равнопоставено, образовано, обгрижено и да достига нивото на другите "нормални" деца. Дори често пъти сами се упрекваме, че все не остава достатъчно време за целенасочени занимания с нея – но това, което ние правим с нея вкъщи, е много забавно и много ефективно, защото е всекидневно.

Надежда: С раждането на Вяра животът ни се преобърна изцяло. Но държа да подчертая, че това не е свързано само със синдрома. Появата на нашата дъщеря безкомпромисно наложи нови правила, режим, отношения. Приоритетите ни се пренаредиха по начин, по който преди не съм и допускала, че могат да бъдат. Аз лично много забавих темпото на предишния си начин на живот и работа.

Иначе за това дали се считаме за специални и силни родители, колкото и нескромно да прозвучи, аз се чувствам точно такава – специална и много силна майка на моето специално и много силно дете.

Какви надежди и мечти имате за бъдещето на детето си?

Борислав: Най-вече да е добре, да е жива и здрава, все така слънчева и да намери своето място под слънцето, да съумее да се справя в живота, защото мама и тати няма да са все до нея! И да бъде щастлива с това, което прави.

Надежда: На прощъпулника на Вяра, след като направихме ритуала, както си му е редът, с търкулването на питата, неизбежната еуфория на всички присъстващи при тълкуването на предметите, които тя си избра да хване (да, не беше само един) и възклицанието на майка ми "ами, това е: всестранно развита личност!", аз просто гушнах моето съкровище и й казах: "Каквото и да избереш в живота, мъничка моя, искам да си щастлива! Здрава и щастлива!"

А иначе това, което се стремим да постигнем за бъдещето й, е да й помогнем да бъде един напълно самостоятелен човек. Това е най-голямата ми надежда и мечта, за която се боря и полагам усилия ежедневно, откакто се е родила.

На какво ви учи Вяра?

Борислав: Тя ни учи на много Любов, много искреност и непосредственост и най-вече да не бързаш, а да бъдеш тук и сега, в Момента!

Надежда: Вяра постоянно ни учи на най-различни неща. Ако трябва да посоча най-важните според мен, то това са търпение, щастие, любов и непукизъм. Търпение да повтарям и/или показвам едно и също до безкрай, без да се изнервя, ядосам или да ми писне. Щастие в абсолютно всичко, което ме заобикаля, и което правя. Не че преди да се роди тя, не съм била щастлива, просто сега усещането е различно: щастието е част от мен, то направо тече във вените ми, а сърцето ми прелива от любов в най-чиста форма. Две кристално сини очи, вперени в моите, една мека и топла ръчичка, търсеща моята, едно нежно, силно и красиво същество, което расте пред очите ми не с дни, а с часове и упорито отстоява себе си с ококорени любопитни очи, ожулени коленца и чипо носле... Учи ме всекидневно да забравям, че съм голяма, че мога, че знам.

Какво е посланието ви към нашите читатели?

Борислав: Не се бойте от децата със Синдром на Даун, те са също едни малки човечета, които носят сърца и искат обич, имат нужда от нежност, игра, уважение и грижа.

Те ни учат на много неща – и най-вече, че животът е многолик и  уникален, многообразен и велик във всичко сътворено!!

Надежда: Бъдете здрави, усмихвайте се често и от сърце, радвайте се на малките неща и бъдете благодарни за това, което сте и което имате. Ако нещо в живота ви не ви харесва, не мрънкайте, не се оплаквайте, не се примирявайте, а просто действайте, за да го промените, както бихте искали да бъде. Бъдете позитивни, не сочете с пръст и не съдете никого и нищо. Бъдете щастливи!

Полезни ресурси:

Сдружение на родителите на децата със Синдром на Даун

Затворена Фейсбук група на родители на деца със Синдром на Даун

Официална фейсбук страница на Сдружението на родителите на деца със Синдром на Даун

Снимките са предоставени за публикуване от семейство Арапчеви.

Датата на интервюто е обновена по технически причини.