Десислава Стефанова: Комуникатор 5 е шанс за деца като Рая да общуват

Десислава Стефанова е майка на момиченце, родено с генетична мутация, водеща до изключително тежки неврологични увреждания и атрофии. Рая е дете с увреждане, за което Десислава научава веднага след раждането. Приема истината от първия миг. За нея това е въпрос на избор, а нейният избор е Рая – такава, каквато е.

Десислава не хленчи и не се оплаква, което не означава обаче, че няма позиция и не прави възможното нещата да се променят. Убедена е, че това е нейният и на момиченцето й живот, затова гребе с пълни шепи от него. Казва, че се чувства щастлива. Работи и живее пълноценно. Признава, че родителите на деца с увреждания имат нужда от малко подкрепа от държавата, която ще им помогне да водят нормален живот, да работят, да се развиват и мечтаят, да не са изолирани. Иска държавни политики, които гарантират достоен живот на тези семейства и по-малко дарителски акции. Определя една от тях - „Българската Коледа“, като срам и позор за обществото ни, защото не може дете с увреждане да разчита на дарителски кампании, за да има достъп до здравеопазване, до рехабилитация, до базови помощни средства и медицинска апаратура.

През 2025 г. Десислава Стефанова кандидатства по проект на Министерството на труда и социалната политика, който е част от Плана за възстановяване и устойчивост и е за отпускане на високотехнологични помощни средства. Одобрена е. Следват месеци на чакане дали изобщо програмата ще се случи. Е, случва се и така в дома на Десислава влиза Комуникатор 5 Tobii dynavox, който служи за връзка между нея и Рая. Високотехнологичното устройство е начин за общуване, но и възможност за развитие на детето. Струва скъпо и както споделя Десислава, не е по силите на нито едно семейство, в което има дете с увреждане. Затова и разговора започваме с темата за иновативната технология и приложението й в дома на Десислава и Рая. Понякога е нужно наистина малко – подкрепа, отношение, внимание и вслушване в думите им, но най-вече създаване на условия, за да може Десислава и Рая и всички като тях да живеят достойно и с вяра и надежда в бъдещето.

Г-жо Стефанова, разкажете ни за иновативното устройство, как функционира и каква е ползата от него?

Компютърът служи за алтернативна комуникация за хора с увреждания. Може да се използва както от деца като Райчето, които са абсолютно невербални и не разбират нищо, така и от хора, съхранени ментално, но които поради различни заболявания не са в състояние да говорят или да си използват ръцете, за да пишат. Компютърът се управлява с поглед. В него има вградено устройство, което разчита зениците на очите. Така можеш да правиш всичко, да влизаш в интернет, да пишеш имейли. При Райчето това е невъзможно. За децата като нея устройството предлага специална програма с картинки, които стимулират очния контакт. Може да се проверява дали тя следи картинките. Настройва се на 5, 10 и 20 секунди. Устройството отчита, че детето проследява картинката. Тогава те се сменят. Така можем да установим, че тя проявява интерес към фигурки и изображения. Устройството стимулира това умение. До момента не успявах да видя дали има интерес, дали проследява това, което показвам, а с устройството вече е възможно. С времето и с много работа детето ще придобива все повече умения.

Реално това се случва. При нея наблюдавам как започва да изпитва все по-голям интерес към устройството. Звучи като нещо мъничко, но за дете като Рая това е много голяма стъпка напред. Чрез работа е напълно възможно да стигнем дотам, че дай Боже един ден да можем да комуникираме посредством устройството. Без него общуването е напълно невъзможно да се случи.

Новите технологии са огромен шанс за случаи като Вашия, нали?

Абсолютно! Устройството е впечатляващо. Буквално е изумително как можеш да общуваш с човек, с когото иначе това е невъзможно. И това е огромен шанс не само за деца като Райчето, но и за хората с подобен тип увреждания и много други заболявания и състояния.

И това Ви дава надежда?

Да, когато знаеш, че полагаш много усилия, вярваш, че един ден ще има резултат, ще има ефект! Дечица като Рая много бавно научават нови неща и това е шанс за тях да намерят пътя към нашия свят, а и ние към техния. Затова съм много щастлива, че въобще имахме този шанс да кандидатстваме, да ни одобрят. Бях много развълнувана! За първи път получаваме нещо от държавата, подкрепа. Почувствах се, сякаш по някакъв начин съм значима. Замислих се колко малко трябва от страна на държавата да ни накара да почувстваме, че и ние, и нашите деца сме важни.

Г-жо Стефанова, Вие и детето Ви попадате в онази група, чието състояние и отношението на държавата и общественото към нея, е най-сигурният знак, че една държава е на мястото си и е цивилизована. Поправете ме, ако греша, но не мисля, че нашата държава е цивилизована, имайки предвид всичко, което се случва на хората с увреждания?

Права сте. Държавата не прави достатъчно, всъщност прави много малко, а за децата с увреждания дори не покрива дори минимума. За никого не е тайна, че не реимбурсира никакви помощни средства и медицинска апаратура. Много често давам пример с моето дете. Тази година ще стане на седем, преди толкова години имах право на 800 лв. за инвалидна количка и 800 лв. за вертикализатор, нищо повече, към днешна дата е същото, тоест нищо не се е променило.

На какво се дължи това?

Проблемите са много и няма еднозначен отговор. За мен един от най-големите проблеми е системата на ТЕЛК и това, че държавата не разграничава хората със заболявания от хората с увреждания – и за децата, и за възрастните се отнася. Това, на което децата с увреждания имат право, същото имат и хората над 18 години.
За да осигури нещо повече за децата, това означа, че трябва да осигури същото и за всички над 18 години, което е редно. Но точно тази ТЕЛК система ни поставя в ситуация да чуем от държавата, че няма толкова голям финансов ресурс, за да осигури всичко и за всеки. Когато става дума за заболявания не е така, там се реимбурсира и под и над 18 години. А групата над 18 години е изключително голяма. Съгласна съм, че всички трябва да получават подкрепа от държавата, но си мисля, че децата трябва да бъдат с предимство. Например, няма как човек на 50, получил инсулт, да бъде в категорията на дете, родено с увреждане. По статистика децата с увреждания в България са близо 30 000, от които около 10 000 са с тежки увреждания.

Представяте ли си, колко са малко. И ако една държава не може подсигури нуждите на 10 000 деца като им предоставя помощни средства и медицинска апаратура, каквато трябва да бъде в 21 век в европейска държава, означава, че говорим за много голям и системен проблем. Какво са за една държава 10 000 или 30 000 деца? Може би става дума за липса на желание и на политическа воля, защото в никакъв случай не е въпрос на пари, тъй като не става дума за кой знае колко голям финансов ресурс.

Да поговорим за начина, по който обществото приема хората с увреждания. Вие притеснявате ли се от това отношение?

Много съм мислила по темата. Аз лично не съм усещала негативизъм. Може би защото аз не се впечатлявам как ме гледат или възприемат хората. Такъв човек съм, не се притеснявам да излизам навън, ние сме много социални с Рая – ходим по заведения, по концерти, на море, постоянно сме навън, част от обществото сме.

Да, срещала съм много пъти съжалителни погледи, виждам как си плюят в пазвите или се прекръстват, но това не ме наранява, защото съм възприела детето си такова, каквото е и не се притеснявам, не обръщам внимание. Като видя някой да се прекръства, макар да е въпрос на елементарна култура, си казвам, че наистина е да не дава Господ.

Възхищавам се на начина, по който приемате нещата и по който живеете – без да превръщате всеки ден в драма и да се оплаквате постоянно. На какво се дължи този начин да приемете нещо толкова страшно като диагнозата на Рая и да решите, че това е животът и ще се борите?

Случи се веднага след като Рая се роди и ми съобщиха, че нещата при нея не са оптимистични, напротив. Успях да го приема. Всъщност беше избор – да поема по този път или не. При мен никога не е стоял въпросът да я оставя в дом и да си продължа живота, както често са ми казвали. Това е моят път и трябва да го извървя! Знаех, че ще бъда майка на различно дете и че животът ми няма да е какъвто съм си го представяла. Изборът ми, че ще бъда майка на дете с увреждане, беше напълно осъзнат. Вероятно затова никога не ме е вълнувало какво ще си кажат или помислят хората. Аз не живея техния, живея моя и детето си живот. Това, че тя е различна, не може да ме затвори вкъщи и да ме кара да се чувствам нещастна. Не помня откога не съм плакала, защото детето ми е болно, различно, не! Колкото и нелепо да звучи, се чувствам щастлива с това, което имам и с детето си – точно такова, каквото е. Мисля си, че може би затова никога не съм имала проблем с начина, по който възприемат нещата около мен, моите приятели, познати, колеги, околни, съседи. Винаги съм се чувствала приета. Така е, защото как ще ни възприемат хората, зависи на първо място от това как ние се възприемаме. Ако се приемаме като жертва, на която се е случило най-гадното в живота, така ще ни възприемат и хората.

Факт е, че да бъдеш родител на дете с увреждане е изпитание. Много често трудностите идват от невъзможността на родителя да работи. Какво може да се направи в тази посока, според Вас?

За мен основното е, родителите като мен да се върнат колкото може по-бързо на работа. Работя на две места. Работата ми дава толкова много – положителен заряд, прави ме по-малко зависима от държавата и от социални помощи, имам социален живот. Държавата трябва да започне да създава политики, които да връщат обратно родителите, защото това има огромно значение.

Стимул е да продължиш напред, радост и вдъхновение е. Ние можем да бъдем ценни кадри, защото имаме огромно желание да работим и да се развиваме, но и защото сме много отговорни. Всъщност притежаваме много качества, от които да се възползват. По време на срещите, на които присъствам през годините, винаги давам пример с чужбина, където родители като мен много често работят като медицински сестри. Има програми за обучението им, след което директно се вливат в системата. Например, на мен ми трябва още съвсем малко, за да се превърна в ценен кадър на Детската болница. Така държавата може отчасти да реши проблема с липсата на медицински сестри. Много е трудно да си родител на дете с увреждане, но когато имаш подкрепа, нещата могат да бъдат много лесни. Колкото по-добре е родителят на дете с увреждане и психически, и физически, и финансово, толкова по-добре е и детето.

Какво искате да кажете на хората, които имат отговорността да създават политики и да управляват държавата?

Толкова много неща бих искала да им кажа, но най-общо да се стремят да създават все повече политики за родителите на деца с увреждания, които гарантират достойното бъдеще на тези семейства и да има все по-малко дарителски кампании. Да се вслушват повече в родителите, които имат безценен опит и могат да бъдат изключително полезни на обществото. Заедно да правим промяната така, че за всички, които идват след нас и тръгват по същия път, той да е по-лесен.