Една история за остър вял миелит, много трудности и не по-малко надежда

Една сутрин преди 3 години Максфорд Браун се събужда със странно усещане. Тогава нито той, нито семейството му подозират, че това е началото на едно дълго пътуване, което ще промени живота им из основи. Живот с рядкото, но и сериозно неврологично състояние, наречено остър вял миелит (ОВМ).

Майка му си спомня: „Предложих да му помогна да легне. Когато отидох да го събудя, той не можеше да помръдне.“ Изпаднала в шок, Трейси Браун звъни на педиатъра на сина си, за да опише случващото се с него.

„Попитах дали може да си запазим час за преглед. По време на прегледа ни казаха, че трябва да заведем Максфорд веднага в спешното отделение на Сиатълската болница."

Диагнозата и дългият път към възстановяването

Когато постъпва там, лекарите правят на Максфорд няколко изследвания, включително ЯМР на гръбначния мозък. Докато екипът в болницата опитва да разбере какво се случва с него, детето изпитва все по-големи затруднения при дишане. Настанен е в детското интензивно отделение.

Седмица по-късно лекарите потвърждават диагнозата: остър вял миелит. Семейството се среща с д-р Катрин Отън, невролог в Детския център за невронауки в Сиатъл, за да обсъдят по-нататъшното му лечение.

Д-р Отън споделя: „Като всички деца с остър вял миелит, и Максфорд имаше нужда от болнична помощ, докато траеше острата фаза на заболяването. Няма доказано и ефективно лечение за острия вял миелит (ОВМ), но въпреки това малките пациенти се нуждаят от нашата грижа, защото слабостта се отразява на дишането, храненето и подвижността им. По-късно болните провеждат интензивни курсове на физиотерапия и трудова терапия, за да възстановят, доколкото е възможно, нормалните си функции.

След като прекарва 3 седмици в интензивното отделение, където отпразнува и 13-я си рожден ден, Максфорд се включва в рехабилитационна програма, осигурена от болничното заведение. Скоро след това успява да се прибере у дома.

При изписването си момчето е все още в инвалидна количка. Семейството отнася със себе си много въпроси без отговори. Родителите му се фокусират изцяло върху неговата терапия в продължение на една година. Отплатата за положените от всички усилия идва, когато той прохожда. След това Максфорд се придвижва с шини. За съжаление все още не може да използва лявата си ръка и усеща слабост в левия крак.

Надеждата никога не умира

Майката е благодарна на целия екип в болницата в Сиатъл, който е бил неотлъчно до сина им през тези трудни месеци.

Трейси Браун разказва: „Острият вял миелит настъпи внезапно и без никаква връзка с друго нарушение при Максфорд – синдром на Даун. Имах притеснението, че няма да получи същата грижа като останалите пациенти или пък, че ще подценяват ситуацията заради синдрома. Не е нещо, което да не ни се е случвало преди. В случая обаче бях приятно изненадана от екипа. Отношението и грижите надминаха очакванията ни.“

Тя си спомня, че сестрата в интензивното отделение е бдяла постоянно над Максфорд и че един от физиотерапевтите му, Сара Олсен, винаги е подхождала с въображение, когато е трябвало да го мотивира по време на заниманията им.

Вместо да повтаря всеки ден колко мрази болестта си, Максфорд е амбициран да се възстанови. Трейси признава, че всеки негов успех или малка крачка напред я изумяват. Благодарение на позитивизма и радостта, с които той подхожда по време на лечението си, майката намира сили да продължи и да не загуби вяра.

Какво представлява острият вял миелит (ОВМ)?

Максфорд е един от над 600 регистрирани пациенти със заболяването само в САЩ от 2014 г. до днес. Приблизително на всеки 2 години се забелязва увеличаване на броя им. През август 2020 г. Центровете за контрол и превенция на заболяванията предупредиха лекарското съсловие и родителите да очакват ръст в заболеваемостта с ОВМ през текущата година.

Д-р Отън признава, че родителите се страхуват най-вече от многото неизвестни и сериозността на болестта, но подчертава, че тя все пак се среща рядко. Според нея родителите трябва най-малкото да са запознати с ранните признаци на остър вял миелит.

Симптоми на остър вял миелит

Неврологът призовава: „Не искам родителите да изпадат в паника при всяко покашляне или настинка, но искам да бъдат наистина нащрек, ако забележат слабост в крайниците. Миелитът се характеризира именно с отслабване на крайниците, но може да причини и отпускане на лицевите мускули, затруднения при преглъщане и говор, както и болки във врата. Това са предупредителните знаци, които да подскажат на родителите, че трябва незабавно да отидат в болница.“

Много деца се разболяват от настинка или грип, преди да се отключат симптоми на остър вял миелит. През последните години учени и експерти от институции по опазване на общественото здраве откриха връзка между случаи на ОВМ и ентеровируса D68 (EV-D68).

„Не всеки пациент с ОВМ ще е носител на ентеровируса D68, а повечето пациенти, които го носят, никога няма да страдат от остър вял миелит. Колегите продължават изследването на зависимостта между двете“, уточнява д-р Отън.

Според нея мерките за ограничаване разпространението на въпросния ентеровирус EV-D68 са същите като мерките срещу новия коронавирус и не само.

За да се предпазим от вирусни инфекции, асоциирани с острия вял миелит, специалистите препоръчват добра лична хигиена, редовно миене на ръцете, ограничаване на физическите контакти и редовно ваксиниране.

Какво се промени?

Д-р Отън и детската болница в Сиатъл си сътрудничат с Центровете за контрол и превенция на заболяванията и Вашингтонския департамент по здравните въпроси, за да намерят отговорите на всички въпросителни, свързани с болестта. С общи усилия те проследяват всички случаи на ОВМ, за да установят кога се отключва болестта и каква е връзката й с различните вирусни инфекции.

Екипът взема проби и събира информация за деца с диагноза остър вял миелит, за да изработи добра стратегия за превенция. Хората, които са ангажирани дългосрочно в грижите за малките пациенти постепенно добиват увереност при разпознаване на широкия диапазон от първоначални симптоми и възможните сценарии.

Близо половината от децата с остър вял миелит са с толкова тежки симптоми, че се налага да бъдат приети в интензивно отделение. Някои от тях се възстановяват по-бързо от други. Целта на изследването е не само специалистите да разполагат с инструменти и информация за предсказване на тежко протичащите случаи, но и как да се подобри възможно най-бързо състоянието на всяко дете.

Психиатърът от болницата в Сиатъл д-р Кели Пам отговаря за началната рехабилитация на деца с остър вял миелит.

Децата с неврологичното заболяване могат да бъдат много различни от останалите. Някои се придвижват само с инвалидна количка, докато при други последиците са леки и се наблюдава само един по-сериозен проблем. По време на рехабилитация се обръща внимание както на леко засегнатите, така и на децата с тежки форми на остър вял миелит. Рехабилитаторите лекуват нарушени функции и правят всичко възможно да дарят детето със самостоятелност.

Дълго проследяване на състоянието

Максфорд сега е на 16 години, но продължава да се лекува в Детската клиника за брахиален плексус в Сиатъл. Тя предлага както възстановяващ тип терапия, така и хирургични интервенции за децата с по-сериозни неврологични проблеми или усложнения. Острият вял миелит засяга нервите, поради което клиниката обръща специално внимание на възстановителния процес в дългосрочен план.

Д-р Мариса Осорио, която е физиотерапевт в клиниката, изтъква едно от предимствата на здравното заведение, а именно предлаганата комплексна оценка от хирург, рехабилитатор, физиотерапевт и трудов терапевт.

Физиотерапията и трудовата терапия са най-търсени от родителите. В някои случаи лекарите претеглят необходимостта от оперативна намеса, когато нервите са сериозна засегнати и се налага тяхната реконструкция.

Д-р Реймънд Це, медицински директор и хирург в клиниката, споделя: „Трудността идва от това, че трябва да преценим какво би могло да се възстанови само и какво – не. Понякога има повече от една опция за възстановяване функциите на пациента. Заедно, като екип, обсъждаме и анализираме всяка от тях, за да я нагодим към отделното дете.“

Д-р Це се среща с Максфорд и майка му, за да обсъдят как биха могли да възстановят движенията и функционалността на лявата му ръка. Лекарят е убеден, че най-големият принос към възстановяването е от страна на самия Максфорд. Тепърва заедно те ще разглеждат всички възможни варианти, които да го направят пълноценен млад човек.