Хората с редки заболявания имат по-лошо качество на живот от останалите

Хората с редки заболявания са изложени на висок риск по отношение на качеството на живот. Те много по-често изпадат в депресия, умора, в състояние на тревожност и болка. Чувстват ограничена способност за участие в обществото и като цяло се влошава ежедневието им.

Изследване на учени от университета в Орегон показва, че е необходимо да се работи още, за да се осигури психосоциална подкрепа за пациентите с редки болести. Катлийн Богарт от Колежа на либералните изкуства се концентрира в работата си върху психосоциалните последици от инвалидността. Тя коментира, че има несъответствие и е необходима намеса, за да се подобри положението на хората от тази група.

По света живеят около 350 млн. души с поне едно рядко заболяване, около 7000 болести се класифицират като такива и засягат малък брой хора. В САЩ едно заболяване се определя като рядко, ако по-малко от 200 000 души са болни от него, а в Европа – 1 на 2000 души.

Всяка от тези болести има своите собствени характеристики и отражения върху здравето, но се проявяват и сходни, които се изразяват в дълъг период, в който заболяването не може да бъде диагностицирано, продължителна изолация. Затова по-добрият вариант е да се работи колективно с подобни групи, а не отделно с всяка една.

Изследователите от Орегонския университет направили проучване сред 1200 пациенти с редки заболявания, които попълнили въпросници за болестта и качеството си на живот. Общо те страдали от 232 редки болести като атаксия, парализа на Бел, нарколепсия и др. 13% от групата дори са имали повече от едно заболяване.

Изследването показало, че средно 9 години са били необходими на участниците, за да разберат от какво страдат и да научат правилната си диагноза. Болните от редки болести изпитват в много по-засилена степен безпокойство в сравнение със 75% от обикновените американци, по-силна депресия в сравнение със 70% от населението, по-тежка умора от 85% от останалите хора, по-силна болка от 75% от населението. В сравнение с 85% от хората от представителната извадка страдащите от рядко заболяване имат по-лоша физическа функционалност, както и неспособност за пълноценно приобщаване към обществото.

Наблюдението на специалистите е, че често пациентите от тази група имат по-лошо качество на живот дори от страдащите от хронични заболявания като диабет, артрит или сърдечносъдови болести. Нерядко те са обвинявани, че болестта им е в собствената им глава.

Най-големи проблеми срещат участниците в изследването, които са със систематични и ревматични заболявания, тези с неврологични също имат много лошо качество на живот. Страдащите от аномалии в развитието изпитват по-малко затруднения в сравнения с останалите пациенти с редки болести.

„Някои хора с редки болести никога не могат да срещнат друг човек с това заболяване и това може да бъде много изолиращо“, казва Катлийн Богарт. Затова едни от начините за решаване на проблемите им са включването им в групи за психологическа подкрепа или организиране на конференции.

По статията работи: Ирина Тенева
Източник: eurekalert.org
Снимка: theemotionmachine.com