Проф. Джина Рипън: Момичетата също страдат от аутизъм, но рядко са диагностицирани

В исторически план аутизмът се оказва основно „мъжки“ невротип. Но защо? Дали защото се обръща внимание на симптомите на момчетата или пък защото скринингът за момичета не е ефективен? Вероятността момчетата да бъдат оценени като аутисти е 10 пъти по-голяма, сочат данни от 2020 г. Друго проучване разкрива, че до 80% от момичетата и жените първо са погрешно диагностицирани със социална тревожност, хранително разстройство или гранично личностно разстройство, преди да им бъде поставена правилната диагноза.

Почетният професор по когнитивна образна диагностика на мозъка Джина Рипън решава да изследва предразсъдъците и недостатъците при диагностицирането на момичета и жени с аутизъм.

След анализ на приблизително 120 проучвания върху мозъка на пациенти с аутизъм, тя открива, че 70% от тях обхващат само мъже или броят на жените в тях е твърде малък.

Екип на CNN разговаря с Рипън за аутизма при момичетата и жените, предизвикателствата на съвременна диагностика и как специалистите биха могли да променят методите за скрининг, без да са подвластни на своите предразсъдъци.

Как решихте да изследвате аутизма сред момичетата?

Доскоро битуваше схващането, че аутизмът е здравословен проблем, който засяга мъжете. В резултат на това диагностичните инструменти бяха базирани основно на характерното за мъжкия пол поведение. Ако момиче проявеше същите симптоми, вероятността да бъде диагностицирано с аутизъм бе нищожна.

Съществуваха така наречените „златни стандарти“, но, тъй като те бяха съобразени най-вече с проявленията на разстройството при момчетата, момичетата оставаха незабелязани и съответно недиагностицирани. Като невроучен, който проявява интерес към аутизма сред момичетата, установих, че информация за представители на женския пол с аутизъм почти няма.

Защо има предразсъдъци при диагностициране на жени с аутизъм?

Няма биомаркер за аутизъм, нито пък рентгеново изследване или физически преглед, които да го докажат. За сметка на това има широк набор от модели на поведение, които през годините са превърнаха в критерии за диангостициране на аутизъм. Но, пак казвам, всички тези модели са базирани на наблюденията върху момчетата.

Кевин Пелфри, който е един от най-уважаваните учени в областта на аутизма в световен мащаб, има две деца с аутизъм – момче и момиче. Неговата съпруга е споделяла с колко трудности са се сблъскали, докато разберат какво се случва с дъщеря им. Специалистите са им казвали, че тя просто е срамежлива и „ще го израсте“.

Кое затруднява диагностицирането на момичета с аутизъм?

Склонността към потвърждаване представлява склонност да интерпретираме нова информация по начин, който би затвърдил убежденията и нагласите ни. Учени доказват тази човешка склонност с експеримент върху учители, който протича по следния начин. Те им посочват дете от класа, чието поведение е по-различно. След това ги питат дали според тях то е аутист и дали се нуждае от специализирана помощ. Преподавателите са по-склонни да приемат, че ученикът страда от аутизъм и се нуждае от професионална подкрепа, ако е момче, не и ако е момиче.

Поведенческите различия при децата аутисти се проявяват много рано. По-опитните учители, които са запознати с различните нарушения и модели на поведение, биха казали: „Да, държи се необичайно. Трябва да разберем какъв е проблемът.“ Ако обаче не са запознати с нарушенията в развитието на едно дете, те ще предположат, че поведението се дължи на аутизъм, ако става въпрос за момче, и на социална тревожност или срамежливост, ако е момиче. Във втория случай дори биха казали, че ще го израсте.

Различни прояви на аутизъм при момчетата и момичетата

Симптомите на аутизъм при момчетата и момичетата са различни. Ако например момичето не говори и предпочита да се изолира от околните, когато изпитва силен стрес, е малко вероятно някой да си помисли, че то има проблем. По-скоро ще го приеме за нещо нормално. Ако момчето избухва, удря главата си в чина или рита, тоест поведение, което се приписва обикновено на момчетата, възрастният със сигурност ще обърне внимание и ще започне да го следи по-отблизо.

» Момичетата с аутизъм говорят повече за приятелите си, отколкото момчетата

Момичетата „хамелеони“

Има още едно много важно уточнение. Изследванията доказват, че момичетата се опитват да замаскират различното си поведение, при това в най-ранна възраст – около 4-5 години. Ако възрастният задава подходящите въпроси, за да го накара да се отпусне, момичето би казало: „Съучениците ме смятат за странна. Зная защо си мислят така и затова се опитвам да не се държа странно.“ Бих нарекла тези деца „хамелеони“.

Всъщност това не е нещо ново. Още през 80-те години на миналия век д-р Лорна Уинг казва „Може би момичетата са по-добри в прикриване на проблемите си. Може би те са научени още от малки, че трябва да се държат добре. Просто не е социално приемливо да избухват или да се държат по-агресивно. Затова и не го правят.“

Как поставянето на правилната диагноза би помогнало на една млада жена с аутизъм?

Всички жени, с които съм разговаряла, споделят, че са изпитали истинско облекчение, когато са разбрали диагнозата. Сякаш животът им изведнъж е придобил смисъл. По-възрастните често съжаляват за живота, който биха водили, ако са знаели, че страдат от аутизъм.
Силно бях изненадана, когато установих, че всъщност момичетата с аутизъм отчаяно копнеят за социален живот и общуване, въпреки че според наложената погрешна представа те са отдръпнати. На тях просто им липсва така нареченият социален инстинкт, или вътрешното усещане как да се държиш, когато си с други хора.

Едно от момичетата, с които се срещнах, описа себе си метафорично като „човек, който е загубил слуха си и не може да разбере какво му казват или искат от него другите“. По нейни думи аутистичните момичета не разбират чуждото поведение и нуждата от очен контакт. За тях поставянето на диагноза действа освобождаващо.

» Високопрецизен инструмент открива признаци на аутизъм при 12-месечни бебета

Как могат специалистите да се научат да диагностицират момичета с аутизъм в ранна възраст?

Открих, че характерната за хората с аутизъм свръхчувствителност към външни сензорни стимули като например скърцащи звуци, ярки светлини, силни миризми и други, всъщност се наблюдава по-често при момичетата. За щастие, симптомът бе добавен в последното издание на диагностичния наръчник DSM-5-TR, което до известна степен ще помогне при диагностицирането.

Повишаването на информираността и създаването на подходящи условия за децата с аутизъм в училище – провеждането на изпити в отделна стая или със слушалки, са мерки, които биха накарали тези деца да се чувстват по-спокойни.

Добре би било да научим децата да бъдат мили и толерантни към съучениците с аутизъм, особено към момичетата „хамелеони“, които трудно преживяват отхвърлянето. Най-тъжните интервюта проведох именно с тях. Те изпитват дълбок срам и тъга от това, че околните ги смятат за особени.

Каква е ролята на медицината?

Не съм привърженик на медикаментозното лечение за малки деца, защото точно тогава мозъкът им се развива бързо и е много пластичен. От друга страна момчетата и момичетата с аутизъм често страдат от сънни нарушения и стомашно-чревни проблеми, които, ако не бъдат лекувани, могат да влошат още повече социалния им живот.

Има аспекти на аутизма, които не се повлияват от каквото и да било лечение. Поведенческите затруднения и социалната тревожност са странични ефекти от нарушението, които не могат да се излекуват с лекарства.

Колко важно е да се вслушваме в онова, което аутистите ни казват?

От изключителна важност е учените да се вслушват в думите на аутистите и да ги питат как се чувстват. Тяхната гледна точна е безценна. В това отношение има известен напредък, тъй като все по-често в изследователските екипи се включват хора с аутизъм. Тяхната задача е да изготвят подходящите въпроси, които екипът да задава на участниците и впоследствие да помагат при анализиране на отговорите им. Смятам, че приобщаването е ключът към разбирането на аутиста, навременното диагностициране и подобряване качеството му на живот.

Ако трябва да запомним едно нещо за аутизма, което сте установили по време на интервютата и изследването си, какво би било то?

Аутизмът не засяга само момчетата. За щастие, през последното десетилетие все по-често се говори за симптомите и на момичетата. Нещата бавно се променят.