За живото донорство или как една майка дарява отново живот на детето си

Тя излъчва сила, дори когато гласът й трепва, а очите й се насълзяват. Случва се, докато връща лентата на спомените назад във времето, когато става ясно, че единственият изход за сина й е трансплантацията. Крайна точка, от която връщане назад няма и която е наситена от емоции, притеснения, съмнения, въпроси. Толкова много въпроси, които чакат своите отговори. Питам се дали е възможно да си представим как да се чувства една майка, когато чуе – трансплантация. Какви бури се вихрят в съзнанието й, какви битки се водят между желанието за победа, надеждата и вярата и прокрадващите се съмнения и тревоги.
Тя е Мария. Избрах това име, защото е категорична, че ще разкаже историята си, но не иска публичност. Мария е в началото на 60-те. Изглежда прекрасно и ако човек не знае, няма как да допусне, че е с един бъбрек, защото другият е дарила на сина си. Така му дарява живот за втори път. Приема го толкова естествено. „Не бих могла да преживея ако съм могла да помогна, а не съм го направила. И нито за миг не съм се замисляла какво ще стане след това, защото дарявам живот за втори път“, споделя тя.
› Проблемите пред живите донори
Историята на Мария
„Синът ми има проблеми с бъбреците от дете. Болестта беше овладяна благодарение на лекарите от Специализираната болница по детски болести „Проф. Иван Митев“, започва разказа си майката. Диагнозата е IgA нефропатия. Детето вече е мъж и всичко е добре до момента, когато се появява COVID-19. При него минава леко, но дава отражение на бъбреците. Нещата тръгват прогресивно в негативна посока.
През 2023 г. го приемат в нефрологичната клиника на Университетската болница „Александровска“. Лекуват го интензивно. „Приложената терапия влоши състоянието му много. В един момент казаха, че са дотук“, припомня си онези тежки моменти Мария. Синът й започва да търси информация, мнения, свързва се с други трансплантирани. Така стига до Истанбул и екипа на проф. Бербер и проф. Чакър.
В турската клиника започват с медикаментозно лечение, за са спрат процеса, но не успяват. През януари 2024 г. лекарите им казват, че се налага трансплантация и е добре да започнат да търсят донор. „За нас беше шок, независимо, че знаехме накъде вървим. Като майка няма как да бъда готова за подобна диагноза. С баща му бяхме притеснени дали можем да сме донори, особено заради възрастта, но професорите казаха, че тя е много подходяща, стига да нямаме съпътстващи заболявания“, разкрива най-големия си страх майката и признава, че няма спомен как са минали дните от януари до май 2024-а. Времето, нужно да бъдат сигурни, че могат да са донори на сина си. През март правят на нея и съпруга й всички нужни изследвания в Истанбул. Решават, че бащата е по-подходящ.
„Казах и на съпруга си, и на сина си, че хубаво се подготвят да е бащата, но ще е майката. Сигурно, защото бях чела, че майката е най-подходяща, защото докато износваме детето, предаваме повече гени и сме свързани по-дълбоко с него.“
На 26 май са отново в Турция. Поредни изследвания преди трансплантацията. Оказва се, че единият от бъбреците на бащата функционира по-слабо, а това автоматично изключва възможността да бъде донор. Мария се оказва права, че майката ще бъде донорът.
„Толкова бързо се случи всичко, че нямах време нито за страхове, нито за въпроси“, разказва жената, станала жив донор на сина си. Най-важното е, че трансплантацията минава успешно. Синът й се възстановява бързо, чувства се добре, тя също.
Логичният ми въпрос е защо избират трансплантацията да се направи в Турция, а не у нас.
Защо в Турция
„Тук предложиха на сина ми да го включат в списъците на чакащите за бъбрек от трупен донор. Изборът за Турция е изцяло негов. Търси, чете, води разговори с хора, преминали по този път. Имаше вариант и за Франция, но предпочете да е по-близо. Проучиха различни екипи той и съпругата му. Решението им беше осмислено, преценено точно и аргументирано.“
Така се спират на екипа на проф. Бербер в истанбулската болница „Аджибадем“, който извършва по три трансплантации всяка седмица. Освен сигурността, че попада в ръцете на лекари, за които трансплантацията е вече рутина, следващото което надделява със сигурност е отношението.
» Трансплантират едновременно пикочен мехур и бъбрек на 41-годишен мъж » Трансплантират стволови клетки на пациент с ХИВ и левкемия |
„Много добри психолози са. Нито за миг не посяха нотка на съмнение, на страх. Всички разговори и консултации протичаха спокойно и оптимистично, с надежда. Затова и не помислих, че нещата няма да се случат. Вярвам, че позитивизмът, който имахме всички ние от семейството, допринесе и трансплантацията, и възстановяването ни да бъдат успешни“, убедена е Мария. Дава пример и с България. След операцията синът й отива, за да бъде диспансеризиран. Там го среща един от лекарите, който преди това го е лекувал. Като разбира, че майка му е станала донор, казва, че това е много лошо.
„Представяте ли си как звучи това в ушите на сина ми? Добре, че завеждащият диспансера лекар му казва: Най-доброто, което Ви се е случило, е това, че донор е майка Ви“, казва Мария и така отговаря отново на въпроса защо в Турция.
Проблемите пред живите донори
Трансплантацията е успешна. И синът, и майката се чувстват добре. И ако за мъжа се полагат нужните грижи след операцията, диспансеризиран е и под наблюдението на лекари, то не така стоят нещата с майка му. Живите донори у нас трябва да разчитат единствено на себе си.
„Веднага отидох при личната си лекарка, за да занеса епикризата. Подадох информация, че съм станала донор. Получавам адмирации от всички, но толкова. Започвам сама да мисля за здравето си. Изпълнявам всичко, което турските лекари ми казаха, а то е изследвания на шестия месец и на годината след трансплантацията, каква диета да спазвам и за какво най-общо да внимавам.“
У нас никой не проследява състоянието на живите донори, те никъде не са регистрирани.
„Да, здрава съм, но все пак не е ясно как точно организмът ми ще реагира на премахването на естествено съществуващ орган, дали няма да се възпротиви и да има последствия. И знаете ли, определям за цинично, когато се говори, че ние доброволно сме се осакатили и затова е абсурдно да се говори за ТЕЛК. Никога няма да поставя въпрос затова, но подобна теза е цинична.“
Мария задава няколко напълно логични въпроса. Първият от тях е, дали се проследява здравословното състояние на живите донори у нас. Следва въпросът за наличието на регистър и възможността живите донори на органи да бъдат диспансеризирани. Не на последно място жената пита защо са оставени на произвола и в нито един нормативен документ не фигурира визия за тях.
„Синът ми е много доволен от диспансера. Питам се обаче, дали не би следвало същият този диспансер да проследява и донора. За мен е нормално, защото лекарите там са наясно с последствията, а един личен лекар, например, не е толкова запознат, особено като се има предвид, че в България трансплантации се правят рядко.“
Мария споделя, че у нас никой не я пита как е, нито й дава съвети – за хранене, за ограничения, за лекарства. „Чета, интересувам се. Питам. Друг донор може да няма тази здравна култура. Затова приемам за кауза възможността да се промени нагласата към живите донори“, категорична е майката, дарила втори живот на сина си, която определя отношението на здравните власти към хората като нея с една дума – безхаберие.
Здравните власти
„С Наредба №13 от 2021 г. за възстановяване на разходите и за относителния дял на средствата за труд за дейности по трансплантация, финансирани от Министерството на здравеопазването, е предоставена възможност за финансиране на дейности по диагностика и лечение на живия донор в следтрансплантационния период, които включват: диагностика и лечение на живия донор в периода след трансплантацията и средства за компенсация на живите донори на органи, ограничена до възстановяване на свързаните с донорство разходи и загуба на доходи“, пише министърът на здравеопазването Силви Кирилов в отговор от 22 юли 2025-а на въпроса на депутата д-р Александър Симидчиев за грижата на държавата за живите донори на органи.
Средствата за компенсация на живия донор са за транспортни разходи и за възстановяване загубата на доходи от временната нетрудоспособност, се казва още в отговора на здравния министър. В документа се отбелязва и това, че експлантацията на орган при живо донорство не е включена като заболяване в Международната класификация на болестите и това е причината живите донори да не подлежат на диспансерно наблюдение.
„Административно отбиване на номера“, така Мария коментира отговорът. Подобен бюрократичен стил е характерен за всички отговори и не само на здравния министър. От една страна със сигурност трябва да се отговори в подобен телеграфен стил, но от друга отговорът е лишен от най-важното – от съпричастност и отношение. От него за пореден път става ясно, че човекът не е в центъра на системата.
Даряването на органи от жив донор е регламентирано и се контролира. Законодателните ни норми са съобразени с Директива на Европейския съюз, определяща като задължителна дългосрочната грижа за живите донори. Това включва изследвания на първия, третия и шестия месец и година след операцията. А след това всяка година.
А иначе д-р Симидчиев пита, как се гарантира дългосрочното ресурсно обезпечаване на тези изследвания и редовното им извършване до края на живота на донора.
„Не би ли следвало живите донори да подлежат на диспансеризация при това не само с изследвания, но и с необходими прегледи като израз на загриженост за тяхното физическо и психическо здраве?“
Закони и съпричастност
Колкото и странно да изглежда някому има връзка между закона, прилагането му и контрола по изпълнението му и съпричастността.
Най-вече защото самото създаване на правен регламент, особено в сферата на здравеопазването, е свързано с отношението към хората, а това означава съпричастност, емпатия, съприкосновение. И човекът в центъра на системата.
Ще продължи ли размяната на въпроси и отговори и ще има ли конкретен резултат от всички тях? Времето ще покаже. За съжаление по-често ставаме свидетели на мълчание и забрава. А иначе държавата тръби за усилията и парите, които се отделят, за да бъде стимулирано донорството.
„Живите донори могат да разчитат само на себе си“, казва Мария. Тя го прави. Знае, че има други, които не могат и имат нужда от подкрепа. „За мен е важно е да направя каквото мога за бъдещите живи донори, затова ще работя. Важно е, защото толкова много хора имат нужда от трансплантация и чакат“, казва майката дарила втори живот на сина си.
Продукти свързани с НОВИНАТА
НОВИНАТА е свързана към
- Лечение на бъбречна недостатъчност
- Порочни практики в САЩ: Донорство на органи от живи хора
- Преливане на кръв
- Имуносупресивни лекарства
- Лечение при бъбречна поликистоза (поликистоза на бъбреците)
- Хирургично лечение
- Циклоспорин
- Обменно кръвопреливане при хемолитична болест на новороденото
- Трансплантация на бъбрек
- Донорството – законни положения за даване на съгласие, условия и ред за вземане на органи
Коментари към За живото донорство или как една майка дарява отново живот на детето си