Родените твърде рано и битките, които водят те и семействата им

Фондация „Нашите недоносени деца“ събра на конференция едни от водещите по темата специалисти в страната. Форумът се фокусира върху различните аспекти в развитието на недоносените деца – от медицинските до социалните. Партньор на фондацията в организацията на конференцията е Българската асоциация по неонатология. В рамките на събитието своя професионален поглед по темата представиха неонатолозите проф. Боряна Слънчева, доц. Ралица Георгиева, доц. Христо Мумджиев, консултантът по фетална медицина и акушер-гинеколог д-р Борис Стоилов, пулмологът д-р Милена Янкова, генетикът проф. Алексей Савов, ортопедът доц. Венелин Алексиев, офталмологът д-р Гергана Светославова, специалистката по детски болести, детска нефрология и хемодиализа д-р Галя Златанова – Рашкова, Христина Янева, сециалист по кърмене, Петя Йорданова, която е детски психолог, психотерапевтът Ния Коновска и Маргарита Габровска, логопед и хранителен терапевт.

Начало на форума постави кратък филм, който разказа историята на родените в 27 гестационна седмица Ирина и Катерина.

Историята на Ирина и Катерина

Емоционална и докосваща е историята на двете момичета, родени в семейството на Василка и Васил Терзийски. Съвсем обяснимо майката е част от екипа на Фондацията „Нашите недоносени деца“. Кратко и ясно Василка Терзийска споделя през какво са преминали. В същността си това дава отговор на въпроса защо е крайно време да има промени, а здравните власти да спрат да си затварят очите пред проблемите на недоносените деца и техните семейства.

Неизвестността – това е, което най-много плаши в началото. Както споделя Василка, тя не знае какво се е случило с децата, не знае и съпругът й. Ситуацията не се променя и след изписването от болницата, защото: „Никой нищо не ти казва, не знаеш какво и как да го направиш и тогава те обзема страхът, а той е най-лошият съветник“. Катерина е с ретинопатия, зрението на едното й око е нарушено, Ирина е с детска церебрална парализа. Постепенно родителите преодоляват своите страхове и поемат пътя на ежечасна битка в името на децата си. Както подчертава Василка Терзийска, най-важното, което е научила за последните десет години, е, че трябва да осигурят спокойствие на децата си и в никакъв случай на не ги отглеждат под похлупак. Защото само, когато са сред своите връстници и контактуват с тях, те са в състояние не само да живеят нормално, но и да се развиват.

Едва ли сме в състояние да си представим ада, през който минават семействата на родените рано деца. Страхът от неизвестността, тревогите за детето и неговото състояние, дори вината са постоянни спътници. И ако в тези първи часове няма кой да протегне ръка, да обясни не само ситуацията в момента, но и какво очаква детето и неговите родители в бъдеще, драмата се задълбочава.

Семейство Терзийски успяват да намерят верния път – и за лечението на децата и за социалната им адаптация.

Форумът за родените рано

Всяка година в България се раждат над 6000 недоносени деца. Те имат нужда не просто от високопрофесионални и специализирани грижи и от модерна апаратура, но и от проследяване. Данните показват, че през 2021 г. едно на всеки десет бебета се е родило недоносено. В света броят на родените преждевременно всяка година надхвърля 15 000 000, а в Европа е около 500 000.
Не бива да се забравя, че водеща причина за смъртността на деца под 5 години е именно преждевременното раждане и усложненията от него.

От огромно значение е проследяването на бременността и възможността да бъде предотвратено преждевременното раждане. Както поясни и д-р Стоилов, значението на пренаталната медицина се крие точно в откриването на възможните усложнения и тяхното предотвратяване. В представянето си той насочи вниманието колко е важно да се установи точно датата на зачеване. По същия начин проблем е и прееклампсията. Данните показват, че 55% от жените с повишено кръвно налягане по време на бременността раждат преди термина си. Целта на специалистите в тези случаи е редовно проследяване, серия от прегледи и лечени. Всичко може да бъде преодоляно, стига да се полагат усилия затова и от страна на пациента, и от страна на лекаря. Само 30 секунди са нужни, за да бъде установен проблем и това става благодарение на вагиналната ехография.

>>>Екип от Клиниката по детска кардиология спаси 32-дневно недоносено бебе с вродена сърдечна малформация

Развитието на недоносените деца зависи изключително много от ранните грижи, които се полагат за тях. И тук не става дума само за оцеляване. „Всичко е заради мозъка, нашите усилия са да създадем условия за неговото развитие“, заяви доц. Христо Мумджиев. Неонатологът е категоричен, че средата е от огромно значение. А тя е травмираща за родените по-рано. До този момент те живеят в комфорта на майчината утроба, излезли от нея са подложени на изключителен стрес – шум, светлина, поза, която е различна – с разперени ръце и крака. Доц. Мумджиев беше категоричен, че родителите трябва да бъда обучени как да се грижат и контактуват с децата си. А най-важното, каза той, е, че недоносените деца са обща грижа и отговорност на лекари и родители.

Проф. Боряна Слънчева насочи вниманието на аудиторията към ваксинациите. „Недоносените деца имат огромна нужда от ваксинация, най-малкото защото те не са защитени в първите месеци от имунитета на майката, както се случва с родените според термина. Отглеждат се в отделение, не се кърмят и при тях всяка инфекция протича много по-тежко“, каза проф. Слънчева и настоя личните лекари да не изпитват притеснения и да поставят ваксини, защото без тях общите рискове за недоносените деца са още по-големи. „Колеги, не се страхувайте да ваксинирате недоносените, те не са защитени от майката и затова имат огромна нужда от защита“.

За ранната реанимация говори доц. Георгиева, а за ретинопатията д-р Гергана Славова, за нефрологичните проблеми представяне направи д-р Галя Рашкова, а за бронхопулмоналната дисплазия –д-р Милена Янкова. Сериозен интерес предизвика и информацията на доц. Георгиева, посветена на профилактиката срещу RSV. Терапията срещу респираторния синцитиален вирус е важна, защото тя предотвратява хоспитализациите и тежкото протичане на заболяването при над 40% от недоносените деца. Добре е родителите да знаят, че децата, родени под 32 гестационна седмица могат да бъдат включени в програмата, а при наличието на рискови фактори и родените между 33 и 36 гестационна седмица също могат да се възползват от програмата.

За комуникацията между лекари и родители

Огромно значение за всичко, което предстои и начините, по които то се възприема има общуването между родителите и лекарите. Както подчерта психоложката Ния Коновска ролята й е ключова. Тези връзки обаче са сложни и никога не бива да се забравят няколко важни неща. Едното от тях е, че лекарите също са хора, които имат своите притеснения. Много често те не разполагат с нужното време, притиснати от работата си, а още по-лошото е, че няма помещение, в което на спокойствие да обяснят на родителите всичко, което трябва да знаят. Често самите медици са изправени пред неяснота и не са сигурни какво точно ще се случи. От другата страна са родителите, които изпитват страх, болка, вина, безсилие, незнание и срам. Тук е и мястото на бебето, което не може да говори с думи, но го прави с движенията си.

Всичко това трябва да бъде преодоляно в името на бъдещето на детето. Лекарите могат да въздействат с думите и затова е важно да бъдат особено внимателни с тях. Затова в болниците трябва да има психоаналитици и психолози. Както подчерта Ния Коновска, не бива да забравяме, че медиците също имат нужда от подкрепа.

За нуждата от психолози в отделенията говори и детският психолог Петя Йорданова, която припомни, че е доказан факт, че разделянето на детето от родителите води до травмиращи последици за цял живот. Раздялата, наложена от първия миг, за да бъде спасен живота на детето, води до депресия, неувереност и изолация на родителя и до нарушение на социалните умения и вниманието при бебето, а по-късно и до емоционални проблеми.

Проблемите

България е една от малкото страни, в която няма национална програма за проследяване и развитие на недоносените бебета. През 2019-а Фондация „Нашите недоносени деца“ внася в Здравното министерство проект за такава програма, която да проследява развитието на родените рано от 0 до 7 години. И днес, три години по-късно, темата продължава да е извън погледа на здравните власти.

В същото време Фондацията реализира програма, чрез която осъществява комплексно проследяване на развитието на недоносените деца от 0 до 1 година. Тя е безплатна за семействата с ниски доходи. За нея говори и Маргарита Габровска, логопед и член на Фондацията.

Нужно е да бъде направено и ново структуриране на майчиното и детско здраве.

Проф. Слънчева подчерта колко е важна ролята на различните специалисти, които наблюдават и се грижат за недоносените. Тя говори и за голямата роля на бащата. „Не само майката трябва да поеме отговорност, но и бащата, защото става дума за семейство, за общи отговорности и грижи“, каза проф. Слънчева и изрази надежда, че нещата се променят, защото вижда как в последните години реагират бащите.

Не на последно място обаче стои един изключително важен въпрос. За нагласите и нуждата те да бъдат променени. Доц. Мумджиев сподели, че е водил война за осветлението в неонатологията, което не трябва да бъде силно. По същия начин е убеждавал колко е важно бебетата да не бъдат голи, а завити. И това са миниатюрни частици от всичко, което трябва да се промени, за да може родените рано да се развиват нормално, а когато има усложнения и увреждания вследствие на преждевременната им поява на белия свят, те да бъдат проследявани редовно, за да може въпреки тях да живеят не изолирани, самотни и неразбрани, а като част от обществото. Общество, което ги разбира и подкрепя.

>>>Маргарита Габровска: Недоносените деца не са във фокуса на държавата, затова проблемите им са приоритет за организации като нашата

За да се случи това са нужни общи усилия. До момента те се полагат от лекарите и медицинските специалисти и от представителите на неправителствения сектор. Фондация „Нашите недоносени деца“ е пример за работа всеотдайна и професионална, благодарение на която стотици семейства намират пътя към по-доброто бъдеще на родените рано. Все още липсва ясната позиция на здравните власти.

И дано написаното в поздравителния адрес от Министерството на здравеопазването към проведения на 19 ноември форум не остане отново само в сферата на добрия тон и пожеланията.

Между другото, в него се казва колко е важно семействата на родените рано да бъдат подготвени и да получат комплексна подкрепа – не само медицинска, но и социална. Подчертава се, че прилагането на комплексния подход в грижите на недоносените и децата с увреждания, хронични заболявания и риск от проблеми в развитието и подкрепа за семействата им ще са във фокуса на политиките за майчино и детско здраве, които са заложени в Националната здравна стратегия 2030.