Скъпи изследвания и невписване в регистъра спъват лечението на хората с редки болести

Болните от редки болести в България допълнително са възпрепятствани от държавата, защото въпреки че от три години е действащ регистърът на този вид заболявания, в него фигурират все още само 40. От месеци пациентите чакат здравният министър да одобри допълнително 130 заболявания.

В България работят 13 експертни центъра за редки болести, от които 7 са свързани с европейски референтни мрежи. Те могат да обменят данни и да изпращат хора за лечение. Но много от болните не могат да се възползват от тази възможност, защото техните заболявания не са вписани в регистъра.

В същото време по света са известни повече от 300 редки болести, референтните мрежи на Стария континент са 23, а в България изследванията, които са много скъпи, не се финансират от държавата и много хора не могат да си ги направят по тази причина.

Около 40 редки заболявания се лекуват по клинични пътеки в нашата страна. По думите на председателя на Национален алианс на хората с редки болести Владимир Томов това са всъщност онези заболявания, за които по един или друг начин нашата здравна система полага някакви грижи.

Диагностицирането на този вид болести също се явява проблем. Техните симптоми са малко известни и трудно откриваеми. Също така изследванията, с които трябва да се докажат, са много скъпи и варират от 500 до 1000 лв. за имунологичните тестове и над 2500 лв. за генетичните. Това е причината според доц. Снежина Михайлова от Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки регистрираните пациенти с имунологични заболявания в страната да са само 250. Съответно е логично да се мисли, че има много болни, които не са диагностицирани и разпознати като такива и оттам не се и лекуват.

Според Владимир Томов вкарването на нови заболявания в регистъра не означава, че те ще бъдат включени за лечение по клинични пътеки. Вписването им по-скоро е като гаранция за по-добро лечение, диагностика и рехабилитация.

По статията работи: Ирина Тенева
Източник: bnt.bg
Снимка: health.unl.edu