На 10 май 2020-а отбелязваме Световния ден за борба с лупуса

Почти четири хиляди българи са с рядкото заболяване лупус. Данните показват, че у нас на сто хиляди души има под 50 случая, в останалите европейски страни честота на заболяването е между 12 и 39 случая. Болестта засяга по-често жените между 15 и 44 години и се определя като автоимунно заболяване, което може да засегне всички органи в тялото.

Целта на Световния ден за борба с лупуса е по-добрата информираност. Насочването на вниманието към самото заболяване, към проблемите на страдащите от него.

„Колкото повече знае за заболяването си един човек, толкова по-лесно успява да се справи с проблемите“, категорична е председателката на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) Боряна Ботева, която днес призовава тези почти четири хиляди души да не се предават.

„За тях е важно да търсят подкрепа не само в семействата си, но и сред останалите болни от лупус, защото с тях говорят на един език и могат да бъдат разбрани“, казва Боряна Ботева и признава, че особено в последните години организацията, която тя оглавява, е посветила много време да информира за заболяването. „Дори си мисля, че вече сме длъжници на останалите ревматологични заболявания“, признава тя.

Добър знак е, че все повече хора стават част от организацията. В същото време обаче все още има мнозина, които не желаят да знаят повече, защото се страхуват, че това ще ги травмира допълнително. Боряна Ботева признава, че въпреки това, ще продължават с публикуването на различни материали, които да бъдат в помощ на болните. През тези години екипът е подготвил и превел десетки статии и ще продължава да го прави.

В този процес огромни значение и роля имат и специалистите – ревматолози и имунолози. Значение не само за точно поставената диагноза и избраната подходяща терапия, но и за това проблемите на пациентите им да стигнат до управляващите и до обществото. Очевидно само общите усилия и действия между медици и пациентски организации са разковничето на успеха. 

Един от сериозните проблеми продължава да бъде снабдяването с медикаменти. Той се задълбочи особено заради извънредното положение и епидемията от COVID-19, защото стана невъзможно да се набавят лекарства от чужбина. От своя страна държавата продължава да не чува и да неглижира въпросите, свързани с лечението на болните от лупус. „Но и не само на тях. Единственият начин е да бъде упражнен огромен обществен натиск. Иначе никой не чува“, убедена е Боряна Ботева. Организацията от няколко месеца алармира за липсата на лекарства, организира и кампания в социалните мрежи точно заради бездействието на институциите, в която настоява да бъде осигурен достъп до медикаменти с хлороквин за нуждаещите се.

До момента само в една аптека в столицата внасят нужните съставки и ги таблетират, но това не може да реши проблемите.

„Нужна е целенасочена и постоянна работа“, убедена е Боряна Ботева, която има достатъчно енергия и сили да не спира с нужните действия, които ще направят по-лек живота на болните не само от лупус, но и от другите ревматологични заболявания. Тя е на мнение още, че трябва да се промени и нагласата на обществото по темата. „Незнайно защо, когато стане дума за този вид заболявания, всички ги свързват със старостта, а това не отговаря на истината. Знаете ли, че по-голямата част от случаите на болни от болестта на Бехтерев, от която страдам и аз, са на млади хора между 18-40 години“.

Очевидно не знаем, вероятно защото приемаме проблема, едва когато застраши самите нас или близките ни. Но след като вече сме научили и знаем, е добре най-малкото да се замислим. Световният ден на борбата с лупуса е време да научим още подробности за рядкото заболяване и за всекидневните битки на хората с тази диагноза, а защо да не бъде и време, в което да вземем решение как да помогнем?

В деня, посветен на битката с лупуса, от Организацията призоваха хората с тази диагноза да попълнят въпросник, подготвен от Lupus Europe. Проучването се прави, за да се разбере повече за всички, страдащи от заболяването в Европа, за проблемите им и за това как лупусът влияе на живота им. Първото подобно изследване на Стария континент е осъществено през 2010-а.