ОПРЗБ: Недопустимо е в условията на извънредно положение държавата да не решава проблемите на ревматоидно болните!
Преди десетина дни от Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) изпратиха писмо до управляващите, в което за пореден път алармират, че е застрашен животът на хиляди българи с ревматологични заболявания, заради липсата на жизненоважно за тях лекарство.
Тогава председателката на организацията Боряна Ботева се възмути, разгневено попита толкова ли е маловажен животът на няколко хиляди души и защо от няколко години никой не иска да чуе за проблема. Права е да се гневи Боряна Ботева, защото очевидно гласът на близо 4000 души е глас в пустиня. И преди няколко години, когато от българския пазар е изтеглен Резохинът, който няма алтернатива, и сега няма реакция, нито знак, че някой е чул, че някой е загрижен, че някой мисли за хора, които са част от групата на уязвимите. Със сигурност и болните, оставени без лекарства, трябва да са гневни. Ако са им останали сили за гняв.
И тъй като институциите бездействат, а страдащите са оставени на произвола, от ОПРЗБ решават да започнат кампания в социалните мрежи под мотото „Имаме право на лечение“. Идеята е да бъдат споделяни снимки с хаштага #имаме_право_на_лечение, които да стигнат до хората.
От организацията настояват здравното министерство да изпълни ангажиментите си към страдащите от ревматични заболявания в България като им осигури достъп до лечение у нас.
Ето как от ОПРЗБ аргументират решението си за кампанията в социалните мрежи:
„Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България стартира кампания в социалните мрежи под надслов „Имаме право на лечение“. Кампанията е провокирана от липсата на един от основните медикаменти за лечение на диагнози като лупус, ревматоиден артрит, синдром на Сьогрен, склеродермия и други ревматични заболявания.
През 2019 г. беше изтеглен от българския пазар медикамента Rezochin film coated tablet 250 mg x 100 от притежателя на разрешението за употреба Bayer AG, Германия, за което те са уведомили отговорните органи по надлежния ред. Това остави на практика пациентите със системен лупус, ревматоиден артрит и всички останали диагнози, при които медикаментът е приложим, без достъп до лечение в България.
Медикаметът Rezochin film coated tablet 250 mg x 100 беше единствен в своята INN група в позитивния лекарствен списък.
Една от възможните алтернативи - Plaquenil 200 mg на фирма Sanofi не е регистриран в България, а пациентите си го набавяха от съседните държави като Гърция, Турция, Румъния.
Медикаментът Plaquenil 200 mg стана изключително атрактивен в условия на пандемия от COVID-19 след медийни публикации, че има ефект при усложнения от вируса. Много хора, които нямат здравословни проблеми започнаха да се презапасяват с него и така лишиха пациентите с ревматични заболявания от достъп до него. В аптеките в съседните на България държави вече отказват да отпускат Plaquenil 200 mg (Hydroxychloroquine sulfate) на чуждестранни граждани, а и пътуването в условия на пандемия и затворени граници е невъзможно.
Единствената възможна алтернатива в момента е доставяне на медикаменти по реда на Наредба 10 за условията и реда за лечение с неразрешени за употреба в Република България лекарствени продукти и лекарствени продукти за състрадателна употреба, процедурата по която е бавна, а в условията на пандемия от COVID-19 това се оказва невъзможна мисия.
Това принуждава много хора, страдащи от хронични ревматични заболявания да прекъсват своето лечение, което може доведе до сериозни усложнения на състоянието им и компрометиране на по-нататъшното лечение.
Основната цел на Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България е медикамент с активна съставка Хидроксихлороквин сулфат да бъде достъпен в аптечната мрежа, което може да се случи след регистрация на такъв у нас.
Недопустимо е в 21 век пациентите с хронични инвалидизиращи заболявания да се налага да пътуват до съседни държави, за да се снабдяват с необходимите им медикаменти. Абсолютно недопустимо е в условия на извънредно положение държавата да не откликва за решаването на проблема и близо месец да не намира начин да подсигури лечението на гражданите си.
Настояваме Министерство на здравеопазването да изпълни своите ангажименти към хората с ревматични заболявания в България, като им осигури достъп до лечение у нас.
По време на онлайн кампанията ще споделяме снимки с хаштаг #имаме_право_на_лечение , които ви молим да споделите, за да достигнат до възможно най-много хора.
Кампанията ще продължи докато институциите не изпълнят задълженията си."
ОПРЗБ
- Чайкафарма регистрира „МориВид“, лекарство за хората с лупус и ревматоиден артрит
- Боряна Ботева: Новата цена на Имуновенина е абсурдна и непосилна за страдащите от системен лупус
- МЗ не приема проекта за промени в Закона за лекарствата, чрез които лечението с имуновенин се заплаща от Касата
- НЗОК да заплаща имуноглобулините, прилагани off-label, предлагат от здравното министерство
НОВИНАТА е свързана към
- Д-р Зоя Стоянова
- Чайкафарма регистрира „МориВид“, лекарство за хората с лупус и ревматоиден артрит
- Боряна Ботева: Новата цена на Имуновенина е абсурдна и непосилна за страдащите от системен лупус
- МЗ не приема проекта за промени в Закона за лекарствата, чрез които лечението с имуновенин се заплаща от Касата
- Синузитът увеличава с до 40% риска от ревматологични заболявания
- На 10 май 2020-а отбелязваме Световния ден за борба с лупуса
- Пациенти с ревматологични заболявания на протест пред сградата на НЗОК
- Здравната каса отказва да спази решение на Върховния административен съд
- Боряна Ботева: Нужна е политическа воля за решаване на проблемите на хората с ревматоидни заболявания
- Над 120 хиляди са хората в България, които страдат от ревматологични заболявания
Коментари към ОПРЗБ: Недопустимо е в условията на извънредно положение държавата да не решава проблемите на ревматоидно болните!